Истории медсестры. Смелость заботиться

У Лукаса тяжелая инвалидность, и все же он приносит счастье всей своей семье. Лукас очень любит музыку. Ему 10 лет, хотя он выглядит намного младше, так как его тело меньше, чем должно быть к этому возрасту. Позвоночник сильно искривлен, а конечности деформированы и укорочены. Мальчику постоянно нужно принимать антиспазматические препараты, еще помогает массаж. На данный момент инвалидное кресло Лукаса сломано, и пока оформляются документы о финансировании нового, он сидит в запасном. Оно не очень подходит, а это означает, что у Лукаса будут волдыри, покраснения и пролежни. Мальчику нравятся мыльные пузыри, пение, диснеевские фильмы и рок-музыка. Если он кричит, успокоить его можно, погладив по лбу. Нарушения глотания привели к тому, что он не может пить жидкость, а логопед посоветовал ему избегать и твердой пищи. Его кормят прямо в желудок через гастростому. Громкие звуки заставляют его подпрыгивать. Лукас любит кататься на лошадях и раз в год ездит на праздник, организованный детским благотворительным фондом.

Эту информацию я получила о Лукасе до того, как встретилась с ним. Я работаю помощником управляющего в центре для детей с нарушениями способности к обучению. Документация является важным аспектом ухода за больными, хоть о ней постоянно сетуют. Но это действительно важно для детей с такими сложными потребностями и с таким количеством разных людей, которые участвуют в заботе о них. Медсестра Тина координирует уход за Лукасом, связывая в единое целое фрагменты информации, передаваемой между всеми участниками: школьной медсестрой, социальным работником, участковой медсестрой, логопедом, эрготерапевтом, физиотерапевтом, учителем, ассистентом преподавателя и диетологом. Если для воспитания ребенка нужна деревня, то для воспитания ребенка с особыми потребностями нужен целый город.

Тина солирует в этой схеме, она похожа на волшебницу, фокусы которой нельзя разгадать. Ее задача – облегчить жизнь Лукасу и его семье. Самой Тине поставили диагноз «расстройство аутистического спектра».

– Долгое время я думала о том, чтобы стать медсестрой-исследователем, и собиралась заниматься взрослыми, – говорит она мне. – Но когда я узнала больше об уходе за больными с ограниченными возможностями, поняла, что мне это понравится.

Как и остальные ветви нашей профессии, уход за пациентами с нарушениями способности к обучению или с умственной отсталостью требует творческого подхода, адаптивности и огромной дозы здравого смысла.

– Каждый день я хожу на работу с одной целью: сделать жизнь людей лучше, – говорит она мне.

В течение многих лет она работала медсестрой, специализирующейся на пациентах с ограниченными возможностями к обучению, во многих учреждениях.

– Иногда это подбор новых лекарств или сопровождение пациента к стоматологу, чтобы я могла объяснить ему некоторые вещи так, что он их поймет. А иногда это посещение вечера быстрых свиданий, чтобы убедиться, что всем весело и все находятся в безопасности. Порой мы обучаем и врачей передовой практике. Это лучшая работа в мире – такая разнообразная.

Тина – медсестра, которой мы все хотели бы стать: опытная, бесстрашная, решительная. Она борется за права людей, о которых заботится, в рамках системы, которой, кажется, слишком часто до них нет дела. Она многому меня учит, а мне правда нужна помощь: я совсем зеленая, мне чуть за двадцать, опыта работы медсестрой – всего несколько лет, а практического опыта еще меньше. Многие люди начинают заниматься уходом за больными с нарушением способности к обучению в более позднем возрасте. Это не модно, здесь нет места любителям адреналина. Когда я начинаю карьеру медсестры, меня интересует высокотехнологичный, быстро развивающийся мир больницы, где жизнь и смерть быстро сменяют друг друга. Тем не менее, хотя забота о пациентах с нарушениями интеллектуальной функции спокойнее, она ни в коем случае не менее важна. Я знаю, как важно спасать жизни. И знаю, что не менее важно придавать жизни смысл. В обоих случаях это благо, но второй вариант позволяет спасти не одну, а сразу много жизней.

– Каждый человек заслуживает того, чтобы жить достойно, иметь возможность выражать счастье, печаль и делать выбор, – говорит мне Тина.

Позитивные эмоции и удовольствие можно найти при соответствующей заботе, уходе и финансовой поддержке. Это помощь не только людям с глубокими и множественными нарушениями способности к обучению, но и их семьям. Самые простые вещи могут значительно улучшить качество жизни: правильные вспомогательные технологии, средства коммуникации, ориентированное на человека планирование и, конечно, забота и поддержка. Правильные медсестры, как Тина, понимают, что все люди способны радоваться. Они знают, что это придает смысл жизни в самой тяжелой ситуации.