Истории медсестры. Смелость заботиться

Ноам Хомский сказал: «Когда мы изучаем человеческий язык, то приближаемся к тому, что некоторые могут назвать “человеческой сущностью”». Уход за больными с нарушениями способности к обучению – это изучение языка, который был принижен и несправедливо воспринимался как второстепенный. Эти медсестры узнают новое про человеческую сущность. Тина описала мне Лукаса как милую душу, и я сразу увидела это в нем. Мальчик почти постоянно вздрагивает, как будто от боли, но улыбается глазами. Я тоже улыбаюсь, просто глядя на него. Он не говорит, но издает звуки, фыркает и иногда кричит. Его родители не уверены в его способности обрабатывать изображения и звуки.

– Я думаю, он знает, что мы здесь, – говорит его мама Миа. Облако сомнения проплывает по ее лицу. – Я думаю. Ну, я на это надеюсь.

Миа берет руку сына и целует ее, потом смотрит на него:

– Давай подстрижем тебе ногти, Лукас.

Она поворачивается ко мне:

– Он может поцарапать себя. Или других людей. Мы стараемся, чтобы его ногти были очень коротко подстрижены.

Я замечаю царапины и старые шрамы на ее руках. Они напоминают мне серебряных рыбок, полностью заполнивших ковер в темной сырой квартире, которую я когда-то делила с другой медсестрой. Вместо журнального столика у нас был сценический гроб, который мы нашли на мусорке. Мы не могли позволить себе настоящий стол.

– Я могу сделать это, если хочешь, – предлагаю я.

Дети, которые поступают в наш центр, нуждаются в специальном уходе, и мы даем родителям и опекунам столь необходимую им передышку. У этих детей нет смертельных заболеваний, они вырастут, но всегда будут зависеть от других людей. Центр представляет собой бунгало в пригороде. Соседние дома находятся в частной собственности, и люди, живущие в них, почти не общаются с нами, ни с персоналом, ни с пациентами, кроме тех случаев, когда наша маршрутка блокирует им подъезд к дому. У некоторых соседей есть дети, но их не пускают к нам. Они глазеют, когда мы выходим, открыто и беззастенчиво. Иногда я кричу: «Подойди и поздоровайся» или «Подойди и поиграй». Но мои крики встречает тишина. Или страх. Людям не всегда хватает смелости заботиться.

В доме просторно и почти нет мебели, так что тут хватает места для инвалидных колясок. В интерьере нет никаких бьющихся предметов, благодаря чему любой ребенок, которого привозят к нам, может прыгать, размахивать руками и делать, что хочет, без опаски. В спальнях над каждой кроватью есть потолочный подъемник, он похож на кран-манипулятор в автоматах с игрушками, которым невозможно вытянуть приз. Обычно мы не возимся с подъемниками. Нам легче самим поднять детей с кровати и со стульев, с унитаза и из ванной. Конечно, теперь я жалею об этом, у нас будут болеть спины, а одна медсестра, с которой я работаю, в конечном итоге сама станет инвалидом и не сможет ходить или даже сидеть без боли. Есть много вещей, которые я бы настойчиво рекомендовала своим ученицам, и первым в списке было бы «используйте подъемник».

Кухня центра небольшая и функциональная: чай и кофе для персонала, родителей и опекунов, а также холодильник с энтеральным питанием, которое большинству детей заменяет обычную пищу. Мы их кормим через трубки прямо в желудок. Эти большие мешочки специфического продукта содержат все, что нужно человеку, включая витамины и питательные вещества. Но в них нет счастья. Мы готовим для тех, кто может есть, и придумываем разнообразные желе для девочки, которая не может глотать, но любит пробовать. Мы делаем столько ароматов, сколько можем, и она прикасается к ним языком, а затем улыбается. Ее улыбка озаряет комнату и может растопить даже самое черствое сердце. Я всегда ищу желе с необычным вкусом и однажды в испанском супермаркете, наткнувшись на желе из личи, чуть не закричала от восторга к большому недоумению своего попутчика. Я учусь радовать и радоваться. Если дети не могут есть, в качестве источника удовольствия я использую запахи. Приношу разные духи и свечи и описываю каждый запах, который они чувствуют в мельчайших подробностях, как будто это дегустация вин. Эта кокосовая ванильная свеча напоминает мне, как я впервые пила из ореха через соломинку, говорю я им. Кокосовая вода такая полезная, на вкус немного горьковатая, с нотками сладости. Ваниль – это запах мороженого с острова Мэн. Летом очередь за ним тянется по всей набережной, там стоит замок, пахнет морем и шумит прибой. Везде играют счастливые дети. Мы используем все, что можем, чтобы достучаться до тех, до кого трудно добраться. Я приношу ведерки с песком и опускаю в них ножки детей, чтобы они чувствовали песок на пальцах ног. Мы играем на разных инструментах и машем маленькими бубенчиками возле их ушей. Мы делаем Rice Krispies с детьми, даже с теми, кто не может есть, чтобы они узнали запах шоколада, звук и текстуру печенья. Уход за детьми с нарушениями способности к обучению требует творческого подхода и сенсорной игры. Это означает научиться мыслить по-новому. Это похоже на изучение нового языка.