История болезни. В попытках быть счастливой

А в Москве меня ждала новая работа.

Произошло все в духе времени. Наташа Лосева, работающая в “РИА-Новости”, задала у себя в блоге в ЖЖ вопрос, как оборудовать вход в агентство и все прочее внутри здания для колясочников. Желание оборудоваться было объяснено общечеловеческой тягой к цивилизованности.

Знакомы очно мы с Лосевой тогда не были, но я написала, что готова поставить на себе натурный эксперимент. Приеду на коляске. Сами все увидите.

С коляской мы разобрались довольно быстро. Потыкались в дверные проемы, попрыгали на порожках. Препятствия были, но при желании их легко можно было устранить. Развиртуализировались с Лосевой. Наташка смотрела на меня внимательно, как будто хотела спросить что-то личное. Наконец спросила:

– Ир, а ты не хочешь у нас работать?

Хочу. Так я стала делать “Азбуку перемен”. Видеоколонку в интернете на сайте РИА. Стала учиться читать с суфлера, писать текст короткими фразами безо всяких сложносочиненных и сложноподчиненных. Говорить, как телевизионный ведущий, а точнее, правильно брать дыхание у меня не получалось. Сказывался мой колясочно-сидячий образ жизни. Видимо, объем легких уменьшился? Стала говорить совсем рублеными фразами. Вроде как стиль такой.

Сначала договорились на одну колонку в неделю, а уже в сентябре начался мировой экономический кризис, и темы для колонок появлялись каждый день. Перешли на два раза в неделю. После записи домой не спешила, всегда хотелось куда-то закатиться, с кем-то встретиться. Я так сама себе понравилась с профессионально положенным гримом! Красотка. Красивая женщина на инвалидном кресле. Невиданный зверь на московских улицах.

И еще одно ощущение от РИА: большое количество очень молодых ребят, которые не знают, что делать, как себя вести, сталкиваясь с моей коляской в дверях и коридорах.

Это важная тема. Человек на коляске, так же как, наверное, любой другой человек “с ограниченными возможностями”, должен не комплексовать, прося о помощи.

– Помогите мне, пожалуйста, придержите дверь! Подтолкните коляску! Там сзади есть рычажок, если на него наступить правой ногой, передние колеса поднимутся, и мы преодолеем этот порог!

Откуда эти мальчики и девочки могут знать тонкости того, как помочь? Они, как правило, не предлагают помощь именно из-за опасений быть неловким, что-то испортить, чем-то навредить. Но если ты сам не можешь попросить других помочь тебе, то это почему? Спрашивай себя. Скорее всего, из-за собственных комплексов. Или из-за идиотского советского постулата, что просить о помощи значит унижаться.

Я научилась объяснять, что и как устроено. Научилась успокаивать своих добровольных помощников, они всегда поначалу страшно волнуются.

В Европе и в Америке люди предлагают тебе помочь, широко улыбаясь. Нам надо делать то же самое. Но и просить о помощи надо с улыбкой!

2009

Он упорядочил мою жизнь, как мне тогда казалось, окончательно. Работа в РИА, семинары со студентами, Тарусские благотворительные концерты. Болезнь? Она медленно и неуклонно прогрессировала. Периоды мерзкого самочувствия были намного длиннее и случались чаще, чем моменты относительной стабильности моего состояния. А сама стабильность обнаруживалась на все более низком уровне. Когда я перестала ходить с ходунками? Примерно в начале того самого года. Я уже не помню. Левая нога не держала в колене дольше минуты, правая тоже подводила, правда, реже. Пару раз я упала, идя по дому с этими самыми ходунками. Подняться самой стало невозможно. Так я поняла две вещи: я нигде не должна оставаться одна. И надо кончать выпендриваться и дома передвигаться тоже только в коляске. Руки стали сильно дрожать. Я с трудом справлялась не только с минимальным домашним хозяйством, но и с самообслуживанием.