История смерти. Как мы боремся и принимаем

Практики ухода за умирающими постепенно начинают формироваться в СССР к концу 1960-х годов. Из дневниковых воспоминаний граждан мы узнаем о существовании онкологических патронажных служб: например, в рамках Красного Креста РСФСР или одноименной патронажной сестринской службы. Предполагалось, что такие сестры следят за тем, как больной соблюдает режим, а еще собирают информацию для врачей и будущих исследований. Вопросами гигиены, уходом и психологической поддержкой они практически не занимались. В целом, болезнь и смерть по-прежнему оказывалась частью интимной жизни советского человека, и все проблемы неизлечимых больных решались внутри семьи.

Социальная политика СССР не предполагала появления специализированного и профессионального ухода за умирающими. Поэтому хосписное движение в стране появилось только в постсоветский период. Современной России пришлось выстраивать систему паллиативной помощи с нуля усилиями иностранных волонтеров — в том числе британского активиста с русскими корнями Виктора Зорза, который в 1996 году открыл первые хосписы в Москве и Санкт-Петербурге. Этим начинаниям потребовалось почти 25 лет, чтобы принести первые заметные плоды: всплеск российского хосписного движения случился после провала уличных протестов в 2011 году и ухода большей части активистов в благотворительность.

Неолиберальная идеология и пациент как потребитель

Несмотря на сильную преемственность идей, паллиативная помощь не стоит на месте. Сегодня Всемирная организация здравоохранения призывает признать новый императив хосписного движения — устранение физической боли — базовым правом человека. Право не испытывать боль перед смертью поставлено в один ряд с правом на жизнь, свободу вероисповедания и слова. Потому что боль и смерть — это то, что случается со всеми, вне зависимости от расы, пола и социального статуса.

Кроме того, паллиативная помощь органично встроилась в западную идеологию общества потребления, где субъектность человека определяется потребностью и способностью постоянно делать выбор. Тяжелобольной пациент — это прежде всего потребитель, просто с очень специфическим выбором. И хоспис как пространство продолжающейся жизни должен поддерживать эту иллюзию «жизни как выбора». Американский социолог Рой Ливне отмечает, что западное общество коммерциализирует не только практики погребения, но и уходовые практики, органично встраивая их в систему платного здравоохранения. Так, американские хосписы, подобно спа-курортам, предлагают своему клиенту бесконечно широкий ассортимент процедур — и за каждую манипуляцию ему придется заплатить отдельно, пусть и из страховки. Например, он может пойти на массаж, принять ванну, выбрать то или иное блюдо на обед. В таком контексте процесс умирания перестает восприниматься как экстраординарное кризисное состояние или чрезвычайное положение. Сотрудник хосписа, хватая умирающего человека, кричит ему: ты еще живой, так что выбирай — что хочешь на обед, пончики или борщ?

Одна из важнейших проблем современной паллиативной помощи — дороговизна инфраструктуры умирания. Если раньше сестер милосердия спонсировали богатые меценаты и прихожане, то с рождением концепции социального государства эту функцию на себя взяли госбюджеты. При этом хосписная помощь — довольно большая статья расходов и нуждается в оптимизации. Уже сейчас на статью «Хосписы» уходит одна шестая от английского бюджета на здравоохранение. Поэтому некоторые страны — например, Индия и Монголия — не строят стационарные хосписы и обеспечивают пациентам выездную помощь. Другие государства — например, Польша — решают проблему, привлекая волонтеров на место профессиональных оплачиваемых медицинских сестер. Россия в этом ряду стоит особняком и функционирует как типичная империя с богатой метрополией и бедной провинцией. Пока в Москве появляются хосписы, где на каждого пациента тратят более 5000 рублей в сутки [94], в регионах не всем хватает еды и подгузников.

Ухаживая за телом, в хосписах не перестают думать о душе. Уход не может существовать без чуткого и внимательного отношения к индивидуальным требованиям пациентов, поэтому современная паллиативная помощь — это не только про обезболивание, но и про разговор: умирающего — с врачом, умирающего — с близкими, близких — друг с другом. Зачастую эти разговоры превращаются в дидактическую историю побед и промахов и становятся источниками для селф-хелп-статей и поп-психологии. В России этот жанр пока только формируется, а на Западе книги-исповеди людей, который борются с раком или другими неизлечимыми болезнями, учатся принимать смерть сами и объясняют другим, «как нужно жить, чтобы потом ни о чем не жалеть», выходят огромными тиражами. Среди самых ярких примеров — книги Hospice Whispers: Stories of Life («Тихие разговоры в хосписе: истории жизни»), One Foot In Heaven («Одной ногой в раю») и многие другие.