Как мы были мамами глухих детей. Книга для родителей

Так прошла наша встреча с первым сурдопедагогом. Нашему Кузе не было тогда еще и трех месяцев.

ЗАМЕТКИ НА ПОЛЯХ

Кто-то, читая эти воспоминания о первых шагах в новой жизни, вспомнит о своих мытарствах на том же пути. А кому-то, возможно, рассказ Арины покажется довольно странным – родители, попавшие в такие обстоятельства на 4–5 лет позже нас, оказались, к счастью, в других условиях. И техника, и взгляды на развитие и образование детей с нарушением слуха с тех пор значительно изменились. Теперь есть возможность не только сразу подумать о приобретении слуховых аппаратов, но и при значительной потере слуха серьезно начать обсуждать со специалистами вопрос об имплантации. Фигурально говоря, по отношению к нынешнему поколению родителей мы находились если не в каменном веке, то уж точно в начале бронзового.

Но приходится признать, что и до сих пор многие родители преодолевают те же самые трудности, с которыми сталкивались мы. Это очень обидно и странно, но, надеемся, что все же поправимо.

После встречи с сурдопедагогом последовали повторные визиты к врачам. Наш неонатолог изучала карту беременности, давала направления то на один, то на другой анализ. Мы сдавали кровь на скрытые инфекции. Сыну сделали кучу обследований. Никто из специалистов не нашел у нас с мужем каких-либо заболеваний, которые могли спровоцировать нарушение слуха у Кузи. Что касается самого Кузи, то особых претензий не было и к нему. Конечно, не все идеально, но серьезных проблем не обнаружилось. Ни мне, ни сыну не кололи антибиотиков. Мы не болели болезнями, однозначно предопределяющими глухоту.

Конечно, есть ряд причин, которые могли бы повлиять на слух (а могли бы не повлиять), и вот из этого списка пара пунктов были на нашем счету. Но, в отличие от краснухи, токсикоз не является однозначной причиной снижения слуха.

Обращались мы и в Первый медицинский институт, в лабораторию слуха и речи. Там Кузе сделали импедансометрию и еще что-то. Названия звучали как китайские слова. По причине малого возраста результаты обследований были противоречивы. Слышит – не слышит. Врачи гремели погремушками, били в бубен и в барабан, звенели колокольчиками. Весь ассортимент звучащих предметов был исчерпан, а ответ не получен. Точнее, ответы были разнообразные, но вывод я сделала один: мой ребенок слышит только очень громкие звуки.

Единственным местом, где мы еще не обследовали Кузю, был Институт раннего вмешательства. Там не только могли проверить состояние слуха, но и дать рекомендации по общему развитию ребенка. Но это можно сделать только в шесть месяцев, так что визит туда пока отложили.

По совету сурдопедагога взяли в ЛорНИИ программы для занятий с маленькими глухими детьми. Раздобыли полный комплект занятий по системе Э. И. Леонгард. И одновременно продолжали разыскивать людей, что-либо знающих о тугоухости. Такие люди, конечно же, нашлись. АРДИС – Ассоциация родителей детей – инвалидов по слуху – так называлась организация, в которую однажды вечером наведался Андрей. Он узнал о ней, ее деятельности, о досуге, организуемом для детей. Если в подшивках газет и журнальных заметках, в изобилии имеющихся в АРДИСе, не находилось нужной информации, нам всегда могли подсказать когда, куда и к кому можно обратиться. Но самое бесценное – это люди, родители, с которыми мы могли пообщаться, которые уже имели столь необходимый нам жизненный опыт.