Как мы умираем 1

А потом у Хелены появились жар и одышка. Для ее ма-мы диагноз легочной инфекции сразу стал очевидным, бы-ло необходимо принимать решение. Хели любила быть до-ма, в окружении семьи и знакомых ей врачей, в своей спальне со своими игрушками, она не любила шум и все незнако-мое, что встречала в больнице. Было решено, что она останется дома, обдуваемая вентилятором и обтираемая влаж-ными губками, с лекарствами от одышки, дополнительным

кислородом, если он необходим, но без аппарата ИВЛ. Это

значило, что члены семьи могли подойти к ней ближе, и она

могла чувствовать их рядом. Она вряд ли выжила бы, но любовь и предусмотрительность ее родителей, как и на всех эта-пах ее жизни, подготовили их к этому решению.

Нам не нужно было беспокоиться. Как только Хели стала

более сонливой и меньше приходила в сознание, Лил позвонила Джейн, а Джейн мне. Мы плакали и ждали.

Конечно, нельзя просто взять и принять

необратимость смертельной болезни. Это принятие

происходит постепенно и может занять много времени.

Тем не менее оно необходимо.

В солнечный июньский день, находясь с семьей и слушая на повторе «Прогулку по воздуху», Хелена уснула, ее поверхностное дыхание прерывалось длинными пауза-ми и остановилось совсем. Она была окружена любящими

людьми, и так было вплоть до самых ее похорон. Она была

одета в то самое платье принцессы и балетки, лежа на специ-

альном охлаждающем матрасе кровати в окружении свечей

и цветов.

Какая красивая церемония… Сотрудник ритуального бю-ро раздобыл маленький сундук из белой сосны, который стал

гробом, куда родители переложили ее с кровати только в самый последний момент перед службой. Мы собрались в гостиной, гроб Хели поставили на обеденный стол, окружив

свечами и цветами, и местный священник провел службу

благодарения и прощания. Затем скорбящие сели в фургон

и уехали в Шотландию, где Хелену должны были похоронить

на участке, специально купленном для этой цели заранее.

На обратном пути они заехали к Джейн переночевать, затем продолжили поездку по суровой красоте шотландской

пустыни.

Это история о том, как постепенно семьи признают

необратимость болезни. Когда диагноз только поставили,эта преданная семья не остановилась бы ни перед чем, чтобы продлить жизнь дочери, насколько это возможно. Спустя время спокойно, без внешнего давления, их позиция из-менилась. Они купили место на кладбище, придали значение

крошечным деталям, которые были так важны для девочек, осознали отсутствие шансов улучшить качество жизни, и с достоинством покорились неизбежности, окружив

смерть Хелены такой же любовью, как и всю ее жизнь.

Они также поставили своей целью сделать паллиатив-

ную помощь для детей со СМА более доступной – собрали

средства, размышляя об этом во время прогулок по любимым местам Хели и организовали «Команду Хелены» из медсестер, которые ухаживали за детьми, больными СМА и помогали их семьям.

Когда спустя много лет после этих событий я спросила разрешения Лил написать ее историю, она настояла на

том, чтобы я записала и этот факт: в тот же день, стоя в

очереди в больничную столовую, она увидела у впереди стоящей медсестры бейдж с надписью «Команда Хелены». Медсестра не знала, кто такая Лил, и вероятно, не знала, кто

Хелена, но это было частью наследия, которое осталось

после нее, и это согрело сердце Лил.

Пауза для размышления: наследие

Что осталось вам в наследство от уже умерших людей, которых, возможно, вы никогда не знали? Может быть, это ма-териальные вещи, такие как книги, украшения или деньги.

Или памятные сувениры – письма, открытки или их совре-менные электронные эквиваленты. Возможно, это истории, которые передаются в семье. Может быть, в детстве вас вдохновлял конкретный человек, которым вы восхищались и чьи