Как общаться с солнечными детьми?

Итак, мы приняли решение оставить ребенка, но это меня не успокоило. Я все равно переживала, вела диалог с собой, пыталась представить, как я встречу это событие. Муж не разделял моего беспокойства, он сразу все принял и боролся за Тихона, отстаивал его право на жизнь. Это был полностью наш выбор, и мы не хотим привлекать к его последствиям даже собственных детей. Хорошо, если они будут заботиться о Тихоне, но они вовсе не обязаны это делать. Мы сами должны обеспечить ему будущее, чтобы он мог жить самостоятельно.

На восьмом месяце беременности мы отправились в путешествие, объездили несколько стран в Европе. Как-то раз муж принес книгу Виктора Франкла «Сказать жизни “Да!”: психолог в концлагере». Это книга о том, как у человека, оказавшегося в концлагере, происходит принятие жизни. Я прочитала ее за один день, и под впечатлением от этой книги мы потом поехали в Освенцим. Это было внутреннее побуждение, и, хотя тема тяжелая и трагичная, мне не было ни больно, ни тяжело. И когда родился Тиша, эта книга какое-то время была у нас настольной. Она очень помогла мне, я даже советовала ее многим мамам особых детей. Когда читаешь о том, как человек прошел тот путь, твой собственный путь кажется уже совсем другим. И я вспомнила об этой книге, когда огласили диагноз.

Я до последнего верила, что меня это не коснется. Роды прошли нормально, муж находился рядом, доктор у нас была замечательный человек. Она подошла и сказала, что с малышом все хорошо, но надо сдать анализы. А я поняла, что у Тихона синдром Дауна, как только его увидела, без всяких анализов. Меня поразили его мутные раскосые глаза, но в них я увидела боль и тоску, тоску о том, что ему не рады в этом мире, и от этого боль моя стала еще сильнее.

Вернувшись домой, я очень переживала и много плакала. Ситуация была тягостной: нам звонили, чтобы поздравить с рождением малыша, а мы не знали, что сказать в ответ. Вроде бы родился ребенок и надо радоваться, но этот диагноз для всех был шоком. Какое-то время мы не афишировали, что он родился таким. Теперь мне стыдно перед Тихоном за то, что его рождение для нашей семьи не было праздником. Это была печальная новость, и мы не смогли встретить малыша так, как подобает его встречать, когда он приходит в этот мир. Он родился – и наступила тишина, персонал исчез, никаких поздравлений, и все повторяют одно слово – «патология». Я еще спросила у своего врача: «А ошибки бывают?». Она ответила: «В моей практике такого не было. И в моей практике ни разу таких малышей не оставляли». Но вообще мне повезло: персонал был внимательный, ко мне постоянно подходили с разговорами, не давали оставаться одной.

Спустя пару лет некоторые наши друзья и знакомые признались, что они тогда приняли твердое решение: если мы от Тиши откажемся, они его заберут. Но мы не собирались отказываться и за несколько дней прошли весь путь, все этапы принятия. По рассказам других людей я знаю, что это происходит примерно одинаково у всех родителей: сначала шок, осознание того, что твоя жизнь теперь будет совсем другой, что надо начинать с белого листа. У меня даже был момент, когда я просто увидела, как перед глазами опустилась, а потом поднялась черная штора. Я для себя это зафиксировала.

Потом мы стали собирать информацию о синдроме Дауна. Мы рассказали всем знакомым, что это такое, почему так называется. Я не люблю слово «даун» и, если кто-то его употребляет, объясняю, что так нельзя говорить, что это обижает меня и ребенка: «Он не даун, это синдром Дауна. Так звали врача, по фамилии которого назван этот синдром. Просто такое название».

Потом мы стали искать педагогов и няню, потому что мне казалось, что сама я не справлюсь, что нам нужен помощник и специальный уход. Раньше родители отказывались от детей еще и потому, что им говорили: «Вы не справитесь, тут нужен особый уход, этим должны заниматься специалисты». И родители верили, что где-то за их ребенком будут ухаживать так, как надо. К пяти месяцам я поняла, что этого нет: ни волшебной таблетки, ни особого педагога – нет ничего, кроме рук мамы и веры в ребенка. Не надо искать помощников, надо взяться за дело самой. Был момент, когда я поверила в Тихона: это мой ребенок, мы будем идти с ним по жизни, мы с ним единое целое.

Я беспокоилась еще и о том, как к Тихону отнесутся мои друзья. И я для себя решила: если не примут – значит, это были не друзья и у нас просто разные пути. У меня свой путь, и мой поворот был здесь. Но почти все друзья и знакомые нас приняли сразу. Моя подруга сказала: «Мы примем его любого, это ведь твоя жизнь и твой выбор». Мы не потеряли друзей, напротив, круг общения у нас расширился невероятно. Сейчас в него входит около двухсот семей, с которыми мы взаимодействуем по многим вопросам, от поиска каких-то специалистов до проведения коллективных праздников, где дети могут общаться друг с другом. У них должен быть постоянный круг общения, и мы понимаем, что наши дети пойдут по жизни вместе.