Как общаться с солнечными детьми?

У нас с Андрюшей остро стоит вопрос о сопровождаемом проживании и сопровождаемой дневной занятости. Наши дети делятся на тех, кто может быть включен в инклюзивное образование, и тех, кто нуждается в специальных образовательных условиях и программах. Спектр очень велик, все дети очень разные, разброс среди них большой по всем параметрам. Впрочем, то же самое можно сказать об обычных людях.

Вопрос о том, что будет с детьми-инвалидами, которые останутся без родителей, очень серьезен. И некоторые варианты его решения уже есть. Надо переходить от стационарных организаций социального обслуживания, детских домов-интернатов и взрослых психоневрологических интернатов к организации сопровождаемого проживания и занятости таких взрослых, особенно обремененных ментальной инвалидностью. Все они поголовно нуждаются в сопровождении. Мы этим занимаемся вплотную. Сейчас готовится пилотный проект по сопровождаемому проживанию. Мы хотим повторить в государственной системе координат то, что делают наши родительские некоммерческие организации. Они вскладчину покупают квартиры для своих детей, организуют социальные деревни, находят волонтеров, обеспечивают обучение, дневную занятость, обустраивают альтернативную организацию жизни. Это единственный путь. Весь мир уже прошел его, а мы пока отстаем.

По состоянию на 2015 год у нас в психоневрологических интернатах находится около ста пятидесяти тысяч взрослых, и двадцать тысяч детей – в детских домах-интернатах, из которых многие с синдромом Дауна. Они часто попадают в детские дома-интернаты соцзащиты. Если родители отказались от ребенка в родильном доме, то он попадает либо в дом ребенка общего назначения, либо в специализированный дом ребенка. У тех, кто попадает в дом ребенка общего типа, больше шансов быть усыновленными. А после специализированного дома ребенка следует детский дом-интернат соцзащиты для детей с умственной отсталостью или физическими недостатками, а потом ПНИ – психоневрологический интернат.

При такой организации жизни важно, чтобы дети из интерната ходили в школу на стороне. Место, где человек живет, должно быть отделено от места, где он учится или работает. Для этих детей, когда они выходят за пределы интерната, открывается целый мир. Иначе они годами сидят на одном и том же месте. До трех-четырех лет – в доме ребенка. В четыре года ребенка выдергивают оттуда, как репку, и до восемнадцати лет он безвылазно находится в другом учреждении. Получается, что человек проводит в одной группе четырнадцать лет – целая жизнь!

А когда ему исполняется восемнадцать, его выдергивают из этой группы и он попадает к старикам, в абсолютно чуждую для себя среду. Люди, которые дважды перенесли такую резкую смену стабильного многолетнего окружения, часто умирают – не от нездоровья, а оттого, что несчастливы. И родители детей, в том числе с синдромом Дауна, с ужасом думают о том, что, когда их не станет, их ребенок окажется в этом учреждении, среди чужих людей преклонного возраста. Это большая проблема, и для ее решения уже готовы несколько законопроектов.

Оставлять или нет беременность, когда анализы показывают, что есть вероятность родить ребенка с синдромом Дауна, – это выбор человека. И этот выбор нельзя у него отнимать. Интересно, что родители детей с одинаковыми диагнозами имеют некоторое сходство между собой. Например, родители детей с ДЦП, как правило, активны, настойчивы. Они давно консолидировались и знают, что можно потребовать от государства, потому что оно с 1962 года уделяло внимание этому диагнозу. Родителям детей с расстройствами аутистического спектра приходится очень тяжело, потому что диагноз выявляется не сразу, а по прошествии времени – в возрасте ребенка после трех лет (в лучшем случае) и звучит как гром среди ясного неба.

А родители детей с синдромом Дауна чаще всего воцерковленные. Мы узнаем о диагнозе своих детей в роддоме или во время беременности. Эту новость приходится пережить матери, обессиленной родами, и отцу, для которого это означает крах надежд и ожиданий. Это очень тяжело. Я еще замечала, что семьи, которые остались полными и оставили детей с синдромом Дауна, преимущественно крепкие. А те пары, которые приняли решение отказаться от ребенка, достаточно часто распадаются. Взрослым людям, наверное, тяжело смотреть в глаза друг другу, зная, что они предали своего ребенка. Поэтому те, кто уже растит ребенка с синдромом Дауна, люди верующие, с глубоким пониманием жизни и с пониманием людей, находящихся в трудных ситуациях любого другого рода. Я, например, уверена, что дети с синдромом Дауна, которые рождаются с одинаковой частотой на количество младенцев во всех странах мира – это такие индикаторы нравственности человечества, равномерно рассеянные по всему миру. И если большинство из них живет счастливо – человечество еще поживет, а если они несчастны, – может, уже наш мир и не спасти.