Как общаться с солнечными детьми?

Люди, которые агитируют родителей отказываться от проблемных детей, забывают, что для матери это долгожданный ребенок: она представляла, как он родится, как она будет ему радоваться. Через пару лет после того, как я родила, возникла обязательная перинатальная диагностика, которая должна выявить синдром Дауна. Но это сложная процедура, и она не всегда хорошо заканчивается. Многие сознательно отказываются от инструментальных исследований, потому что они могут навредить ребенку, вплоть до возможности выкидыша. А сейчас появились новые безопасные методы скрининга, и детей с синдромом Дауна в Европе сейчас рождается все меньше и меньше.

Андрюша был очень слабый. Я не помню, чтобы нам сразу определенно предлагали от него отказаться, но кое-кто говорил, что с ним будут сложности, что в арабских странах таких детей выбрасывают в мусор. Это были не врачи, у которых я рожала и которые потом вели ребенка, но люди, работающие в медицине. Потом нам сказали: «Ребенок слабый, надо попробовать его не так сильно выхаживать, чтобы он долго не жил. Но для этого вам придется от него отказаться». И мы немедленно забрали его из больницы.

Мы перевели Андрюшу в неонатальное отделение Института педиатрии РАМН и никому не сказали, что с ним. Мы очень сильно переживали. Сами мы тогда не очень понимали, что такое этот синдром Дауна, и боялись, что этот диагноз скажется на отношении персонала к ребенку. Потом он начал есть, набирать вес. Когда мы пришли на консультацию, нам сказали: «У вас фенотип такой, что возможна ошибка, перепроверьте». Мы перепроверили, но ошибки не было. Я очень тяжело переносила эту ситуацию. Супруг сразу принял решение, у него не было сомнений, и нам очень помог мой брат. А мне было трудно все это принять.

Андрюша родился 5 декабря, а выписали его 19 января. Пока он был в больнице, лежал в кувезе, мы приходили туда, принесли ему статуэтку Шивы, меняющей жизнь, которую нам дал мой брат, крестный обоих наших детей. И еще мы положили туда икону Георгия Победоносца. А потом вот так в комплекте мы и перевезли его на выхаживание – на машине Скорой помощи, в кувезе, с этой статуэткой и иконой.

Дома Андрюша пошел на поправку, и главное для нас тогда было, чтобы он просто выжил. А потом мы совершили роковую ошибку: мы обратились не в «Даунсайд Ап», а в Институт коррекционной педагогики. Поначалу ситуация была утешительной, лет до трех речь шла о вторичной задержке психического развития. Тогда еще не было коррекционных садов или специальных групп в них. У нас была няня из дома ребенка, и мы возили туда Андрея, чтобы он социализировался. Есть отдельная проблема, связанная с проявлением аутистических черт у детей. Это случается в те возрастные периоды, когда бывают гормональные изменения. У Андрюши это проявилось в пять-шесть лет. Это был серьезный откат. К тому времени он уже начал говорить простые фразы: «Мама, дай! Саша, иди!». Если не говорил, то мог показывать. И вдруг в течение года произошел резкий откат, проявились абсолютно типичные аутистические черты: самоуглубление, сидение, раскладывание чего-то в ряд, раскачивание. Мы не знали, что делать, стали шарахаться из стороны в сторону. Нам стали давать медикаменты, которые довели ребенка до судорожной готовности, а потом я отказалась от таблеток и сделала упор на коррекционной педагогике. Он занимался с педагогами, каждый из которых старался изо всех сил. Мы его вытащили из аутизма, но отдельные черты остались: он стал менее открытым, а речь больше уже не вернулась никогда. Сейчас Андрей – невербальный ребенок, он не говорит.

Когда Андрюше исполнилось три месяца, я должна была вернуться на работу, и у нас появилась няня. Много лет спустя она рассказывала: «Когда ты вынесла Андрюшу на руках, я сразу поняла, что ты не то орлица, не то львица, которая за своего детеныша всех порвет». На самом деле любовь проявилась не так сразу. Было еще одно обременение, которое сказалось на моих чувствах к сыну. Будучи в состоянии подавленности и растерянности, пока Андрюша был на выхаживании, я зашла к какой-то гадалке, и она мне очень определенно сказала, что Андрюша не будет долго жить. Наверное, я какое-то время себя оберегала от того, чтобы очень сильно к нему привязываться. Было сказано, что если он доживет до трех лет, то дальше все будет хорошо. Поэтому, наверное, первое время я была очень осторожна. Это не означает, что я не любила, что я не делала все возможное для своего ребенка. Просто наши отношения сложились чуть позже, когда я перестала за него бояться.

Андрей достиг возраста школьника, но его невозможно было отдать ни в одну школу. Мы попали в систему социальной защиты, и начиная с этого момента я пытаюсь перестроить эту систему и в отдельном учреждении, и за его пределами, насколько это возможно.