Как общаться с солнечными детьми?

Если бы я сейчас была молода и если бы я забеременела «солнечным» ребенком, то не задумываясь родила бы. Я теперь знаю, какой свет и тепло идет от этих детей, я знаю, как они прекрасны. Эти дети лучатся изнутри, от них веет теплом. Не опускайте руки, позвольте ребенку быть у вас дома – жить, радоваться, любить вас и быть любимым и желанным. Лучше бы наши дети рождались здоровыми и крепкими. Но раз Бог нам посылает особого ребенка, значит, он нам доверяет, и у нас найдутся силы для того, чтобы воспитать своих детей. Просто нужно уделять им больше времени, больше терпения и побольше любви.

Елена Клочко

Я узнала о том, что у моего ребенка синдром Дауна, не сразу после родов. Андрюша родился на тридцать второй неделе беременности, мне делали кесарево сечение. Тогда была эпидемия гриппа и много детей умерло, даже не родившись, во чреве матери. У меня была рискованная беременность, я часто проверялась, делала УЗИ. Моему старшему ребенку на тот момент исполнилось шесть лет, вторая беременность была незапланированной и протекала очень тяжело. Когда в роддоме сказали, что нужно срочно делать кесарево сечение, у меня было ощущение, что это конец жизни. Я тогда сказала своему врачу, пожилой женщине: «Мне так страшно!». Она ответила: «Конечно, деточка, тебе страшно, ты же не робот».

Меня прооперировали очень быстро. Состояние ребенка было тяжелым, пульс доходил до двухсот ударов в минуту. Когда Андрюша родился, у него было воспаление легких, и потребовался аппарат искусственного дыхания. Младенца забрали в отделение детской реанимации прямо из родовой, а я осталась во взрослой реанимации. Через сутки после родов я попросила отвезти меня к ребенку, и меня отвезли прямо на каталке. Тогда нам о его диагнозе еще ничего не было известно.

После операции мне наложили много швов, но я все равно вышла из больницы через неделю. Андрей продолжал там лежать, и мы с мужем навещали его. Папе сказали, что ребенок не жилец, но он сразу стал активно действовать, привез множество медикаментов по списку. И мы пришли в больницу с визитом, со счастливыми лицами, принесли разные подарки врачам. А они, увидев подарки, сказали: «Нет, не надо…». Тут мы почувствовали, что происходит что-то нехорошее.

Меня вела врач, которая считала, что беременной женщине ничего не надо знать. У нас были проблемы с кровотоком через пуповину, и мы часто проводили различные медицинские обследования. Во время одного из них какие-то подозрения возникли у врача, которая делала УЗИ. Она начала говорить: «Что-то мне кажется…». Но моя врач ее перебила: «Не надо ей это знать!». Потом я говорила ей: «Как ты могла за меня решить, что мне надо знать, а чего не надо? Это мое решение, мое право! Нельзя брать на себя такую ответственность». А специалист, которая делала УЗИ, поклялась, что больше никогда не промолчит, если у нее будут такие подозрения, и обо всем расскажет матери. Во время беременности у Андрюши не обнаружили ни порока сердца (он определился позже), ни других характерных для синдрома Дауна стигм.

Моему врачу, которая вела беременность, диагноз сообщили раньше, чем нам. Она позвонила мне и сказала: «Лена, твой ребенок даун». Я спросила, что это значит, и она объяснила, что это умственная отсталость и «он будет овощ». Тут я начала плакать. Это был 2000 год, Интернета под рукой тогда не было, получить информацию было негде. Я позвонила супругу, и мы с ним плакали уже вдвоем, я – на одном конце Москвы, он – на другом. Потом медики, которые выхаживали ребенка, осудили поступок этой врачихи: так сообщать родителям подобную информацию нельзя.

Уже много лет спустя, когда я начала заниматься проблемами детей с инвалидностью и готовилась к заседанию в Совете по вопросам попечительства при правительстве, я с помощью «Даунсайд Ап» нашла очень важный французский документ. Это меморандум, подписанный премьер-министром и министром здравоохранения Франции, где сказано, как надо сообщать такие новости беременным женщинам, у которых выявлена патология, и роженицам.

Это документ на многих страницах, и там прописано все: как подойти к женщине, как сообщить, как обрисовать будущее, как показать родителям, что они будут не одни, что их обязательно поддержат социальные службы. Я попыталась использовать этот подход при разработке методических рекомендаций по профилактике отказов от детей с выявленной патологией, проект которого мы готовили для Минздрава, но этого недостаточно. Должен быть разработан документ, аналогичный французскому меморандуму, из которого очевидно, что эти проблемы были не только в нашей стране, и пути их решения уже разработаны.