Как общаться с солнечными детьми?

Моя дочь – «солнечный» ребенок. Ее зовут Лейсан, ей уже двадцать лет. После ее появления я испытывала страх и неуверенность в себе, но мы преодолели все трудности. Я научила дочь всему, чему смогла. Она с семи лет умеет пользоваться Интернетом, вяжет, танцует, ходит в тренажерный зал. У Лейсан отличная память. Говорит она не очень внятно, но нам ее язык понятен, мы сами научились говорить, как она. И еще у нее есть сила воли: захотела похудеть – и похудела. Лейсан послушная, как все «солнечные» дети: тренер сказал ей, что после тренировок есть не надо, она и не ест.

Родилась Лейсан восьмимесячной. У меня это были четвертые роды, никаких особенных ощущений я не испытывала, все было знакомо. Девочка родилась маленькой, весила всего 2500 г. Старшие дочери были намного крупнее – 3500.

После ее появления врачи, как мне показалось, были чем-то озадачены, но мне ничего не сказали. Даже в выписном эпикризе ничего подозрительного не было сказано.

Мы приехали домой. Лейсан была слабенькой, даже не могла открыть глаза. Грудь брала плохо, я начала подкармливать ее смесью через соску. Вес она не набирала, даже наоборот – в первый свой месяц потеряла 300 г. Вообще развивалась очень плохо, плохо держала голову. Я пребывала в отчаянии. Посоветоваться было не с кем, даже Интернета в то время не было.

Я крутилась как могла. Времени ни на что не хватало. Старшая дочь начала учиться в школе, средняя ходила в детский сад. Мы жили в поселке городского типа, надо было заниматься огородом, садом, вести хозяйство. Дороги были плохие, неасфальтированные, а магазины находились далеко. Это был очень трудный и безрадостный период жизни. Муж весь день на работе, я одна с тремя детьми. Иногда бывало, что еле сводили концы с концами.

Тогда я не знала, какой диагноз у моей дочери, но понимала, что с Лейсан что-то не так. Когда Лейсан исполнилось десять месяцев, она заболела. Нас положили в больницу, но условия там были ужасные: не было горячей воды, не было памперсов, приходилось стирать все в ледяной воде и вешать на спинку кровати. Лейсан там стало только хуже, я плакала от отчаяния, и никому не было до нас дела. Лейсан кричала как-то без эмоций, это был не плач, а что-то непривычное, чего я раньше у детей не встречала.

Потом нас отправили в городскую больницу, и там сразу стало легче, в первый же день. Поставили капельницу, дали снотворное, и мы впервые за четыре дня крепко заснули. Потом завотделением посмотрела ребенка и пригласила генетика. Мы сдали анализы, и Лейсан поставили диагноз – синдром Дауна.

Как же меня напугали эти слова! Я сразу начала рыдать, не находила себе места, у меня случился нервный срыв. Но в Казани врачи нам очень помогли. Лейсан стала есть, у нее появился аппетит, она начала смеяться. И я была очень рада, что мой ребенок жив. Это было самое главное.

Мы вернулись домой, я пошла в детскую консультацию, и там врач сказала мне: «Я и раньше подозревала, что у Лейсан синдром Дауна. Она слабенькая, мышцы вялые, вряд ли она когда-нибудь сможет ходить». Я снова ощутила безысходность. Я не видела будущего для своего ребенка, я боялась, что она просто умрет. Вдобавок ко всему у Лейсан обнаружился порок сердца.

Мы стали ходить к врачу каждый месяц: взвешивались, измеряли температуру, слушали сердце через фоноскоп. Я кормила Лейсан грудью, пока ей не исполнилось четыре года. Мне было жаль ее: она плохо пила воду, и я решила, что молоко будет ей и пищей, и питьем.

Сидеть она начала только в одиннадцать месяцев, а ползать – в полтора года. Первый шаг Лейсан сделала, когда ей исполнилось четыре.

Когда Лейсан было два года, я собралась выйти на работу – денег катастрофически не хватало. Я съездила в Казань, получила справку о том, что у Лейсан нет противопоказаний к посещению детских дошкольных учреждений, и устроила дочку в садик. Я сама по специальности техник-технолог общественного питания и повар. Выйти на прежнюю работу я не смогла, поэтому устроилась в кухню того самого садика, куда ходила Лейсан. Оклад был очень маленький (это было в 1997 году, я получала 420 рублей). Сама я приходила на работу в шесть часов утра, муж приводил ребенка на полчаса позже. Я устроилась в этот садик с одной целью – кормить ребенка грудью, быть с ней рядом. Как только у меня появлялись свободные пять минут, бежала кормить Лейсан.

Прошел месяц и наступил очень несчастный день в моей жизни – 28 ноября 1997 года. В этот день ослепла моя средняя дочь. Мы срочно помчались с ней в больницу, я позвонила в садик и попросила сменщицу, чтобы вышла на работу вместо меня. Когда я на следующий день вернулась из больницы домой, к нам зашла заведующая садиком. Она сказала: «Мы боимся вашего ребенка. Да и вы сами не приходите на работу. Я вас увольняю. Сидите с ней дома, она ведь у вас даже ходить не может!». То есть не только меня уволили с работы, но и моего ребенка выгнали. Такое отношение к особым детям было обычным, это результат мифов и стереотипов в сознании людей.