Как общаться с солнечными детьми?

Аполлинария родилась болезненной. У нее был сильный мышечный гипотонус, она практически не шевелилась, врачи разводили руками и говорили свою любимую фразу «ну что вы, мамочка, хотите?». Я поняла сразу: никакие таблетки не помогут. И родителям я всегда говорила, что медикаментозное вмешательство нужно, только если есть сильные неврологические нарушения. А умственное и физическое отставание препаратами не скорректировать, ребенок не станет от этого умнее.

Мне часто задают вопрос: «Полина занимается верховой ездой, танцует, поет… Как она добилась таких успехов?». Я на это отвечаю, что лекарствами этого не добиться, это адский труд и большие деньги. Но нам везло на людей, у которых был профессиональный интерес. А я в свою очередь верила в то, что будет результат. Я никогда не бросала дело на полпути. Иногда родители отдают ребенка, например, в балет. Но у него нарушена координация, никаких результатов нет, и через месяц люди теряют терпение. А ждать надо год, полтора, может быть, три. У Полины первые успехи пришли через два года. Это труд, который нельзя бросать, если хочешь чего-то достичь.

В первые годы развитием Полины занимались массажист и специалист из «Даунсайд Ап». По большому счету, до двух лет у нее не было ничего, только массаж и зарядка. Потом я нашла речевого педагога, и в два года мы начали заниматься речью. Наш педагог – достаточно жесткий человек. Она дала мне самое важное: объяснила, что ребенка надо уметь мотивировать на действия, надо искать то, что он любит, и использовать это. Тут с Полиной возникли сложности. У нее сильно выражены аутичные черты, она не любила игрушки, не любила еду, то есть не было ярких эмоциональных переживаний, которые мы могли бы использовать. Я ничего не могла от нее добиться. Многие дети у нас невербальные. У некоторых это неврология, а некоторые педагогически запущены, потому что для ребенка не нашли должную мотивацию, чтобы заставить его заговорить. Полину я каждое утро заставляла повторять слоги, пыталась увлечь ее игрушками – ничего не помогало. И вдруг я поняла, что ей нравится, когда я аплодирую и кричу «Браво!». Она что-то сказала случайно, я стала хлопать и кричать, ей понравилось. И после этого дело пошло на лад. Ей хватало аплодисментов, ничего материального для поощрения не было нужно. И мы вытянули речь, она сейчас неплохо говорит.

Однажды муж сказал: «Я думал, у меня будет красивый ребенок, думал, что она станет моделью…». И как только он это сказал, я вдруг подумала: «Она будет моделью!». А вскоре после этого судьба свела меня с Еленой Клочко, у которой тоже был ребенок с таким же диагнозом. Я предложила: «У тебя очень красивый Андрюша, а я хочу, чтобы Полина была моделью. Давай что-нибудь придумаем для них!». Елена сказала, что у нее есть знакомый дизайнер, и мы решили сделать серию социальных календарей с фотографиями наших детей. Календари получились очень хорошо, потом они висели и в Думе, и в Общественной палате, и много где еще. Там был слоган: «Синдром Дауна не трагедия, если тебя любят». Позже мы сняли еще одну серию календарей. Потом наши Андрюша и Полина ходили по подиуму в шикарных нарядах. Полине было пять, Андрюше около восьми. Они прекрасно смотрелись в паре.

Потом настало время задуматься о школе. И здесь опять сбылось то, чего я хотела для Полины. в какой-то компании я услышала о школе Сергея Зиновьевича Казарновского и подумала: «Была бы Полина нормальной девочкой, училась бы в этой школе». А она к тому времени уже выступала с русскими народными песнями на благотворительных вечерах, играла на ложках. Ее даже приглашали в Швецию с этими песнями. Я пришла в наш департамент образования и спросила, что мне могут предложить. Узнав о диагнозе, мне сразу предложили интернат соцзащиты. Потом сказали, что можно попробовать школу восьмого вида. Мы пришли в школу восьмого вида, где директор был нам не особо рад. Я стала презентовать Полину, сказала, что она актриса и прославит школу. Директор обещал подумать. И тут судьба свела меня с директором центра медико-психолого-социального сопровождения нашего округа. Я рассказала ей о Полине и о том, что мы ищем школу. И она предложила отдать Полину в театральную школу Сергея Казарновского. Я сказала: «Это невозможно, у нее достаточно сильно развиты аутичные черты, она довольно агрессивна…». И все же мы решили попробовать.

Я тогда занималась вопросами инклюзивного образования, выступала на конференциях в Москве. И мне удалось убедить Сергея Казарновского, чтобы он взял Полину в свою школу. Когда состоялось первое знакомство, он был шокирован – это обычная реакция людей, которые не сталкивались с синдромом Дауна. Но ровно через полгода они с Полиной подружились, и он уже не замечал ее внешности.

Для ребенка с синдромом Дауна главный человек в школе – тьютор, который сопровождает ребенка в процессе обучения и помогает реализовать индивидуальный учебный план. У Полины сменилось несколько тьюторов, и каждый раз это сопровождалось психологическими проблемами с ее стороны.