Как общаться с солнечными детьми?

Ах, какая меня постигла участь!
Сердце мое,
Я рыдаю о своем будущем,
Что ждет меня впереди.
Ах, да, жизнь – тяжелая штука.
Я надеваю сапоги.
Я буду носить их до самой смерти моей.
Я надеваю сапоги
И подвязываю их ремнями любви.
Осенние листья уже опали.
Судьба моя сошла с ума.
Я проклят, но у меня есть шанс.

Татьяна Журина

Моя Аполлинария родилась одиннадцать лет назад. С тех пор очень многое изменилось в нашей стране. Родителям особых детей и сейчас очень непросто, но тогда было намного тяжелее.

Когда моя дочь появилась на свет, то первое, что я услышала от врачей, это была фраза: «Не переживай, ты можешь от нее отказаться». Мысль о том, что можно отказаться от такого долгожданного ребенка, показалась мне абсурдной, но роды были тяжелые и воздействие медикаментов лишило меня эмоций. Как сквозь вату я воспринимала советы врачей: не говори никому, не корми и т. д. Сначала диагноз «синдром Дауна» меня не сильно обеспокоил. Врачи утверждали, что у ребенка порок сердца и возможны другие пороки развития. Ни один из их диагнозов не подтвердился. Я родила свою Аполлинарию, будучи зрелым, самодостаточным человеком. Но я знаю, что у тех мам, которые не имеют социального статуса, молоды, живут в глубинке, все может быть очень тяжело, им могут сказать: «Кого ты родила и с кем ты это нагуляла? С алкоголиком переспала?» Так быть не должно. Медицинский персонал не имеет никакого морального права оказывать давление на родителей особого ребенка. Для многих мам ад первых минут после рождения их нестандартного малыша запомнился на всю жизнь.

Очень многие матери сохраняют ненависть к врачам, которые их морально мучили в роддоме, на всю оставшуюся жизнь. Я и мои подруги, члены Координационного совета по делам инвалидов при ОП РФ, выступили на форуме врачей-гинекологов и от имени родителей особых детей призвали соблюдать нейтралитет и врачебную этику. Вскоре после родов начались звонки знакомых: все спрашивали, что случилось и почему я не выхожу на связь. Мне трудно было выговорить это словосочетание – «синдром Дауна», к этому пришлось себя специально приучать. Сложно было с первыми пятью собеседниками, потом пошло как по маслу.

За первые два дня я отсеяла достаточное количество друзей и знакомых. Многие говорили: «Не волнуйся, она долго не проживет». Или так: «Не волнуйся, от нее можно избавиться». А некоторые ужасались: «Ой, какая гадость, моя дочка никогда не сможет с ней дружить!». С такими людьми я сразу прекращала общение. Потом уже я поняла, что некоторые из них были не виноваты, потому что первая психологическая реакция на негативное событие у людей разная: кто-то хочет отстраниться, кто-то просто бестактный человек, кто-то не сориентировался в ситуации. Но тогда я решила произвести этот отсев, и в итоге среди друзей остались только те, кто молчал. Неважно, что они думали, главное, что они ничего плохого не сказали.

Теперь я не обрубаю контакты, если люди нетолерантны к детям с синдромом Дауна. Людям свойственно менять мнение, они колеблются, думают то так, то эдак. Нельзя видеть только черное или белое, нужен компромисс. И нашим детям придется жить в обществе, где к ним относятся по-разному.

Настоящую поддержку я получила от своей мамы. Муж воспринял ситуацию негативно. Вначале он ничего не понял, а потом сказал: «Надо отказаться от ребенка». Он как мужчина лишен материнского инстинкта. Но и у меня, у женщины, были сомнения, однако отказаться от дочери я не могла.

У меня есть еще старший сын, сейчас ему двадцать пять лет, а тогда он был подростком. Во время рождения Полины он отдыхал за границей. И когда он услышал, что родилась вот такая девочка и что речь идет о том, чтобы отдать ее в государственное учреждение, то возмутился: «Как так? Этого не должно быть!». Потом он приехал в Москву, пришел в больницу, где лежала Полина, и сказал заведующей: «Я заберу свою сестру, если родители этого не сделают». Он повел себя просто потрясающе, я узнала своего сына с другой стороны. До появления Полины он был единственным ребенком в семье. И когда я забеременела, он очень переживал, что сестра перетянет на себя внимание, а про него забудут. Но когда Полина родилась, он понял свою зону ответственности.

Сейчас нас трое. С мужем я развелась несколько лет назад, но причиной расставания была вовсе не Аполлинария. Когда ребенок пришел в семью, у мужа проснулась к нему любовь. Полина – его дочка, он ее воспитывал, вынес ее на себе, многое для нее сделал за эти десять лет. Расстались мы из-за его работы, в которую он полностью ушел. Но в Полину он вложил много усилий и заботы. У сына сейчас отношения с Полиной, как у папы с дочкой, хотя Полина почему-то считает, что она старше. Сын, который взялся ее защищать с самого детства, ее очень любит.