Как общаться с солнечными детьми?

Наши дети очень оригинальны. За рубежом снимают фильмы с правильной установкой, где показывают эту оригинальность, их способы самовыражения. А у нас часто снимают фильмы с посылом «чем так жить, лучше умереть». Однажды во время съемок Полина испугалась, забилась в угол, стала махать руками. Так как у нее специфическая внешность, корреспонденту это показалось ненормальным, а потом этот сюжет показали на всю Москву. После этого меня многие упрекали: «Зачем ты это допустила? Теперь про наших детей будут думать, что они дураки!». Я на это отвечала: «Полина была естественна, это естественная реакция». Наши мамы запуганы, они боятся натуральности, и это неправильно.

У любой мамы одна из главных психологических трудностей – представить своего ребенка обществу. Она называет диагноз и видит реакцию окружающих. Это барьер, через который надо перешагнуть. Обычная мама родила необычного ребенка – многих это повергает с шок. Лично мне иногда даже нравится шокировать окружающих. Например, мне говорят: «Почему у тебя дочь в таком красивом платье лежит на земле, в грязи?». А я просто отвечаю: «Потому что у нее синдром Дауна». И люди теряются. Но не все родители готовы говорить о своей проблеме так просто. Многие закрыты, замкнуты, у них большие амбиции, которым рождение такого ребенка нанесло удар, и куча комплексов, к которым добавился еще один. Пережить это действительно тяжело.

Мы часто и подолгу живем в Испании, Полина даже немного говорит по-испански. Там все совсем иначе: люди толерантные, доброжелательные, там можно существовать в социально открытой среде. Но у нас ситуация совсем другая.

Многие мамы боятся внезапной смерти, потому что ребенок останется один и никому не будет нужен. Нашим детям очень трудно существовать в нынешнем обществе, поэтому родители сбиваются в группы и пытаются выживать, иначе просто нельзя. И я не знаю, какое будущее ждет наших детей. Пока о нем не позаботятся на уровне государственной программы, ничего не будет. Их будущее – ПНИ, психоневрологические интернаты, и это ужасная перспектива.

Сейчас наши дети полностью подчинены ПНИ. Все их деньги остаются в ПНИ после их смерти, поэтому всем выгодно, чтобы они долго не жили. Сейчас это закрытые объекты, туда допускают только определенных общественных деятелей. Закон о распределенной опеке поможет контролировать интернаты: подразумевается, что опека будет распределяться между общественными организациями. Общественная организация будет наблюдать за своим подопечным в ПНИ.

Некоторые родители рассчитывают на то, что об их ребенке позаботятся братья и сестры. К сожалению, не факт, что они возьмут на себя ответственность. В доме престарелых оказываются люди, у которых трое или больше детей. То есть количество детей в семье ни о чем не говорит и ничего не гарантирует.

Я никогда не задавалась вопросом, за что и почему мне досталось это испытание. Это то же самое, что спрашивать, почему я заболела гриппом. Это не наказание за грехи, это не карма. Просто так случилось. Но я могу уверенно сказать, что с появлением Полины моя жизнь стала интереснее. Благодаря Полине я научилась понимать людей, обрела множество друзей. Окружающие знают, что мне можно доверять, потому что я не бросила своего ребенка. Мне стало интересно общаться с людьми, которым я могу помочь. Не все сильны духом изначально. Сильные люди часто не ломаются, но зажимаются, и им нужен толчок, чтобы раскрыться. И я рада, когда мне удается им помочь своим энергичным настроем и позитивным взглядом на жизнь. Я стала ощущать свою востребованность у интересных людей, познакомилась со множеством медийных лиц.

Единственное, что меня тревожит, это будущее. Я не вижу будущего для Полины. Но я и своего будущего не вижу. Может быть, это фатализм. Один психоаналитик, с которым я общалась в трудную минуту, сказал: «Ни от чего не отказывайся в этой жизни. Всегда говори “да”, что бы тебе ни предлагали». Так я и делаю. Надо жить здесь и сейчас, и не отравлять себе настоящее время пессимистичным взглядом на будущее.

Будущим родителям, которые осознанно идут на это родительство, я советую не терять присутствия духа. Дети – это всегда дети. Родители обязаны их воспитывать, занимать активную общественную позицию, знать все законы, понимать, что положено их ребенку – ранняя помощь, специальные программы, детский сад, коррекционная школа или инклюзивное образование. Они должны сами строить будущее своего ребенка. Сейчас много специалистов, можно подобрать подходящего логопеда, речевого педагога, врача. И сейчас много креативной молодежи, которая готова помогать нашим детям.

Когда-то я приняла решение оставить Полину, никому ее не отдавать. И если бы я сейчас, со своим нынешним опытом, узнала о том, что у меня будет ребенок с синдромом Дауна, мое решение было бы таким же. Я бы не стала делать аборт. И я бы ни за что не отказалась от своего ребенка, когда он родился.

Рамзия Зарипова