Как общаться с солнечными детьми?

Она развивалась и делала все как обычный малыш, но не по советским стандартам, а по своему собственному графику развития. Головку стала крепко держать не в месяц, а в три. Садиться стала не в полгода, а в десять месяцев. И всегда было приятно слышать от окружающих, которые упорно не видели в ней фенотипических признаков синдрома Дауна, о том, какая она красивая… А еще, когда я брала ее на руки, казалось, что она из пластилина – такая мягкая и нежная была крошка. Потом я узнала, что это ощущение возникало из-за низкого тонуса мышц, свойственного синдрому. Ее хотелось постоянно тискать в руках, как игрушку. Такого со старшими детьми у меня не было.

Я всегда была против сюсюканий и излишних нежностей и, как многие родители, боялась приучить малышку к рукам. Но испортить Анюту было сложно. Она никогда не плакала, всегда была в отличном настроении, радовалась всему и учила этому нас. Мы с мужем не могли нарадоваться на ребенка. Мы ничего от нее не ждали и тем более не требовали. Просто очень любили! И свершилось чудо! Когда Ане исполнилось два с половиной года, врачи сказали, что порока сердца больше нет. Радости не было предела, ведь порок сердца – это сопутствующее заболевания для синдрома Дауна. И многие семьи проходят через операции и их последствия. Нам повезло. Чудес происходило все больше, и мы стали понимать, что ребенок с синдромом Дауна – это не приговор и не проклятье, и мы можем быть очень счастливы!

Еще нам очень повезло, что у Ани есть брат-погодка. Он родился за год до нее. Помню, как сбежались медсестры в роддоме смотреть на сына, который родился на 9,9 по шкале АПКАР (это идеал), то есть совершенно здоровый ребенок, который фантастическими ресницами закутывал брови. А на следующий год родилась Анечка, в том же роддоме, и никто не мог понять, как это происходит, почему один ребенок здоров, а другой – рождается Другим у одних и тех же родителей. Синдром Дауна ведь не болезнь. Болезнь лечится, а синдром – это «печать» судьбы, особая цель жизни, хотя многим непонятная. Анина «печать» повлияла не только на нас – ее семью, а на всех, кто ее окружает. Люди вокруг от общения с ней становятся добрее, а мы с мужем стали одним целым, мы и раньше любили друг друга, но пришло ощущение «родства», которое бывает среди родственников. Но особенно повезло братику-погодке. Они вместе проводят много времени в играх, боях за игрушки и «пространство», приятно наблюдать, как они любят друг друга. Дети вообще великие подражатели, поэтому Аня учится всему у брата. А он этим пользуется. До абсурда доходит. Дело в том, что она достаточно рано научилась убирать за собой игрушки, после еды уносить тарелки и, что особенно замечательно, сама делала все «туалетные дела». А сынок растет умным, но очень хитрым и ленивым мужчиной. И мы не раз заставали картину, когда сын сидит на горшке перед телевизором (ему бы еще газету в руки – и просто картина Репина «Приплыли»), а Аня сторожит его с туалетной бумагой в руках, потому что он попросил ее помочь, чтобы не отвлекаться от мультика на мытье рук. Вот вам СД и мифы. Она очень самостоятельная! Мне порой, когда она была совсем маленькой, хотелось вспомнить, что я заботливая мать, и самой покормить ее. Но дочь была категорически не согласна. Отодвигала мои руки, забирала ложку и начинала есть, говоря осуждающим взглядом: «Я не маленькая». В общем, все мифы она разбивала беспощадно. Особенно когда научилась закидывать ноги выше головы без разбега, держась за кольца, или кататься по веревочной лестнице. Я хотела заснять ее на видео и повесить в социальной сети с названием: «А ваш ребенок (не инвалид) так сможет?». Я постоянно пишу о синдроме Дауна, об Анне и о том, что поменяла мою жизнь к лучшему, наполнив её смыслом, хорошими людьми и событиями. Анна тоже осваивает Интернет. Было смешно наблюдать, как в три с половиной года ребенок включает планшет, открывает любимую программу «Том» – это такое приложение, в котором ты должен ухаживать за виртуальным котом, и начинает его виртуально кормить-поить, мылить-мыть, раздевать-переодевать и даже шлепать. Это что-то. Причем со звуком! Жаль животное, хоть и виртуальное!

А в реальной жизни она очень нежна с куклами. Им оказываются все почести при кормлении и приготовлении специальной для них еды, а также куклы, наверное, очень счастливы быть постоянно убаюканными и заботливо уложенными в колясочки. Анечка просто девочка-девочка! Любит наряды. Любимое занятие – это достать одежду из шкафов и надевая ее, иногда сразу всю, на себя, постоянно бегать к зеркалу… ну конечно, красоваться! Одна беда. Она почему-то… ест книги. Может, она таким образом «поглощает» сокрытые в них знания? Возможно.