Как общаться с солнечными детьми?

Потом нас отыскал Фонд поддержки детей с особенностями развития Ксении Алферовой и Егора Бероева. Машу стали приглашать на разные мероприятия, снимать для рекламы. А потом ее пригласили в спектакль «Золушка», в котором играли дети с синдромом Дауна. Маше дали главную роль, она играла Золушку. Это было бесплатно, и это очень хорошо, потому что нам тяжело платить за все. Я не могу отпустить Машу одну, чтобы она сама куда-то поехала на метро. Поэтому нужна машина, чтобы возить ее на репетиции и вообще в любые места, куда она должна попасть. Это тоже требует дополнительных расходов. Вообще, чтобы обеспечить таким детям хорошее качество жизни, надо много денег. Поэтому когда нам предоставляют бесплатные услуги, мы радуемся.

Теперь Машу начали приглашать для участия в спектаклях театра «Круг». Раньше она просто занималась там, но не играла в спектаклях. У нее были проблемы с социализацией, а в театре добиться успеха можно только при условии, что ты работаешь в команде. Я говорила: «Маша, твой индивидуализм и экспромт здесь только мешают. Если ты хочешь быть артисткой, ездить на гастроли, ты должна уметь работать в команде и подчиняться режиссеру».

Чтобы изменить отношение к людям с синдромом Дауна в нашей стране, нужна социальная реклама: художественные фильмы, спектакли, благотворительные вечера. И надо постоянно говорить, что эти дети имеют право на счастье. Нельзя унижать другого человека за то, что он другой. Это воспитание в духе европейской культуры, надо просто перестать быть варварами. А что делать родителям? Плюнуть на все, пережить все оскорбления, закрыть себя ради ребенка, везде его возить, гулять с ним. Я это делала. Возможно, дело было в моей известности, но ничего страшного не случалось. Люди подходили, говорили: «Мы видим, что девочка особенная, но она прекрасная». Может быть, мне повезло, потому что Маша действительно красивая. Но бывало и другое. Иногда нас оскорбляли дети моих друзей. Бывало, приходишь на день рождения и видишь, что Маша сидит одна, все ее игнорируют, а потом начинают издеваться. Пришлось работать с родителями, а родители уже работали с детьми.

Культура – явление историческое, воспитывается долго. В школе нужен тьютор, который на уроке будет сидеть рядом с детьми и адаптировать для них задания. Иначе получается, что этим детям просто оказывают снисхождение и позволяют быть на уроке, а по сути ребенок растет безграмотным, он не успевает получать знания с той же скоростью, что и другие дети. Это просто социальная адаптация, а ведь нужно и интеллект развивать. Но нет специалистов, нет денег на зарплату людям, которые могли бы находиться в каждом классе. Нет клубов воспитания, только Алферова этим занимается. Чем старше ребенок, тем больше он нуждается в том, чтобы у него были друзья. Фонды, которые стимулируют горизонтальные связи между детьми, чтобы подростки общались, очень нужны и важны. Это способствует пониманию того, что любой человек имеет право быть принятым. У нас дети не дружат, а вот на Западе взрослые молодые люди дружат со слепоглухонемыми ребятами, с аутистами, переписываются, общаются с ними. Говорят, от них исходит доброта, энергия, у них нестандартный взгляд на мир, потрясающая интуиция. Им это просто интересно. У нас же стоит барьер: если кто-то – другой, то общаться с ним стыдно.

Я была в одной частной школе, где учатся дети богатых родителей. Меня попросили провести у старшеклассников мастер-класс. А потом директор пожаловалась: поскольку школа частная, денег хватает, хотели на бесплатной основе принять двух-трех детей с ДЦП, у которых нет интеллектуальных особенностей, мыслят они так же, как обычные дети. Но родители сказали: «Нет! Мы не хотим видеть этих инвалидов на колясках, они нам противны чисто эстетически». Получается, мы все время уничтожаем все непохожее, и это постепенно приводит к отрицанию индивидуализма, даже по отношению к обычным людям. Все взаимосвязано. Если мы ценим индивидуальность, стимулируем самостоятельность, то должны создавать и условия для инвалидов, чтобы они могли гармонично вписываться в общество. Надо менять менталитет нации. Нужна не жалость к детям с особенностями развития, нужна адаптация, чтобы они могли получать образование, чтобы у них были друзья, чтобы они могли работать, получать деньги и быть счастливыми. Все это существует на Западе, особенно в англоязычных странах. К тридцати годам взрослый человек может жить самостоятельно, его подводят к этому постепенно. У нас ничего этого нет. Отдельные группы родителей пытаются это организовать, но они полностью зависят от государства. Энтузиазм огромный, но материальных ресурсов нет. В регионах просто нищета: детей надо развивать, они занимаются высадкой растений, но им не могут выделить участок, и они копаются на газоне возле жилой пятиэтажки. Это ужасно.