Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса

Но как объяснить ребенку, что его мама или папа, еще молодые люди, пятидесяти с небольшим лет, заболели недугом, который обычно поражает бабушек и дедушек? Как уберечь ребенка от чувства, что он предан жизнью и судьбой, когда вы сами ощущаете себя преданными? У вас были совместные планы на будущее: поехать в такую-то страну, пережить вместе различные события из жизни ваших детей, и вы шепотом обсуждали это с супругом по ночам. И вдруг болезнь лишает вас всего этого.

Один мужчина, жена которого в пятьдесят с небольшим лет заболела БА с ранним началом, сказал, что беспокоится за свою дочь. Ей было одиннадцать лет, когда у матери начали появляться симптомы заболевания, и он опасался, что дочь забудет, какой была мать до того, как болезнь ее изменила. Я бы хотела подобрать правильные слова, чтобы облегчить его чувство беспомощности, но, к сожалению, это чувство – постоянный спутник БА, а в случае БА с ранним началом – тем более.

Существует известная история семьи из колумбийского города Медельин, в которой представители многих поколений один за другим заболевали БА с ранним началом; почти во всех случаях пациентам было от сорока до пятидесяти лет[8]. Это очень многочисленная семья, насчитывающая около шести тысяч человек, и история заболеваний БА с ранним началом в ней исчисляется столетиями. Они называли болезнь la bobera[9], что с испанского переводится как «глупость», и всегда объясняли ее природу сверхъестественными причинами.

В ходе научных исследований данной семьи была выявлена генетическая мутация, которая по сравнению с остальными была необыкновенно стойкой. То есть обладатели этой мутации заболевают БА с ранним началом с вероятностью около 99 %. Исследователи полагают, что первым носителем данной мутации был испанский конкистадор, который прибыл в Новый свет в XVI веке и породил поколения, подверженные заболеванию. Сейчас члены семьи, у которых была обнаружена эта мутация, участвуют в исследованиях с целью поиска лечения БА с ранним началом. Поскольку заранее известно, что эти люди непременно заболеют, они представляют собой ценный объект для изучения.

Это необычная генетическая мутация. Но люди, у которых в семье кто-то заболел БА с ранним началом, часто вспоминают эту историю и боятся, что они могут унаследовать болезнь и передать ее своим детям и внукам. Я знаю людей, которые отправляли детей на генетическое тестирование, чтобы определить, подвержены они БА с ранним началом или нет. «В конце концов, – говорили они, – вспомните об этой семье из Колумбии».

Человеку по своей природе свойственно воспринимать информацию выборочно – мы концентрируемся или на том, что хотим услышать, или на том, что совпадает с нашими опасениями. Во всех историях про семью из Медельина говорится, что обнаруженная у них генетическая мутация уникальна – она никак не связана с другими случаями заболевания БА с ранним началом. Какой смысл тестировать своих детей? Действительно, наличие гена аполипопротеин Е (АпоЕ) может быть связано с высоким риском наступления БА, но только один его тип (АпоЕ е4) способен, как полагают ученые, увеличить риск возникновения заболевания. У всех людей есть два гена АпоЕ, но не все обладают именно типом АпоЕ е4. И даже наличие гена этого «опасного» типа не гарантирует, что ваш ребенок заболеет БА с ранним началом. А если у него в ходе тестирования обнаружится такой ген, что произойдет дальше? Неужели ребенку скажут, что у него, возможно, разовьется БА? Это было бы невероятно жестоко по отношению к человеку, который только-только начал познавать наш мир.

Вопрос о причинах заболевания возникает при всех формах деменции, но особенно часто – когда молодого человека поражает болезнь, развитие которой обычно связывают с преклонным возрастом. Мы знаем, что ответа не существует, но вопрос от этого никуда не исчезает. В некоторых случаях, если в семье есть история заболевания БА с ранним началом в нескольких поколениях, можно предполагать, что недуг передается по наследству, – но вообще связь генетики с БА очень сомнительна. При этом определение причины возникновения заболевания никак не облегчает психологическую травму, которую получают близкие пациента, и не останавливает лавину горя, которая рано или поздно их накрывает.