Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса

Когда я начинала вести группу поддержки, то знала о существовании ЛВД, но не была знакома ни с одним человеком, родственнику которого поставили этот диагноз. Когда такой человек впервые появился на собрании группы поддержки и начал описывать поведение своего родственника, я получила больше информации о заболевании, но это не спасло меня от ощущения, что все мои усилия тщетны. Хотя я действительно верю в то, что ни одна болезнь не способна затронуть душу, я не могла сказать об этом человеку, чей родитель или партнер буквально у него на глазах терял свою личность. Я всё время напоминала себе, насколько важно для человека хотя бы выговориться. Возможно, человек, сидящий передо мной и описывающий невыносимое, агрессивное и непредсказуемое поведение своего родственника, получает помощь просто благодаря тому, что находится среди людей, которые внимательно слушают и понимают его. Я не хочу сказать, что мы не предлагаем этим людям практических советов – мы делаем это. Но ЛВД имеет иной набор отличительных особенностей и сложностей, нежели БА.

Провести точную диагностику часто бывает непросто. Из-за того, что ЛВД поражает сравнительно молодых людей, первым делом врачи начинают подозревать у них психические отклонения и не рассматривают вероятность возникновения деменции. Поставить правильный диагноз можно лишь спустя долгое время, иногда на это уходят годы. В некоторых случаях люди с неустановленной ЛВД принимают безответственные финансовые решения, последствия которых необратимы; кого-то привлекают к ответственности за антисоциальное поведение и нарушение закона. Семейная жизнь превращается в ад. Даже афазия, сопровождающая вербальную ЛВД, полностью меняет человека. Больной не может найти необходимых слов, чтобы сообщить о своих потребностях, не может сформулировать фразу. Разговор с ним превращается в угадайку. Своевременная и точная диагностика заболевания невероятно важна.

Человека, больного ЛВД, особенно поведенческим типом, со временем становится трудно удерживать дома. Но поместить его в специализированное учреждение – значит оставить молодого человека с трудным и непристойным поведением в компании пожилых пациентов, страдающих более распространенными формами деменции. История Эми и Марка Джонсонов, к сожалению, не уникальна. Учреждения могут отказать людям с ЛВД в приеме.

Как ведущая группы поддержки я ощущала полное бессилие, слушая истории об ЛВД. Но мои ощущения – лишь крошечная часть того, что чувствовал сам рассказчик. Каждая форма деменции преподносит людям неприятные сюрпризы и меняет их жизнь самым неожиданным образом. Однако в случае с ЛВД эти сюрпризы напоминают ураган – настолько они внезапны и разрушительны. Я провела исследование в интернете и побеседовала с врачами, пытаясь получить хоть какие-то практические советы. Вот некоторые из них.

Во-первых, важно выявить триггеры проблемного поведения. Возможно, вам придется провести детективное расследование, особенно если ваш близкий страдает вербальной формой ЛВД и не может выразить свои чувства словами. В любом случае попробуйте снизить уровень окружающего шума, убрать лишние вещи, упростить все социальные взаимодействия. Люди, страдающие любой формой деменции, в особенности ЛВД, бывают крайне чувствительны к шуму. Собственно говоря, шум раздражает нас всех, но многие способны отнестись к нему философски: сказать себе, что он скоро закончится, или на время переместиться в какое-нибудь тихое место. У человека, страдающего ЛВД, такой возможности нет. Если близкий способен как-то повлиять на ситуацию, то ему стоит это сделать: например, если в соседском доме идет ремонт, можно выйти с больным на прогулку.

Избыток вещей в помещении также может стать триггером для больного ЛВД, поскольку такое пространство порой ощущается как опасное и неконтролируемое: что-то постоянно может упасть, а за кучами вещей таятся неизвестные угрозы. Пространство вокруг страдающего ЛВД должно быть хорошо организовано и безопасно, тогда уровень тревоги больного значительно снизится.

Упрощение социальных взаимодействий может помочь комфортно организовать жизнь человека, страдающего любой формой деменции. Не стоит задавать больному вопросы. Они оказывают слишком большое давление на человека, который чувствует, что должен что-то ответить, но не понимает, как это сделать. Реакция пациента с ЛВД на сложные формы социального взаимодействия может быть весьма бурной.

Вот еще один совет для ухаживающих за человеком с ЛВД; он позволит вам справиться с бесконтрольным поведением больного по типу непристойных сексуализированных действий и попыток потрогать незнакомых людей на улице. Можно дать ему большую мягкую игрушку или резиновый мячик, который он будет сжимать в руках. Я не гарантирую, что этот метод работает, но в случае столь сложного заболевания, как ЛВД, я полагаю, нужно прислушаться ко всем адекватным советам.