Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса

У него не была диагностирована деменция, хотя на суде возникло предположение, что Джордж всё же болен. Обнаружилось, что за десять лет до этого случая он так же устроил аварию и так же бесцельно ехал вперед, не осознавая своих действий. В тот раз, к счастью, обошлось без жертв, но стало ясно, что кто-то должен был вмешаться и забрать у Джорджа машину вместе водительскими правами еще за много лет до июльской трагедии.

Я часто рассказываю эту историю людям, которые говорят мне, что не могут забрать ключи от машины у своих родителей или супругов. Я преследую конкретную цель – напугать этих людей. Ведь именно к подобной катастрофе может привести их поведение. Мясорубка 16 июля продлилась меньше минуты. Погибло десять человек, включая одного младенца. Шестьдесят три человека получили серьезные травмы. Пострадавшие подали иски на миллионы долларов.

Скорее всего, ваш близкий не захочет расставаться со своей машиной. Но, к сожалению, его диагноз делает вождение крайне опасным занятием. Горькая правда заключается в том, что ваш близкий в данном случае не имеет права голоса.

* * *

Другая тема для возможных разногласий, возникающая достаточно быстро, – наем сопровождающего со стороны хотя бы на несколько дней в неделю. Воспротивиться этому решению может не только человек, страдающий деменцией: некоторые члены семьи также могут отказаться впускать в дом «незнакомца» и отдавать ему часть своей работы.

Если вашему родителю диагностировали БА, жить одному для него противопоказано. Даже на ранних стадиях болезни он может забыть выключить плиту и за несколько минут устроить пожар. Также человек, страдающий БА, может выйти из дома, прогуляться в неизвестном направлении и забыть, где он находится. Он может впустить в дом незнакомца, приняв его за друга или члена семьи. Он может лечь спать, оставив входную дверь открытой нараспашку.

Возможно, вам будет очень тяжело убедить человека, который привык жить один, впустить в свой дом помощника. Услуги сопровождающего могут оказаться для вас и очень дорогими. Но я предлагаю начать с кратковременных посещений, чтобы помощник приходил к больному всего на несколько часов. Если вашему близкому не нужно проводить никакие медицинские процедуры, а сопровождающий нанимается в первую очередь для наблюдения и контроля за больным, его услуги не будут стоить запредельно много. Существует альтернатива – дневные центры для пенсионеров, которые часто оказывают среди прочего услуги транспортировки[14]. В этих центрах – во всяком случае, в тех, у которых хорошая репутация, – у пациентов есть возможность заниматься искусством, музыкой и танцами. Благодаря этому больные проявляют активность, общаются друг с другом и не погружаются в изоляцию. Очень часто на ранних стадиях деменции у пациентов развивается депрессия, ведь они чувствуют, как ухудшаются их когнитивные способности. Активность и социализация, предоставляемые дневными центрами, могут многое изменить в жизни человека с БА.

На ранних стадиях заболевания нанимать помощника с медицинским образованием не обязательно, и услуги такого человека будут стоить меньше. Конечно, для некоторых семей наем сопровождающего в любом случае оказывается неподъемной тратой. Многие тратят все свои деньги на лечение родственника. Даже помощник-компаньон, берущий за свои услуги совсем небольшую сумму, может оказаться слишком дорогим, ведь у семьи есть и другие траты. Для моих родителей стоимость услуг сопровождающего не была проблемой, но я прекрасно знаю о тех финансовых трудностях, с которыми сталкиваются другие семьи. Рискуя сделать политическое заявление, я всё же пожалуюсь на американскую систему здравоохранения, которая вынуждает родственников тратить все свои сбережения на члена семьи с неизлечимым заболеванием. Я надеюсь, что однажды в нашей стране всё изменится в лучшую сторону – и люди, нуждающиеся в помощи, смогут получить ее бесплатно.

Когда я только начинала вести группу поддержки, один человек подал нам гениальную идею. Он напомнил, что надо очень внимательно читать условия медицинской страховки, написанные мелким шрифтом. Иногда по закону человек имеет право бесплатно получать профессиональное сопровождение. Подписывая договор о медицинской страховке, мы обычно не обращаем внимания на такие вещи и никогда не читаем весь документ целиком. Если вы суммируете всё время, положенное на услуги помощника, то, вероятно, сможете нанять сопровождающего, который будет приходить к вашему близкому пару раз в неделю на несколько часов.

* * *