Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса

Часто люди думают, что съехаться с родственником, которому диагностировали БА, – это наилучшее решение. В случаях, когда в вашей семье хорошие отношения между родителями и детьми, взрослый ребенок действует из наилучших побуждений и готов идти на жертвы ради своего близкого. А если в семье всегда царил разлад, перед смертью родителя у детей появляется желание наконец-то наладить с ним отношения. Вне зависимости от ситуации проблема заключается в следующем: уход за человеком с БА – это работа на полную ставку. В ней нет места чувствам, которые могут возникнуть у сына или дочери больного, – чувствам, которые нужно принять и проработать. Если у вас всю жизнь были близкие, теплые отношения с родителем, который заболел деменцией, лучшее, что вы можете сделать для всей семьи, – поддерживать эту связь. Но это станет невозможным, если вы возьмете на себя роль полноценного сопровождающего, который должен удовлетворять все потребности больного, в том числе и физиологические. Вы не должны играть обе роли одновременно. Если наем помощника со стороны невозможен по финансовым причинам, вам надо будет выделить время – буквально вписать его в свой график, – когда вы будете выходить из роли сопровождающего и становиться просто дочерью, сыном, супругом, партнером, горюющим по человеку, которого скоро потеряете. Каждый день выделяйте себе время на то, чтобы побыть в одиночестве, поплакать, подремать. Это должно стать вашей первостепенной задачей. Попросите друзей или родственников ненадолго позаботиться о больном. Но вы должны выходить из роли сопровождающего каждый день.

Дети больных часто говорят: «Когда я был маленьким, они обо мне заботились, так что теперь и я должен позаботиться о них». Давайте признаем, что это не одно и то же. Дети вырастают из своих подгузников и высоких стульчиков, перестают есть с ложечки и моются самостоятельно. Взрослый человек с деменцией – нет; болезнь обращает его жизнь вспять. С каждым днем ему будет становиться всё хуже и хуже. Чтобы помочь своему близкому, вам придется привлечь профессионалов. Деменция не похожа на вирусное заболевание или восстановление после операции; это прогрессирующий, инвалидизирующий недуг, который развивается стремительно и неожиданно.

В начале своей карьеры писательница Марианна Уильямсон много работала с людьми, которым диагностировали СПИД, в том числе в рамках групп поддержки. Вот что она говорила о серьезности данного заболевания и трудностях, которые с ним связаны: «Это вам не простуда». Я могу сказать то же самое о БА. С приходом болезни вам придется переоценить в своей жизни всё: распорядок дня; мысли о том, что «правильно», а что нет; свою личную историю. Нам всем нравится думать, что будущее подконтрольно, но деменция в этом смысле напоминает переезд в другую страну. Вам придется выучить новый язык и местные обычаи.

Передать часть обязанностей по уходу за больным специалисту – не значит перестать заботиться о своем родственнике. В отличие от сопровождающего вы продолжаете оказывать близкому эмоциональную поддержку. Уход за больным включает в себя не только компаньонство, кормление, купание, одевание и присмотр. Не стоит забывать об эмоциональной поддержке, выстраивании крепких отношений, которые болезнь не в состоянии разрушить. Вы должны уделять этому должное внимание ради своего близкого и самого себя.

Если у вас с родителем всегда были сложные отношения, БА не превратит их в близкие и задушевные. Но если вы соберетесь с силами и уделите себе время на исследование этой новой главы вашей жизни, если попробуете хоть немного ослабить влияние прошлого, то увидите своего родителя с совершенно новой стороны и, быть может, позволите себе простить его. Но у вас не получится сделать это, если будете изнурять себя ежедневным одеванием, готовкой и тысячей других обязанностей, которые входят в услуги профессионального сопровождающего. У вас попросту не останется ни времени, ни сил на создание новой эмоциональной связи с родственником.

Мало кто из нас получал профессиональное образование по уходу за людьми с деменцией. Но есть люди, которые научились всему самостоятельно. Если вы делегируете им часть этих обязанностей, то сделаете жизнь своей мамы или своего папы чуть лучше на то время, пока болезнь будет забирать их у вас.