Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса

За исключением некоторых редких происшествий – внезапных аварий, нападений бандитов, – мы обычно беспокоимся, думая о будущем, а не о настоящем. Мы пытаемся просчитать дальнейший ход нашей жизни и предугадать, что в нем может пойти не так. Мы представляем свое будущее, но эти фантазии не имеют ни малейшего отношения к действительности, – и тем не менее страх, сопровождающий наши мысли, вполне реален. Размышляя критически, мы понимаем, что нужно жить настоящим. Книга Экхарта Толле «Сила настоящего. Руководство к духовному просветлению»[31], изданная в 2001 году, стала бестселлером и до сих пор пользуется популярностью. Однако жить настоящим невероятно сложно. Мы вынуждены строить определенные планы на будущее, а наши мечты могут стать очень хорошим инструментом для достижения желаемого. Но слишком часто получается так, что путешествие за пределы настоящего приводит к мыслям наподобие «а что, если…», которые вызывают у нас страх.

Настоящее – это единственное, что доступно человеку с деменцией. Да, он может довольно часто погружаться в прошлое, но больной интерпретирует минувшие события так, будто они происходят здесь и сейчас. Например, мать семейства мысленно переносится в те времена, когда в шестом классе она делилась завтраком со своей подругой Шерил, у которой всегда была невкусная еда. Но она не воспринимает это как воспоминание. Матери кажется, что она действительно сидит в школьном дворе рядом с Шерил. Это воспоминание будет ее настоящим, пока его не заменит какая-то другая история из прошлого.

Справляться с подобными ситуациями невероятно сложно, но они могут многому нас научить. Для того чтобы наладить контакт с человеком, больным деменцией, мы должны оказаться с ним в одном и том же настоящем. Усилие, которое мы для этого предпринимаем, активизирует те части нашего мозга, которые обычно бездействуют. Для того, чтобы перестать суетиться и оказаться в настоящем моменте, требуется определенная дисциплина. Уход за человеком с БА или любой другой формой деменции учит нас жить здесь и сейчас.

* * *

Однажды ближе к обеду я приехала на работу к отцу и думала, что застану его в офисе, ведь я знала его расписание. Но мне сказали, что возникли какие-то трудности и он спустился на подземную парковку. Я пошла к нему и обнаружила, что он сидит на заднем сиденье машины агентов спецслужб. Он был сильно возбужден и отказывался выходить наружу. Я села рядом с ним, в то время как агенты уговаривали отца покинуть машину, а он никак на это не соглашался. Отец изо всех сил пытался нам что-то сказать, но никак не мог облечь свои мысли в слова. Он явно был чем-то напуган, и я очень удивилась. Ведь отец никогда ничего не боялся. А сейчас он выглядывал из машины и указывал на нечто невидимое, что несомненно пугало его. Отец впервые предстал передо мной в таком состоянии. Я попыталась разобрать его речь, но быстро поняла, что у меня ничего не получится. И тогда я подумала: «Ладно, останусь здесь». Он явно опасался чего-то, находящегося за пределами машины, и даже пытался меня защитить, удерживая рукой, прямо как в детстве, когда он однажды резко затормозил на дороге.

Один из сотрудников предложил отвезти отца домой. И до меня наконец дошло: когда тебя что-то пугает, надо уйти как можно дальше от этого.

Я сказала: «Давайте объедем вокруг квартала и вернемся обратно, а дальше посмотрим».

Как только мы выехали на светлую оживленную улицу, отец сразу поменялся в лице. Что бы ни привиделось ему в темных углах подземной парковки, сейчас оно исчезло вместе с его страхом. Я стала о чем-то говорить отцу спокойным тоном: про цвет машины, ехавшей перед нами, про пешеходов. К тому времени я уже знала, что, разговаривая с ним, я должна выбирать правильный тон голоса. Через десять минут мы вернулись на парковку, и отец уже пришел в себя. Он вышел из машины и вернулся к себе в офис.

В той ситуации мне пришлось преодолеть собственную тревогу и поверить в то, что смена обстановки поможет переключить внимание отца на посторонние вещи и изменить его восприятие реальности. Сейчас эта тактика очень популярна. Другие приемы общения с людьми, больными деменцией, также стали общеизвестными потому, что родственники и сопровождающие пациентов делились с окружающими своим опытом.

Несколько лет назад, после того как я выступила с речью на открытии нового учреждения по уходу за людьми с деменцией, мне устроили экскурсию по зданию этого медицинского центра. Один из врачей, работавших там, подробно рассказывал о том, какие решения применялись в организации внутреннего пространства учреждения: многие из них, от украшения палат личными вещами пациентов до отсутствия порожков между коврами и твердой поверхностью (которые обычно пугают людей с БА), принимались совместно с родственниками пациентов. Он скромно сказал: «Мы, врачи, видим пациентов лишь изредка. Мы не знаем обо всех особенностях и деталях жизни больных – в отличие от их родственников. Поэтому мы должны учиться у них».