Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса

Нет человека, который никогда бы не злился: ни в повседневной жизни, ни тем более в сложной ситуации, такой как уход за близким с деменцией. Но мы можем контролировать свою злость, ограничить ее временны́ми рамками и не позволять ей влиять на нашу жизнь.

«Искусство жизни – в нужные моменты то уступать, то упорствовать».

Эллис Хэвлок

Глава 9. Чувство вины и утешение смехом

Сразу после того, как я узнала о диагнозе отца, мной овладело чувство стыда. Я подумала о том, как мне исправить свои ошибки, загладить вину за всю ту боль, которую я причинила отцу, – теперь, когда БА медленно забирает его у меня. Как мне преодолеть ту гигантскую пропасть, которую создала между нами деменция? В первые дни и месяцы болезни отца, когда мы гуляли или сидели рядом, купаясь в лучах послеполуденного солнца, я рассказывала ему о своих чувствах: о том, как я сожалею о своих поступках, о том, что в 1980-е годы в погоне за самовыражением я публично и сурово осуждала его политику. Мне тогда следовало больше слушать, нежели говорить, даже когда я была не согласна с отцом. Я вела себя абсолютно неуважительно и с тех пор очень сожалею о содеянном. Иногда он кивал или отвечал, что всё понимает; иногда просто молча смотрел на меня. Но я верила тогда и верю в это сейчас – мои слова отзывались где-то в глубине его души. И чувство вины, которое так мучило меня, начинало постепенно пропадать.

Но это не значит, что я избавилась от него полностью. БА не прощает наши грехи. Годы спустя, на собраниях нашей группы поддержки, я слышала истории людей, которые переживали похожий опыт: непонимание слов, которые пытается произнести близкий, груз ошибок прошлого. И мы начинаем бесконечно упрекать себя в том, что раньше могли поступить по-другому или всё исправить. Данное желание и является истинным источником проблемы.

Мы привыкли воспринимать мир как место, где для каждой проблемы существует какое-нибудь решение. Если мы не находим его сами, то обращаемся за помощью к другим людям. Но БА разрушает этот стереотип. Данное заболевание неизлечимо, с его разнообразными проявлениями практически ничего нельзя сделать. Конечно, есть приемы, позволяющие так или иначе справляться с определенными ситуациями, но ни один из них не гарантирует успеха. И если нам не удается решить свои проблемы, то чувство вины хватает нас за руки и говорит: «Да что с тобой не так? Любой другой давно бы уже всё исправил».

Однажды, когда я приехала в родительский дом, отец решил, что на глаза у него надеты линзы. Он носил их больше половины своей жизни, но перестал это делать, когда заболел БА, потому что человеку с деменцией проще управляться с очками. Он тер пальцем глаза, пытаясь снять линзы, которых там не было. Никому не удавалось убедить отца в том, что линзы он не надевал, и я испугалась, что он в конце концов поранится. Я предложила отцу посмотреть в мои глаза и увидеть, как выглядят линзы, чтобы он смог понять – сейчас он их не надевал. Но это не сработало. Мне казалось, что решить эту проблему должна именно я – просто потому, что я была единственным человеком, который на тот момент был в линзах. Я вывела его на улицу и попросила посмотреть вдаль с вершины холма. Его очки были у меня в руках. Отец посмотрел, прищурился и растерялся; тогда я дала ему очки. «Видишь, как в очках всё хорошо видно? Если бы ты был в линзах, то очки бы тебе не понадобились. Но сейчас ты ничего без них не видишь», – сказала я ему.

Не знаю, что помогло мне решить эту проблему: близорукость отца, пытавшегося разглядеть что-то без очков, или просто смена окружающей его обстановки. После того происшествия я чувствовала себя виноватой, потому что не смогла сразу справиться с этой ситуацией. Это может звучать нелогично, но всё так и было, я просто не могла избавиться от чувства стыда.

Я еще долго вспоминала тот случай и задавалась вопросом: «А что, если мы пойдем гулять вдвоем и он снова попытается достать из глаз несуществующие линзы?» Когда я была ребенком, отец часто вынимал линзу из глаза, клал ее в рот, чтобы смочить слюной или очистить от соринок, и вставлял обратно. Он делал так, даже когда стоял на светофоре, отвозя нас с ранчо домой на своем фургоне. Это была очень негигиеничная привычка, но мы с моим братом Майклом поступали так же, пока не узнали о других способах ухода за линзами. Одним словом, я понимала, как сильно отец привык носить линзы, и заранее ощущала груз ответственности за то, что подобные ситуации могут произойти в будущем.