Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса

Как я упоминала ранее, участок моего отца был обнесен забором, а сотрудники спецслужб неустанно наблюдали за ним. Он не мог просто выйти на улицу и отправиться на прогулку в неизвестном направлении, но это не ограждало его от других опасностей. Однажды у него начались проблемы, которые неизбежно настигают большинство людей с БА, – ему стало сложно узнавать привычные предметы. Отец смотрел на вилку или расческу, явно не понимая, зачем они нужны. Стоит помнить о том, что люди с БА, как маленькие дети, часто кладут разные предметы себе в рот, и это также представляет для них опасность.

Я поняла, что состояние отца резко ухудшилось, когда проблемы с памятью и рассеянность, возникающие обычно по вечерам, начали проявляться у него в течение всего дня. Так происходит по мере прогрессирования деменции. С утра ваш близкий может чувствовать себя нормально, хотя со временем и в самом начале дня его состояние будет стремительно ухудшаться. Тогда вы перестанете понимать, в какие часы больному становится плохо.

После оглашения диагноза мой отец на протяжении нескольких лет продолжал ходить на работу. Редких посетителей пускали к нему всего на пару минут; они могли поговорить с ним и сфотографироваться. На этом его обязанности заканчивались. Самым грустным в его ежедневных походах на работу было то, как выглядел его письменный стол. На нем остались только подставка для ручки, часы и желтый блокнот, в котором он делал наброски. Отец, на удивление, не разучился рисовать. Привычка делать наброски – силуэтов, человеческих лиц, иногда лошадей – была у него всегда. Эти рисунки он делал очень быстро, как будто в прошлой жизни был мультипликатором. Но от того, каким пустым выглядел его стол, мне всегда становилось очень грустно.

Мать разрешала отцу ездить на работу, чтобы поддерживать привычный для него распорядок дня и не задевать его чувство собственного достоинства. Я почти уверена в том, что она решила отказаться от данного ритуала после одного случая. В 1998 году, когда авианосец ВМС «Рональд Рейган» был почти построен, несколько военных назначили отцу встречу, чтобы показать ему модель корабля и устроить что-то вроде мини-церемонии открытия. Они распаковали модель, поставили к нему на стол и рассказали, что это за корабль и как он называется. Отец посмотрел на модель и спросил: «А по нему можно скакать на лошади?» Не знаю, ответил ли кто-то на вопрос отца, хотя я предполагаю, что кто-нибудь точно что-то сказал. Я смеялась над этой историей, потому что она показалась мне очень милой, а реплика отца напоминала шутку, которую он мог отпустить и до прихода болезни. Но матери не было смешно. Она очень смутилась и, по всей видимости, именно после того случая решила, что отец больше не будет ездить на работу.

В тот момент я вновь увидела, как проявляется печальная модель поведения, типичная для нашей семьи: мы никогда не принимали решения сообща. Мать просто объявляла остальным о своих решениях (или вовсе этого не делала) и, кажется, не догадывалась, что не обязана принимать их в одиночку. Я верю в то, что мы все оказали бы ей поддержку, несмотря на наши прошлые разногласия, но этому не суждено было случиться. Моя мать умерла в одиночестве, ночью, так и не узнав, что у нее появились правнуки. Сын Майкла, Кэмерон, женился, у него родились две дочери, но мать давно не общалась с Майклом и его семьей. Она не приезжала и в Сиэтл, где несколько десятков лет жил Рон, и не хотела с ним общаться. Я иногда думаю, что конец жизни человека отражает все те решения, которые он в течение этой самой жизни принимал.

После того как у отца не осталось никаких повседневных обязанностей, на смену мужчине-сопровождающему, который приезжал к нему на четыре часа в день, пришла женщина-сиделка – та, что ухаживала за отцом после покушения 1981 года. У нее была действующая лицензия, но она уже не работала в больнице; поэтому она поселилась в родительском доме и сопровождала отца круглосуточно. Даже когда он ел, она сидела рядом с ним. Я очень расстроилась, увидев однажды, как сиделка нарезает отцу еду.

В тот период он стал разговаривать всё меньше и меньше, и его взгляд говорил о том, что он пребывает в какой-то другой реальности. Но где бы отец ни был, это было очень спокойное место. Единственным плюсом в данной ситуации было то, что у него больше не случались приступы страха и растерянности. Отца вынесло в открытые воды, далекие от этих эмоций.

Однажды я пришла к родителям на ужин. В ту ночь было суперлуние. Гигантский белый диск занимал бо́льшую часть неба. Суперлуние возникает, когда полнолуние совпадает с перигеем – моментом максимального сближения Луны и Земли. Раньше отец обязательно прокомментировал бы это событие. Я понадеялась на то, что смогу обхитрить БА, и сказала ему: «Пап, посмотри на луну. Это суперлуние. Луна приблизилась к Земле».