Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса

Отец посмотрел в окно, но мне кажется, он даже не сфокусировал свой взгляд на небе. Ничего не ответив, он склонил голову над тарелкой. В детстве я думала, что отец вешает луну на небо. Теперь я не могла полюбоваться вместе с ним этой красотой.

* * *

Когда семья и близкие человека с деменцией понимают, что здоровье больного ухудшается, это становится для них большим испытанием. Даже если мы стараемся мыслить ясно, подходить к делу рационально, предвидеть все возможные трудности, – мы всё равно надеемся на то, что близкий останется в том состоянии, которое характерно для начальных стадий болезни. Подобная реакция – часть инстинкта выживания. Наш мозг знает, что всё будет только хуже, но эмоции его не слушаются.

За исключением БА с ранним началом и лобно-височной деменции, состояние больных чаще всего остается относительно стабильным в течение какого-то времени после того, как врачи ставят им соответствующий диагноз. Поэтому родственники и близкие привыкают к такому состоянию. Они успокаиваются и думают: «Ну, я вполне могу справиться с происходящим, если так и будет продолжаться дальше». Когда пожилой человек заболевает деменцией, его близких одолевают мысли, которыми трудно поделиться с окружающими, – это осознание того, что смерть стоит у порога. Может быть, ваш близкий и не доживет до последних, самых тяжелых стадий БА.

Когда отцу поставили диагноз, ему было 83 года, и меня тоже посещали подобные мысли. Я даже надеялась на то, что смерть избавит его от неизбежных страданий. Она казалась лучшей альтернативой. Некоторые участники нашей группы поддержки рассказывали, что сами рассуждали подобным образом. Хотя признаться в этом непросто даже самому себе. У всех нас очень сложные и запутанные представления о смерти, и многим людям трудно говорить и думать о ней. Поэтому слова «Да, я считаю, что смерть – это избавление от боли, которую приносит БА» вызывают в нас чувство вины – или мы думаем, что должны этого стыдиться. Правда состоит в том, что всем было бы легче, если бы мы могли свободно говорить о смерти: о своих страхах, фантазиях, вопросах, которые нас так мучают, – и даже о мысли, что смерть иногда может являться благом. Но наша культура – в большей степени, чем некоторые другие, – сделала смерть запретной темой.

После того как деменция входит в нашу жизнь, мысли о смерти поселяются глубоко в наших душах. «Может быть, мой близкий умрет до того, как из его памяти пропадут все счастливые воспоминания», – думаем мы. И поскольку мы постоянно возвращаемся к этим мыслям, ухудшение состояния больного становится для нас сильным ударом. Страх растет, надежда покидает нас, мы всё сильнее ощущаем, как близкий постепенно проваливается в забытье. На данном этапе реальность происходящего наконец настигает нас.

* * *

Я пишу эти строки в разгар всемирной пандемии коронавируса. Целые штаты закрываются на карантин. В Калифорнии, где я живу, люди опустошили прилавки супермаркетов. Магазины перестают работать. Все напуганы. В воздухе витают страх, тревога и чувство беспомощности. От вируса никуда не деться, не уехать в другой штат или в другую страну, – он повсюду. Потеря привычного образа жизни ощущается очень болезненно и ежесекундно напоминает нам о том, чего мы лишились. Каждое утро, просыпаясь, я вспоминаю о том, что сейчас творится в мире. Дни проходят в тишине; опустело даже небо, ведь самолеты летают крайне редко. И я думаю о том времени, когда я просыпалась и вспоминала, что мой отец, удивительный человек, которого я всегда хотела узнать лучше, покидает наш мир – и я ничего не могу с этим поделать.

Когда пандемия только началась, я подумала о том, что смесь чувства страха, тревоги и печали знакома всем людям, которые сталкивались со смертельным заболеванием у близкого человека. Деменция вызывает всеобъемлющее чувство беспомощности. Оно возникает сразу после того, как врачи оглашают вашему близкому его диагноз, и сопровождает вас на ранних стадиях его болезни; но в тот момент, когда вы постепенно осознаёте, что деменция прогрессирует, и не понимаете, что ждет вас дальше, отчаянье просто поглощает вас.

Однако есть одно важное различие между чувством беспомощности, которое возникает у человека, чей близкий болен БА, и чувством беспомощности, вызванным пандемией коронавируса, – в последнем случае человек не одинок в своих страданиях. Когда мы пропускаем друг друга на тротуарах, чтобы держать социальную дистанцию, между нами возникает некая эмоциональная связь. Мы понимаем, что каждый из нас испытывает стресс и тревогу. Всех жителей Земли сейчас, так или иначе, одолевают одни и те же эмоции. Незнакомые люди обмениваются взглядами, здороваются, интересуются жизнью друг друга – и делают это действительно искренне. Но когда ваш близкий заболевает деменцией, ощущение одиночества столь сильно, что вам кажется, будто ни один человек в мире не способен понять ваши чувства.