Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса

Однажды я приехала на предпродажный показ дома в своем районе. У входа стоял охранник, потому что в том доме по-прежнему было много вещей его бывшего владельца; судя по всему, оттуда не вывезли вообще ничего, даже мелочи вроде семейных фотографий. По обстановке стало понятно, что здесь проживал пожилой человек. Я подслушала, как кто-то спросил у охранника, умер ли владелец дома (странно, что спросили именно охранника, а не агента по недвижимости). Охранник весьма грубо ответил, что семья жившей здесь некогда женщины поместила ее в специализированное учреждение, так как она заболела деменцией. Он считал это решение ужасным и ясно дал понять, что никого нельзя выселять из собственного дома. У меня есть плохая привычка влезать в чужие разговоры. Именно это я и сделала – подошла к тому охраннику и сказала, что веду группу поддержки для родственников и сопровождающих людей с БА. Я спросила, был ли у него опыт ухода за человеком с деменцией. Он ответил отрицательно.

«Тогда, может быть, вам не стоит осуждать родственников этой женщины. Для человека с деменцией его собственный дом порой является очень опасным местом. Она могла устроить пожар, короткое замыкание, получить самые разные травмы», – сказала я охраннику. Я понимала, что нападаю на крупного вооруженного мужчину, но всё закончилось хорошо – он прислушался ко мне и признал, что поспешил с выводами. Теперь представьте, что подобные слова говорит ваш друг или знакомый. Можно, конечно, не слушать его или прекратить с ним общаться, но такие необдуманные фразы всё равно могут ранить вас. Важно помнить, что, находясь в такой ситуации, вы очень уязвимы. Если окружающие этого не понимают и продолжают стоять на своем, то вам стоит попрощаться с этими людьми.

«То, что однажды приносило нам удовольствие, навсегда останется с нами. Всё, что мы любим, становится частью нас».

Хелен Келлер

Глава 17. Пустое место за обеденным столом

Когда ваш близкий находится на поздних стадиях БА, то, где бы он ни жил – в специализированном учреждении или дома, – он вряд ли сможет присоединиться к вам за ужином. После того как мой отец перестал вставать с кровати, наши семейные ужины проходили так: мы с матерью ели в его комнате, а отца в это время кормила сиделка. Иногда, если приезжал мой брат Рон, мы втроем ужинали в гостиной, и отсутствие отца за столом резко бросалось в глаза. Я вспоминала о давно минувших днях, о временах, когда БА еще не вошла в жизнь нашей семьи: рождественский обед, щеки отца раскраснелись от нескольких глотков вина; его особое выражение лица, которое он принимал, собираясь пуститься в серьезные рассуждения о судьбах Америки и всего мира или, напротив, рассмешить нас очередным анекдотом. Его отсутствие за столом ощущалось еще сильнее из-за того, что мы все понимали: он сейчас совсем рядом с нами, в соседней комнате, лежит на белых простынях, и его кормит заботливая сиделка.

Годы спустя я поняла: как же хорошо, что я вовремя осознала свою утрату! В группе поддержки было немало людей, супруги которых постепенно покидали этот мир, и я прекрасно знала, как тяжело проходят их семейные трапезы. Люди горевали не только из-за того, что больше не могут устроить романтический ужин со своим партнером или супругом, но и в целом из-за потери чувства семейного единения, обычно наступающего в конце каждого дня, когда можно обменяться историями о работе, детях или соседях. Семейный ужин – это воплощение самого понятия «дом»: это ваш близкий человек, который в самые трудные времена поддержит вас, который выслушает ваши истории и расскажет свои. Без этого чувства «дома» одиночество быстро овладевает человеком, отчего он безустанно оплакивает свою утрату.

Человек, партнер которого находится на поздних стадиях БА, уже, скорее всего, пережил отказ от сексуальных отношений. Но пережить – не значит перестать горевать. Он, по крайней мере, обдумал и проработал эту утрату. Но отсутствие близкого рядом – пустая половина кровати, пустое место за обеденным столом, пустой рабочий кабинет – начинает угнетать человека именно ближе к поздним, молчаливым стадиям деменции.