Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса

Ужиная в гостиной, я часто вслушивалась в тишину коридора, ведущего к комнате отца. Я знала, что он лежит там. И если как следует прислушаться, можно было услышать тихий голос сиделки, которая уговаривала его поесть. Но в основном стояла абсолютная тишина. И я говорила себе, что надо подружиться с этой тишиной, ведь однажды кроме нее от отца ничего не останется. Однажды его не станет, и тогда мне вновь придется изо всех сил держаться за свою веру и говорить себе, что никто не умирает насовсем – наши близкие просто переходят в иной мир.

«Любовь никогда не ведает глубины своей до часа расставания».

Халиль Джебран. «Пророк»

Поздние стадии

Глава 18. Горе – ваш старый друг

Перед запуском группы поддержки «По ту сторону болезни Альцгеймера» я исследовала тему медицинской помощи неизлечимо больным людям. Около постели отца круглосуточно дежурили сиделки, поэтому для меня данный вопрос был неактуален, хотя я понимала, что у многих дела обстоят с точностью до наоборот. Различают медицинскую (хосписную) и паллиативную помощь[56] неизлечимо больным людям[57]. Паллиативная помощь направлена на улучшение качества жизни пациентов: она предполагает прием всех необходимых медикаментов, включая болеутоляющие. Задача хосписной помощи, напротив, сделать последние дни больного максимально комфортными. Пациент, которому оказывается данный вид помощи, прекращает принимать все препараты, которые могут продлить ему жизнь; прием болеутоляющих при необходимости продолжается.

Вся хосписная помощь является паллиативной, потому что ее задача – обеспечить комфорт пациента, но при этом основные аспекты паллиативной помощи не относятся к хосписной. Если говорить точнее, хосписная помощь обычно предоставляется в последние шесть месяцев жизни пациентов, после того как врачи приходят к выводу о том, что заболевание смертельно и активное лечение в данной ситуации будет неуместно. Очевидно, что в случае с деменцией ни о каком выздоровлении не может идти и речи, однако у многих пациентов имеются другие опасные заболевания, требующие лечения. При хосписной помощи все медицинские вмешательства прекращаются, пациент продолжает принимать лишь те препараты, которые избавляют его от болевых ощущений.

Некоторых участников группы поддержки настораживала хосписная помощь. Они беспокоились о том, что если через шесть месяцев их близкий не умрет, то ему откажут в дальнейшем уходе. Но это не так – если больной прожил шесть месяцев в хосписе, его пребывание там продляется до самого момента его смерти[58].

У хосписной помощи есть много преимуществ – например, консультанты, которые беседуют с родственниками больного о приближающейся смерти их близкого. Основная задача хосписа – сделать последние дни жизни больного максимально комфортными как для самого пациента, так и для его семьи. Если человека мучают какие-либо боли, особенно когда он находится на грани между жизнью и смертью, он будет получать определенные дозы морфина.

Хосписная система в том виде, в котором она существует сейчас, возникла в Англии по инициативе Дамы Сисли Сондерс: она училась на медсестру, но из-за травмы спины была вынуждена оставить профессию[59]. В 1947 году она стала социальным работником, ухаживающим за тяжелобольными и умирающими пациентами. Наблюдая за тем, как они страдают, как тяжело проходят их последние дни, она решила посвятить свою жизнь изменению системы помощи смертельно больным. В возрасте 38-ми лет она стала врачом. В 1958 году она поехала в хоспис Святого Иосифа в Англии, где изучала боль и то, как ее лечат – и лечат ли вообще. Она обнаружила, что пациентам эпизодически выдают определенные дозы морфина, но только в случаях особо острой боли и только в виде внутримышечных инъекций, которые сами по себе весьма болезненны. Сондерс добивалась того, чтобы пациенты могли принимать морфин перорально, и пыталась изменить мнение своих коллег: врачи опасались, что у пациентов возникнет зависимость от морфина. Вдумайтесь – врачи боялись, что у людей, умирающих в ужасных муках, разовьется зависимость от какого-то препарата. Постепенно Сондерс добилась своего, и ее идея о том, что пациенты должны проводить последние дни своей жизни в максимальном комфорте, начала претворяться в реальность.

В 1967 году Сондерс открыла хоспис Святого Христофора в Южном Лондоне. В нем пациенты должны были получать комплексный уход; деятельность этого учреждения однажды была описана как «сочетание сострадания и науки».