Каждая сыгранная нота

Я познакомилась с Крисом Энгстромом в доме его родителей на полуострове Кейп-Код. Крис был моим ровесником, худощавым красавцем-мужчиной, чей сдавленный голос делал его речь по большей части нечленораздельной. Художник, учившийся в Йеле, он любил походы в лес, но не мог больше ни ходить, ни держать в руках кисточку. Вид туристских ботинок на его парализованных ногах разбивал мне сердце. Но он мог поднять брови в знак утвердительного ответа и все еще мог общаться — сначала используя роллерборд, привязанный к руке, которую кто-нибудь клал на компьютерную мышку, потом только глазами при помощи «Тобии». У него была красивая улыбка и искорка в глазах — я почти уверена, что он со мной флиртовал.

Крис стал мне дорогим другом. Спасибо тебе, Крис, за то, что делился своими страхами, огорчениями и злостью, своими надеждами, убеждениями и любовью. Я в совершеннейшем восторге от твоего творчества и поэзии. И до сих пор завидую твоему мастерству писателя! Спасибо за то, что много раз перечитывал первые главы этой книги, делился своими соображениями и справедливыми замечаниями, не позволял мне лениться ни в одном слове. Люблю тебя и скучаю. Крис Энгстром умер 7 мая 2017 года.

Также выражаю огромную благодарность Бобби Форстеру, Стиву Салингу, Сью Уэллс, Джанет Суйдам, Дэвиду Гарберу, Артуру Коэну, Чипу Фанелли и Лоренсу Джеймисону Хадсону. Спасибо вам за вашу щедрость и доверие, за то, что поделились своим опытом и видением, что помогли мне понять БАС для этой книги, и за то, что явили мудрость куда большую, чем удалось отразить на страницах этой книги.

Спасибо вам, Кэти Госнелл, Ребекка Браун Джордж, Кейси Форстер, Джинни Гиффорд, Джойс Сиберлинг, Джейми Хейвуд, Бен Хейвуд и Сью Латимер, за то, что так щедро поделились со мной своим опытом жизни с БАС. Ваша любовь и поддержка мужей, брата и друга поражают воображение и вдохновляют.

Спасибо вам, доктор Мерит Кудкович, доктор Джеймс Берри и медицинская сестра Дарлин Савики за то, что позволили мне сопровождать вас в клинике БАС при Клинической больнице штата Массачусетс, что отвечали на все мои вопросы и помогли мне понять клиническую картину БАС. Нетрудно было бы предположить, что такой команде, как ваша, захочется оградить себя эмоциональными стенами. Ведь эта болезнь неизлечима. Вы видите слишком много горя, потерь и смерти. Я до глубины души восхищена вами и преисполнена благодарности за доброе, достойное и теплое отношение к каждому своему больному. Вы изо дня в день делаете куда больше, чем требует того предоставление исключительно медицинской помощи. Вы все — настоящие герои.

Нельзя не вспомнить и о Роне Хоффмане. Рон является основателем и исполнительным директором «Сострадательной заботы БАС» (Compassionate Care ALS), организации, которая предоставляет крайне необходимые рекомендации, оборудование и утешение растерявшимся семьям на этом незнакомом, запутанном и трудном пути. Он — ангел и герой, и я более чем благодарна за то, что могу назвать его своим дорогим другом. Он также написал книгу «Священная пуля» («Sacred Bullet»). Это важная книга, которую должен прочесть каждый. Рон, спасибо, что пригласил меня в свой мир, за бесчисленные поездки и вызовы на дом, за то, что показал мне свою удивительную работу, научил меня так многому о БАС, о жизни и смерти. Ты подарок любому, кому повезло с тобой познакомиться, включая и меня. Более подробную информацию об организации «Сострадательная забота БАС» можно получить на сайте www.ccals.org.

Спасибо вам, Эрин Макдональд Лажёнес, Кристин Коплей и Джули Браун Йау из «Сострадательной заботы БАС» и Роб Голдштейн из Института развития терапии БАС (ALS TDI), за то, что рассказали о том, как заботиться о больных с БАС, и за то, что представили меня им. Спасибо тебе, Джон Костелло, за то, что продемонстрировал мне все те потрясающие, изобретательные способы, которыми больные с БАС могут пользоваться для общения при прогрессирующем параличе. Спасибо тебе за всю ту работу, которую ты проделываешь, чтобы помочь людям с БАС оставаться на связи и сохранить свой голос. Спасибо Кэти Блисс за помощь в осознании важной роли, которую играет служба хосписа и паллиативный уход.

Спасибо вам, Эбигейл Филд и Моника Риццио, за чудесные уроки игры на фортепиано. Моя огромная благодарность Эбигейл Филд, Дэвиду Куэну, Диане Гулкасян-Рабей, Джесси Линч и Саймону Тедески за знакомство с классическим фортепиано, джазовым фортепиано и жизнью концертирующего пианиста.

Моя любовь и благодарность вам, Анабель Пандиелла, Джон Дженова, Луиз Шнейдер и Джо Дейтч, за сопровождение на фортепианные концерты; спасибо Госе Ментцер и Анне О’Грейди за ответы на мои многочисленные вопросы о Польше, а Джен Бергстром, Элисон Каллахан и Вики Бижур — за вдумчивые правки и веру в эту историю.