Письмо публикуется с письменного разрешения автора
Уважаемые папы и мамы!
Оказалось, что не так-то легко написать это письмо – письмо о болезни моего сына Алексея. Я несколько раз принималась его писать. Излагая все, я как будто все вновь пережила. Я, конечно, не писатель и, может быть, письмо не очень читабельно. Все, что я изложила в этом письме, чистая правда. Каждое слово я могу подтвердить документально. Итак, я начинаю свой рассказ с самого начала.
С первых дней жизни моего сына Алексея я заметила, что он «хрюкает» носом, когда сосет грудь. Естественно, я сказала об этом медицинской сестре и врачу, которые нас посещали в течение месяца. Нас направили к ЛОРу. ЛОР осмотрела и сделала вывод, что у Алексея узкие носовые ходы и сухая слизистая. Нам было назначено соответствующее лечение. Так мы прожили целый год. Первый раз я легла в больницу с Алексеем, когда ему было 1 год и 2 месяца. Диагноз так называемый «стеноз» (ларинготрахеит II степени). В больнице Алексея осматривает ЛОР и аллерголог. Я объясняю нашу проблему с носом. И вот первый уточненный диагноз: вазомоторный и аллергический ринит плюс аденоиды I степени. Как и полагается после вып иск и из больницы нам назначают лечение и наблюдение по месту жительства. В течение еще 2-х лет я неоднократно лежала с сыном в больнице со «стенозом» Там мне говорили, что «стенозы» обычно после 5-ти лет проходят. Вы не представляете, как я ждала этих 5-ти лет!
К 3-м годам Алексей стал по ночам дышать очень трудно, прихрапывая и захлебываясь, но не каждую ночь. Это было как-то эпизодически. И в это же время Алексею поставили диагноз аденоиды II степени, вазомоторный и аллергический ринит.
Начиная с 4-х лет, затрудненное дыхание по ночам стало проявляться все чаще и чаще. Я стала искать другого ЛОРа в медицинском центре. К счастью, с этим у нас в городе проблем нет. ЛОР, осмотрев Алексея, ста вит ем у диагноз аденоиды I V степени и аллергический ринит. Так же ЛОР поясняет, что это именно те причины, которые не дают моему ребенку нормально дышать по ночам. Поскольку аденоиды большие они перекрывают пути для прохождения воз духа, и слизистая, отекшая из-за аллергического ринита. Удалять аденоиды мне врач не советовала, так как он и могут «вырасти» снова. Мне говорили, чтобы я дож далась 6-ти лет. Вот тогда можно удалять наверняка.
Понимаете, я все время чего-то ждала. Вернее мне врачи говорили, подождите 5-ти лет, 6-ти лет… Забегая вперед, скажу, что толку в этих ожиданиях никакого. До 6-ти лет Алексей мучился с бесконечными госпитализациями со «стенозом», очень плохим и тяжелым дыханием по ночам и бесконечными процедурами вроде промывания носа так называемая «Кукушка», ультразвуковым лечением носа и так далее. Но ничего не помогало, а самое главное даже малейшего улучшения не было. А сколько всего за это время пережито, а самое главное перенес ребенок (процедуры, больницы). Я вам скажу, что за 4 года Алексей лежал в больнице 12 раз (а для сравнения я за свои 33 года всего 2 раза).
Несмотря на возражения врачей, я настояла на операции по удалению аденоидов. Потому что слушать, как ребенок спит и дышит с трудом, мое материнское сердце не вы держало. Не говоря у же о побочных эффектах связанных с затрудненным дыханием. В марте 2010 года сыну сделали операцию, которая прошла успешно. И вот я в ожидании, что наша проблема позади, мой ребенок будет по ночам дышать хорошо. Ведь причину мы устранили. Сначала вроде бы ребенок спал спокойно, но через 2 недели после операции Алексей стал дышать как прежде плохо. Его храп был слышен на всю квартиру. Я снова к тому же ЛОРу. Мне говорят, еще месяц не прошел, подождите, рано о чем-то говорить. Я жду месяц, изменений никаких. После этого снова «Кукушка», лекарства, ультразвук. И хочу сказать, что лекарства-то серьезные: гормоны, антибиотики.
В это время у меня впервые был нервный срыв. Конечно, кроме мужа об этом никто не знает. Но поймите, мы лечили, ждали, надеялись не один год. Я выполняла все указания врачей, потому что боялась, вдруг результаты лечения не будут положительными. Но я мать, мне пришлось взять «себя в руки» и продолжать бороться с болезнью сына. Я снова иду к ЛОРу. Объясняю ситуацию, что сыну становится все хуже и хуже. И в этот момент ЛОР, осмотрев Алексея, говорит, что носоглотка широкая, слизистая хорошая, не отечная, и она не видит никаких причин, чтобы ребенок не дышал ночью. В этот момент впервые ЛОР озвучила, а может вам исключить синдром апноэ. Естественно я поинтересовалась, что за болезнь, какие признаки, причины возникновения и так далее.
У нас в Новосибирске есть институт физиологии, где занимаются проблемами сна. Казалось бы, чего проще позвонил, записался, сделал запись сна, но оказывается не все так просто. В институте физиологии мне говорят, что детьми они занимаются, только начиная с 12-и лет. На вопрос что делать мне посоветовали обратиться к ЛОРу и педиатру. Я понимаю, что получается замкнутый круг. И начинаю искать в частных медицинских центрах подобную услугу. Найдя медицинский центр, сделала сыну запись сна ночью, как и положено. Алексею сняли показания в стадии бодрствования, затем во всех стадиях сна. Он конечно молодец выдержал все на пятерку. После расшифровки сна, меня направляют с этими результатами к нервопатологу-эпилептологу. И там я узнаю, что данный анализ сделан не полностью, что Алексей не «клиент» данного специалиста. Дело в том, что при записи данного вида сна были сняты показания только с головного мозга, а вот всевозможные датчики дыхания, биения сердца, насыщения крови кислородом они не делают. Вы не представляете, каково было мое разочарование. Ведь прежде чем делать запись сна я все объяснила, что меня интересует, какой диагноз у ребенка я хочу исключить. А врачи знали, что анализ не полный и ничего мне не сказали. Я конечно у врача нервопатолога-эпилептолога расспросила все подробно. Оказывается что запись сна, которая нужна моему сыну, называется полисомнография и что, действительно, в нашем городе нет врача сомнолога, который бы занимался детьми до 12-ти лет.
Затем мы с сыном посетили аллерголога, который нам назначил сдать кровь на аллергены, вызывающие аллергию. Шкала аллергенов была довольно внушительная. Скажу о самом главном. Чего мой ребенок был лишен целых пол года. Любые блюда и продукты, содержащие яйца, молоко коровье и глютен. А это 80 % всего рациона моего ребенка. Только представьте, нельзя есть блинчики, печенюшки, макароны, тортики, колбасу, любые напитки, сосиски, хлеб, салатики, кашки. Поскольку Алексею не привыкать сидеть на диете, у нас с этим больших проблем не было. Но, даже соблюдая строгую диету, улучшений не было. Я в недоумении, с лор-органами все хорошо, диета строжайшая, а результатов положительных нет.
Тогда я решила сменить аллерголога, ЛОРа и полностью обследовать сына. Мы с ним были у невропатолога, ортопеда, делали МРТ головного мозга, рентген позвонков шейного отдела, ортодонта, стоматолога. И у каждого врача ответ один: да есть некоторые отклонения от нормы, но таких, чтобы давали подобный эффект (храп и задержка дыхания) нет. После этого я была с сыном еще у нескольких аллергологов и ЛОРов. Хотела узнать мнения разных людей. ЛОРы говорили, что у Алексея просто физиологически узковатое горло, надо подождать, когда он начнет израстаться. А это примерно к 8–12 г одам. Аллергологи настаивали на аллергическом рините и соблюдении строгой диеты. Так же говорили, что это у него возрастное и к 16-ти годам все пройдет. Это же, сколько лет надо мучиться, спать и не дышать в полную силу?! А я уже стала замечать, что он днем становится каким-то вялым, сонным. Если он лег днем спать, то мог проспать 3–4 часа. Он очень сильно потел и как-то резко начал поправляться.
В марте 2011 года у нас с Алексеем был очередной поход к новому аллергологу. Но в этот раз я не стала брать с собой предыдущие анализы и амбулаторную карту. Что называется вот ребенок, а вот проблема. Аллерголог сразу же сделала кожные пробы (сказала, что это самый верный способ определения аллергии). Оказывается, у моего сына нет аллергии вообще. Представляете, ребенок в течение полу года глотал антигистаминные препараты, сидел на строгой диете, недополучал нужных организму белков, углеводов, жиров и так далее! В этот момент у меня начали «опускаться руки». Снова нервный срыв. У всех врачей все хорошо, а ребенок не дышит. Как найти причину? Что делать? Я не знала где и как искать ответ.
В это время Алексею было совсем плохо. Задержки дыхания были очень частыми и продолжительными. Мы с мужем дежурили возле его кровати. Я до 4-х часов утра, муж после. Мы боялись, что он задохнется. И так почти месяц. Я попыталась снова позвонить в институт физиологии. Ответ один детьми не занимаемся. Я упрашивала их, помогите, не знаю что делать, ребенок совсем не дышит. Я объясняла, что он спокойный, выносливый, что проблем никаких не будет. Но меня никто не услышал и не помог. Только сухое «нет» в ответ. Я не знаю, как передать словами, что я чувствовала в тот момент. Как можно было справиться со своим бессилием помочь сыну, и равнодушием врачей.
В этот момент по каналу, по-моему, ОРТ была как раз передача о проблемах сна. В ней, в том числе говорили об апноэ сна. Выступал заведующий отделением медицины сна санатория «Барвиха» Бузунов Роман Вячеславович. И я поняла, что это моя последняя надежда. Я решила написать письмо в Москву этом у врач у. Мое письмо было – это крик души, материнского сердца! Помогите! Нет выхода! И вы представляете, Роман Вячеславович мне ответил! И причем довольно быстро. Когда я увидела письмо, я не верила своим глазам. Я думала так не бывает, что мне простой российской матери уделит свое драгоценное внимание такой специалист высокого уровня из Москвы, да еще и из Управления делами Президента России. Роман Вячеславович проникся в мою проблему, профессионально оценил ситуацию и предположил, что проблема связана с увеличением миндалин. Он познакомил меня с врачом-сомнологом Михаилом Гурьевичем Полуэктовым, который занимается именно детским апноэ сна.
Вы знаете, после этого у меня как будто появилось «второе дыхание» и силы бороться за здоровье своего сына. После чего мы созвонились и меня с сыном пригласили в Москву сделать обследование. Все было оперативно, четко, квалифицированно. И хочу отметить, что вошли в мое положение (что я иногородняя) и все анализы и необходимые дополнительные обследования сделали очень быстро. У сына действительно оказалось обструктивное апноэ сна тяжелой степени. Наконец-то благодаря Михаилу Гурьевичу и Роману Вячеславовичу был поставлен точный диагноз. А чтобы найти причину мне предоставили консультацию и челюстно-лицевого хирурга и ЛОРа. Причина была точно установлена – увеличенные миндалины (гланды). Сначала нам дали попробовать аппарат
Операция по удалению миндалин была сделана в мае 2011 года. Прошло 3 месяца. Мой сын спит как нормальный здоровый человек. Пользуясь, случаем, я хочу выразить огромную благодарность детскому сомнологу Полуэктову Михаилу Гурьевичу и взрослому сомнологу Бузунову Роману Вячеславовичу. Эти люди пришли мне на помощь, когда у меня не было уже надежды на то, что я найду причину болезни сына и вылечу его.
И хочу обратиться к родителям. Уважаемые мамы и папы, если вы заметили хоть какое-то малейшее нарушение сна вашего ребенка, решайте эту проблему сразу пока еще все на начальной стадии. НЕ ждите пока ваш ребенок «израстется» или выйдет возрастной срок у болезни как говорят врачи. И разбирайтесь в выборе врачей, а самое главное медицинских центров. Пять долгих лет я пыталась найти причину и вылечить своего ребенка. Пять долгих лет мой сын принимал серьезные препараты и сидел на разных диетах, в результате чего нарушился обмен веществ организма.
Берегите своих детей и относитесь к их здоровью внимательно и трепетно!
С Уважением, Галина г. Новосибирск