Кто мы такие? Гены, наше тело, общество

Один из самых изощренных и ужасных случаев МПД, который из-за большого объема не вошел в основной текст, – история Ванеты Хойт и Альфреда Штайншнайдера, подробно освещенная в газете Syracuse Post-Standard 5–7 мая 1996 года. Хойт – молодая женщина, жившая близ Сиракьюса, штат Нью-Йорк, в 1960–1970-х, испытывала неописуемые страдания: ее малыши один за другим умирали от синдрома внезапной детской смерти (СВДС). Штайншнайдер, молодой педиатр в Медицинском центре в Сиракьюсе, был на подъеме своей карьеры благодаря теории о том, что СВДС происходит из-за апноэ – таинственной остановки дыхания. Хойт с четвертым ребенком направили в его клинику. Предыдущие трое умерли от СВДС, и у четвертого уже были нарушения: Хойт сообщила, что дома по ночам творится знакомый кошмар – у ребенка останавливается дыхание, его приходится откачивать, стимулировать изо всех сил, чтобы он снова задышал. Это казалось мощным свидетельством в пользу теории Штайншнайдера о критической роли апноэ в СВДС, а именно что нейроны ствола мозга, управляющие автоматическим дыханием во сне, могут у некоторых младенцев быть незрелыми и прекращать работу на смертоносно длинные промежутки времени. Штайншнайдер видел в этой незрелости биологические корни – врожденный изъян в системе, и факт повторяющихся случаев СВДС в семье, как у Хойт, подкреплял его теорию.

К счастью, Штайншнайдер был на переднем рубеже науки, и Молли Хойт стала первым ребенком, которого наблюдали дома с помощью разработанного доктором детектора апноэ. Штайншнайдер исходил из того, что никакой родитель не сможет бодрствовать много ночей подряд, проверяя, не остановилось ли дыхание ребенка. Машина могла следить и подавать сигнал при каждом эпизоде апноэ, чтобы родитель успел прибежать и привести ребенка в чувство. И для Молли она прекрасно работала, эпизоды остановки дыхания случались почти каждую ночь, как и сообщала Ванета Хойт. Хойт пользовалась машиной, чтобы понять, когда стимулировать Молли, и привозила девочку в больницу, когда эпизоды случались слишком часто и ей не удавалось справиться с ними. С помощью машины она поддерживала жизнь ребенка несколько месяцев, пока роковая слабость мозговых дыхательных центров не восторжествовала: Молли умерла дома, не дожив до трех месяцев, пока ее мать выбивалась из сил, чтобы дыханием рот-в-рот перезапустить ее рефлексы. Через год у Хойт с мужем родился пятый ребенок, Ноа, и невыносимые муки начались снова: младенец с тяжелыми приступами апноэ, паника среди ночи, реанимация по сигналу детектора, пока биология не одержала очередную победу – умер еще один двухмесячный ребенок.

Случаи Молли и Ноа лежали в основе знаменитой статьи Штайншнайдера (1972) и дальнейшей его карьеры. На ближайшие десять лет апноэ во сне стало ведущей парадигмой в понимании СВДС, а Штайншнайдер – его главным апологетом. Он поднимался по академической лестнице, его переманили в более престижный университет, он даже открыл собственный институт на средства благодарных жертвователей. В эти десять лет Штайншнайдер получал около четверти всех государственных средств, выделенных на исследования СВДС, – порядка $5 млн: сокрушительное господство одного ученого в целой научной области. А на волне свидетельств Штайншнайдера, что его детектор апноэ снизил смертность от СВДС в регионе Сиракьюса, процветали и продажи.

Но конечно, что-то было не так.

Как обычно, все началось с внимательной медсестры, присмотревшейся к человеческому поведению, а не к медицинским картам. Что-то не то было с этой Ванетой Хойт. Общительная с медперсоналом, она держалась холодно и дистанционно с детьми и, казалось, намного меньше беспокоилась о них, чем медсестры. Штайншнайдер позднее защищал Хойт и писал, что ее отстраненность была защитным механизмом. Но дело было не только в этом. Домашний детектор явно работал с перебоями, и невозможно было отличить настоящее апноэ от частых ложных сигналов из-за помех в системе. Может быть, приступы апноэ у этих младенцев случались не так уж часто? А вскоре медработники сосредоточились на ключевом признаке: у Молли и Ноа никогда не случалось приступов апноэ в больнице. И не нужно было ни реанимации, ни стимуляции, чтобы они снова начали дышать. Приступы возникали только дома. Когда Ноа выписали домой, медсестры, не скрываясь, плакали, предсказывая, что Хойт убьет его. И на другой день он оказался мертв.

Хойт в той больнице больше не видели. Тем временем теория Штайншнайдера была основным объяснением СВДС в 1970-е. Но к середине 1980-х картина поменялась. Экспертные комиссии педиатров – одну собрала Американская Академия педиатрии, другую – Национальные институты здоровья – заключили, что домашние детекторы бесполезны для предотвращения СВДС. Также стало очевидно, что многочисленные заявления Штайншнайдера о том, что его детектор снизил смертность от СВДС в регионе Сиракьюса, – полная чушь: в других регионах смертность также упала без всяких детекторов.