На следующий день социальный работник сообщает нам, что наше отношение к этой разрушительной болезни определит то, как Ребекка будет справляться с КФ. Также она предостерегает:
– Большинство пар, которые имеют детей с неизлечимыми болезнями, разводятся. Финансовое бремя и эмоциональный стресс только усугубляются.
Мы с Ноланом заверяем ее, что наш брак не развалится. Социальный работник говорит:
– Надеюсь, вы правы и не пополните статистику разводов.
Обезумевшие от этой информации, мы говорим о важности общения для сохранения нашего брака. Ежедневно Нолан и я обсуждаем все произошедшее и любое решение принимаем вместе. Наша решительность и обязательства помогут справиться с этой ужасной болезнью. Мы знаем, что вместе мы сильнее, чем врозь. Клятвы, которые мы дали друг другу на свадьбе пять лет назад, были о радости и горе. Это событие было, конечно, из разряда «горя». Мы настроены решительно, чтобы справиться с этим как пара, пообещавшая любить друг друга. У нас есть мощное оружие… молитва и вера в нашего всемогущего Господа.
Во время пребывания в больнице мы осознали последствия этой прогрессирующей болезни. Мы должны были провести ингаляционное лечение, чтобы предупредить закупорку легких. Доктора, медсестры и консультанты были готовы ответить на любые наши вопросы и помочь нам узнать больше об этой болезни. Но нам хотелось знать: «Что случится, если однажды мы заберем нашу малышку домой?»
Наконец, этот день настал, и мы покинули больницу. Дыхательный аппарат и многочисленные лекарства мы берем с собой. Мы намерены наслаждаться обществом нашей дочери столько, сколько ей отпущено находиться в этом мире. Нолан и я верим, что сможем справиться с каждодневным стрессом, связанным с КФ, потому что у нас есть мы сами, наша любовь и сила друг друга.
Наша семья устанавливает распорядок жизни. Мы хотим, чтобы жизнь нашей дочери и двухлетнего сына Брайана была как можно естественней. Но каждый раз, когда кашель Ребекки повторяется, страх поглощает нас. Ответственность за ее здоровье чрезмерна.
Постоянная госпитализация на самом деле создает напряжение в наших отношениях. Иногда мы ощущаем себя на эмоциональных американских горках. Мы, как никогда, полны решимости и ценим каждое мгновение жизни. Поддерживать здоровье Ребекки – это всегда огромная работа. Мы знаем, что наш брак должен оставаться крепким. Поэтому мы решаем сознательно выделить время для разговоров друг с другом каждый вечер. Как только дети идут в постель, мы выключаем телевизор и разговариваем, делимся событиями, произошедшими за день. Мы обсуждаем и решаем проблемы, одну за другой. Наш дом – место спокойствия, принятия и любви.
Годы летят быстро. Ребекка поступает в начальную школу, где учителя обязуются принять ее болезнь. Это чрезвычайно тяжело для родителя – оставлять больного ребенка где бы то ни было, особенно на длительное время. Я ищу, чем бы заняться, пока Ребекка в школе. Муж предлагает поступить в колледж. И я делаю это. Пока мои дети в школе, я посещаю занятия, воплощая мечту всей своей жизни – преподавать. Часто я говорю Нолану:
– Не думаю, что справлюсь с колледжем и всеми домашними делами вдобавок к уходу за Ребеккой.
Мой муж непоколебим и всячески поддерживает меня. Нолан помогает обоим детям с уроками и проводит ингаляции Ребекке. Уложив детей спать, он помогает мне с моими занятиями, и иногда мы засиживаемся далеко за полночь.
И наши усилия окупаются! В конце концов моя мечта становится реальностью. Я – выпускница колледжа в возрасте сорока лет. Я принимаю приглашение преподавать в христианской школе, которую посещают мои дети, и меня берут на должность учителя второго класса.
Время от времени наша жизнь кажется почти нормальной. Ребекка удивляет нас своим стремлением к успеху. Она занимается спортом, танцует. Она борется с постоянной усталостью и хронической легочной инфекцией. Но, несмотря на все ее успехи, я часто опасаюсь, что прогнозы доктора сбудутся. Неужели Ребекка скоро умрет?
К нашему удивлению, Ребекка перешагнула рубеж в тринадцать лет. У нашей дочери есть мечта стать преподавателем, и она хочет поступить в колледж после школы. Но, на нашу беду, у нее развился диабет – частое осложнение у пациентов с ее диагнозом. И теперь вдобавок к двум-трем часам ежедневных дыхательных процедур Ребекка должна контролировать уровень сахара в крови специальной диетой и инсулином. Разочарование очень велико! Нолан и я пытаемся справиться с новым несчастьем. Но наша чудесная дочь говорит:
– Это ерунда! Подумаешь, еще одна неприятность! Я научилась у вас обоих, что наша семья может справиться с чем угодно вместе. Мы любим друг друга, и мы команда! Ты и папа научили меня этому!