Вскоре Джошу устроили аттестацию. В свои четырнадцать месяцев он уже ходил, но его хват и сидячее положение оставляли желать лучшего. Все согласились, что стоит перестраховаться, и Джошу назначили специальный комплекс занятий. К счастью, я не работала, а потому близко общалась со всеми терапевтами сына. Хотя в конце концов он привык есть твердую пищу разной консистенции, его развитие было замедлено. Он перестал говорить и начал засматриваться на некоторые картинки в книгах. Он без конца крутился на месте, не испытывая головокружения, и не откликался на собственное имя. По рекомендации трудового терапевта, я запросила неврологическую оценку Джоша. Педиатр согласилась на нее, но заметила:
– Сомневаюсь, что вы что-то найдете.
Именно после этой оценки я получила подтверждение того, чего боялась задолго до наступления беременности. Я даже не стала дожидаться диагноза. Ответив на все вопросы невролога, я просто спросила:
– У него расстройство аутистического спектра?
– Вероятно, – ответил он, – но я видел случаи и хуже. Сейчас необходимо организовать для него дополнительную терапию.
– И каков прогноз? – сквозь слезы спросила я.
– Прогноз здесь не дать. Могу лишь посоветовать не терять оптимизма.
Подавленные, мы с Аароном вышли из кабинета. Джошу был год и десять месяцев, но наверняка мы знали лишь его диагноз – ПРР-БДУ (первазивное расстройство развития без дополнительных уточнений).
У меня было два варианта: пребывать в ступоре либо делать все возможное для сына.
Я две недели оплакивала своего ребенка. Я лила слезы, ела шоколад и избегала людей. После этого я кое-что поняла. Мне было не под силу контролировать развитие Джоша, но я могла контролировать свои действия, ход терапии и собственное отношение к ситуации. Я могла сетовать на неопределенность диагноза, а могла радоваться, что у меня есть все основания надеяться на лучшее. Никто ведь не сказал мне, что Джош больше никогда не будет говорить, нормально играть с игрушками или ходить в обычную школу. Все это нам лишь предстояло узнать. Пока что у меня было два варианта: либо и дальше пребывать в ступоре, либо делать все возможное для моего сына.
Узнав диагноз сына, мы с мужем с головой ушли в работу. По утрам Джош посещает специальный детский сад, а я изучаю всевозможные программы и исследую различные варианты терапии. Когда Джош приходит домой, я наблюдаю за ним и применяю методики, помогающие моему чудесному сыну достигать всех целей, поставленных его потрясающими терапевтами. Аарон работает провизором в аптеке, но готов по возможности подставить плечо и проявляет неподдельный интерес к успехам Джоша.
Этим летом настанет первая годовщина постановки диагноза нашему сыну. Хотя Джош не такой, как большинство детей в два с половиной года, он прошел немалый путь. Он гораздо лучше ориентируется в окружающей обстановке, общается на собственном языке и подходит к двери, когда слышит звонок или стук. Он научился звать нас «мамой» и «папой» и умеет добиваться своего.
Могу ли я быть уверенной, что Джош сумеет справиться со всеми трудностями аутизма? Нет. Но я знаю, что у Джоша есть родители, которые безгранично любят его и решительно настроены дать ему все необходимое. Пока мы дарим все это сыну, никто из нас не почувствует себя обделенным. В этом я уверена на все сто!
Без жалоб
Когда мама впервые упомянула о макулодистрофии, я ничуть не испугалась. Она сказала, что прошлой осенью ей сделали успешную операцию по удалению катаракты, однако ее зрение с тех пор не улучшилось, а стало хуже. Офтальмолог отправил ее к специалисту по сетчатке, чтобы провести дополнительное обследование. Она обещала сообщить мне результат. Ничего особенного.
Два месяца спустя мама позвонила, чтобы рассказать о результатах. У нее диагностировали возрастную макулодистрофию – дегенерацию желтого пятна, то есть центральной части сетчатки, ответственной за остроту зрения.
– Помнишь, я говорила о двух типах макулодистрофии – сухой и влажной? – спросила мама.
Конечно, я все помнила – я ведь читала об этой болезни в Интернете. Сухая макулодистрофия протекает медленно. У людей с этим типом заболевания может сохраниться хорошее зрение при отсутствии других симптомов, либо же их центральное зрение может потерять остроту. Влажная макулодистрофия протекает быстро. Пораженные сосуды сетчатки начинают кровоточить, обычно вызывая визуальные искажения и стремительную потерю зрения.
– У меня сухая, – сказала мама, – так что есть хорошая новость и плохая. Вот плохая: сухой тип не лечится. Я ничего не могу поделать. Но хорошая новость в том, что я ослепну не так быстро.
Ослепнет? Я не могла представить маму слепой.