Любить или воспитывать?

Я пожала плечами: дескать, ну что вы ерунду-то спрашиваете? Работать надо! Но в воздухе ощутимо повисло не произнесенное мною слово «никогда».

В нашей поликлинике (и еще в нескольких поликлиниках Петербурга) уже лет десять существует отделение абилитации младенцев для детей до трех лет. Головная организация – Институт раннего вмешательства переживает сейчас нелегкие времена, но наше отделение пока работает. Суть и одновременно лозунг деятельности этих отделений: многие нарушения в развитии ребенка сравнительно легко предотвратить на ранних этапах и очень трудно откорректировать на последующих. Правильная, на мой взгляд, постановка вопроса, гуманное решение… Сюда же, в отделение абилитации, попадают вначале и так называемые «тяжелые дети», которые живут в семьях в районе, приписанном к нашей поликлинике. Синдром Дауна, органическое поражение головного мозга, ДЦП, последствия глубокой недоношенности, аутизм и всякое другое.

Вылечить этих детей и сделать их «такими, как все» нельзя.

И это первая ступенька, которую нужно перешагнуть родителям. Это получается не сразу. Я видела семью, собиравшую деньги, чтобы отвезти слепую девочку-микроцефала к профессору Мулдашеву, который обещал сделать (или вырастить?) ей новые глаза. Видела мать, которая пять лет добивалась, чтоб ее сыну с нарушениями слуха-зрения-интеллекта (последствия глубокой недоношенности) установили ушной имплантант, и фактически упустила важнейшее время для стимуляции его психического развития.

Если нас слышат, мы стараемся помочь. Практически у любого, даже самого «тяжелого» ребенка есть возможности для позитивного контакта, а у родителей – для получения положительной обратной связи. Даунята очень эмоциональны и милы (вот недавно дауненку Свете некий специалист посоветовал жевать жвачку для разработки челюстных мышц, и каждый раз, когда мы встречаемся, Света выплевывает жвачку себе на ладонь и предлагает ее мне – тоже пожевать). Аутисты часто удивляют причудливо развитым интеллектом. Мозг «органиков», если хорошо поискать, иногда выдает самые удивительные компенсаторные проекты…

Дальше – следующая ступенька. «Общество в песочнице». Ребенок растет, и его «странности» становятся заметными на детской площадке, на улице, в магазине. По словам моих посетителей, самая распространенная реакция незнакомых родителей на детской площадке – скомандовать своему ребенку: «Не подходи к нему!» Взрослые прохожие либо сразу отводят взгляд, либо смотрят с тревожным сочувствием: «Да уж, не повезло им! Хорошо, что у нас не…»

На этом этапе родители еще редко объединяются в группы, и очень нужна поддержка понимающих и принимающих людей – специалистов и просто тех, кто готов поддержать. Критический момент в жизни семьи. Все – против, перспективы неясно-ужасны. Уход с каждым днем тяжелее (ребенок физически растет). Именно в это время часто, не выдержав, сбегают отцы. Матери остаются и порой погружаются в состояние ребенка, как в омут. Вот здесь бы, хоть иногда, дать родителям передышку, возможность немного отдохнуть, глотнуть воздуха, просто куда-то вместе сходить… Пережить. Сколько отцов «тяжелых» детей остались бы тогда в семье… малой, в сущности, кровью.

На этом этапе я родителей в основном слушаю. Говорю мало и в основном на перспективу. Они мне обычно не верят. А зря.

Потому что на следующей ступеньке действительно становится легче. Больной ребенок занимает в семье какое-то вполне определенное место. Уход налаживается и автоматизируется. Часто наблюдается улучшение состояния (совокупный результат взросления, лечения и развивающих занятий), члены семьи уже научились общаться с ребенком и приблизительно понимать его нужды. Наступает и время обучения. Программ, позволяющих обучать самых разных детей, придумана масса, педагоги в соответствующих заведениях работают зачастую просто героические… Плюс всякие некоммерческие организации для помощи детям-инвалидам, общественные организации самих родителей… В общем, жизнь обретает новые краски, и, изредка заходя ко мне в кабинет или встречая меня в коридорах поликлиники, родители в основном хвастаются: Владик выучил буквы, Света уже почти нормально говорит, Игорь получил роль в школьном спектакле…

Надо сказать, что самые тяжелые дети в этом возрасте часто просто исчезают из поля зрения психолога. Кто-то – увы! – умер, кого-то сдали в интернат, кто-то живет дома тихим «овощем», за которым ухаживают, но на его развитие махнули рукой. Я знаю нескольких таких ребят на своем участке и даже здороваюсь с их родителями. На мой стандартный вопрос: «Ну как там у вас?» – следует стандартный ответ: «Да все так же, лежит…» Эти семьи тоже приспособились. Вполне может быть, что у их детей еще есть потенциал развития. Но как технически его выявить? Надо ли это? Я не знаю.