Магия Терри Пратчетта. Биография творца Плоского мира

Что ты делаешь, когда узнаешь, что у тебя такое заболевание? Как борешься с мыслями о том, что получил медленный, но неотвратимый смертный приговор? Что происходит дальше? Терри отчаянно хотел услышать – с самой первой секунды, как только ему сообщили о диагнозе, – что для него существует «золотая середина», и кто-то ему расскажет, какие шаги следует предпринять, покажет, что нужно делать. Ему требовалось направление и ответы. К несчастью, никакой определенности не было, что приводило его в бешенство. Для больных с таким диагнозом, как у него, палату на ночь закрывали, и ему приходилось возвращаться домой.

Позднее, когда Терри пригласили провести престижную лекцию памяти Ричарда Димблби, он описал тот день, когда ему стало известно о страшном диагнозе. Обычно, когда люди узнают плохие новости, они испытывают замешательство, появляется звон в ушах или темная тишина, блокирующая слова врача, в то время как мозг пытается осмыслить размеры бедствия. Однако реакция Терри Пратчетта была иной. На миг ему показалось, что доктор охвачен сияющим красным пламенем, как и другой врач, мимо которого он прошел, когда покидал здание. Внутри Пратчетта набирала силу белая ослепительная ярость, и с каждым мгновением она становилась все более жаркой. Только спокойные медицинские советы некоторых знающих поклонников и практичная надежная поддержка семьи помогли ему пережить следующие несколько дней. Лин, со своей стороны, почувствовала облегчение – она подозревала, что у ее мужа опухоль мозга. Терри сказал, что предпочел бы опухоль, ведь такие вещи хотя бы излечимы.

Проблема состояла в том, что «золотой середины» не существовало. Например, больному раком можно сказать, что ему предстоит ухабистый путь, но врачи хотя бы знают, каким он будет. Терри оказался подвешенным в пустоте. В его регионе было только два специалиста по болезни Альцгеймера. Один из них не имел опыта лечения ЗКА, другой брал пациентов только в возрасте 65 лет и старше. Поскольку лишь специалисту по данной болезни по закону разрешалось осуществлять лечение и выписывать лекарства, никто из врачей, живших поблизости, не мог заниматься Пратчеттом и выдавать ему рецепты. Более того, выяснилось, что Национальная служба здравоохранения (НСЗ) вообще не в состоянии обеспечить его хоть каким-нибудь лечением. Препарат «Донепезил», который продавался под торговым названием «Арисепт», как показали исследования, замедлял развитие болезни, но его начали производить совсем недавно, а потому стоил он очень дорого. Хотя сейчас правила изменились, в 2007 году НСЗ не обеспечивала «Арисептом» тех, кто страдал от начальной или легкой формы болезни. Впрочем, пациент мог самостоятельно и вполне легально приобрести препарат, если знал, как обойти систему, а поскольку Терри обладал хорошими связями и имел достаточно денег, он сумел получить лекарство сравнительно быстро. Для Пратчетта, наделенного обостренным чувством справедливости, тот факт, что лекарство, которое существенно улучшало качество жизни, оставалось недоступным для десятков тысяч пациентов, был невыносим. Шипящая, кипящая ярость могла вот-вот вырваться наружу.

Терри требовалось куда-то ее направить, он хотел чувствовать, что движется вперед, знать, что контролирует свою болезнь. В первые дни после объявления диагноза Пратчетт принял три важных решения. Как только Роб, личный секретарь Терри, узнал новость, он спросил, кому они о ней расскажут. «Всем» – так ответил Пратчетт. Конечно, в курс дела следовало ввести его издателей, а также людей, с которыми он поддерживал деловые отношения. Какие-то события требовалось отменить или отложить. Так что в любом случае известие о болезни Пратчетта станет общим достоянием. Решение состояло в том, чтобы вести себя демократично с информацией и контролировать ее – 11 декабря Терри, на веб-сайте PJSM Prints, сообщил всему миру о своем диагнозе. Таким стало его первое решение. Второе решение принесло свои плоды, когда следующей весной Пратчетт объявил, что жертвует миллион долларов на исследование болезни Альцгеймера[243]. Терри выбрал именно такой способ борьбы. Он испытал настоящее потрясение, когда узнал, сколько правительство тратит на людей с таким диагнозом – в 2008 году в Великобритании эта сумма составляла 11 фунтов стерлингов на каждого пациента с этим диагнозом. На исследование онкологических заболеваний тратилось 289 фунтов на человека. Еще до того, как Пратчетт сделал пожертвование, он посетил Даунинг-стрит, чтобы поговорить с премьер-министром лейбористом Гордоном Брауном, который, как позднее рассказал Терри, лично налил ему чашку чая. Чтобы никому не оказывать предпочтения, в том же году Пратчетт встретился с Дэвидом Кэмероном и выступил на конференции консервативной партии в Манчестере по поводу болезни Альцгеймера.