Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми

Когда Дашка была маленькая, мне казалось, что она-то наконец-то соответствует моим представлениям о том, что дети растут сами, как цветы. Она самостоятельная, и у нее есть собственное мнение, которое она прекрасно формулирует. Мне казалось, что вот оно, мое счастье материнства, которое растет само по себе. Но не тут-то было. Если в семье есть один ребенок, который требует очень много внимания, то второй автоматом требует внимания столько же и еще чуть-чуть. И это неправильно – давать свое внимание одному ребенку и не давать другому. Более того, я думаю, что Даше на каком-то этапе мое внимание даже важнее, чем Яше. Яша воспринимает его как само собой разумеющееся. Он его все равно получит, потому что он без него не может. А для Даши мое и Димино время и внимание – это проявления любви и заботы. Она без них проживет, справится. Но это то, что дает ей ощущение безопасности и важности для нас, то, что будет сопровождать ее всю жизнь. Мы не обесцениваем ее чувства и эмоции, мы при любой возможности даем ей понять, что для нас очень важно то, что она чувствует, важна каждая ее эмоция.

Даша очень хочет, чтобы все в нашей семье вертелось вокруг нее, а не вокруг Яши. И иногда мне удается устроить так, чтобы за всех решала она. По мелочи, конечно. Но иногда получается. Например, Даша выбирает фильм, на который мы пойдем всей семьей. Или Даше предлагается право выбора, в какое кафе мы заедем по пути домой. Или во время изоляции из-за пандемии коронавируса мы иногда заказывали еду домой. Всегда Даша выбирала, что мы сегодня заказываем. Поэтому мы ели в основном мороженое.

Я стараюсь помогать Даше находить положительные моменты в том, что у ее брата аутизм. Нам очень повезло: Даша родилась большим оптимистом. Поэтому однажды, когда мы играли в игру «найди положительные моменты в ситуации, когда у твоего брата аутизм», Даша нашла сразу три. «Во-первых, мне всегда покупают мороженое даже до обеда, потому что мороженое требует Яша и, чтобы избежать истерики, ему его покупают. А значит, и мне. Во-вторых, у Яши есть специальная инвалидная карточка, по которой можно пройти без очереди в аэропорту. (Однажды мы действительно воспользовались этой карточкой, чтобы не опоздать на самолет. Удивительно, что Даша запомнила этот момент. – Прим. авт.). И в-третьих, Яша – он вроде бы большой, но как будто маленький. Он за мной все повторяет. И у меня как будто есть и старший, и младший брат одновременно».

Я долго не могла решиться, но однажды все-таки спросила Дашу, хотела бы она другого брата. Даша долго не отвечала. Потом я поняла, что она просто формулировала ответ, чтобы мне не было обидно. Но в конечном счете она сказала прямо. Да, она хотела бы, чтобы у нее был обыкновенный брат, чтобы у него были друзья и он ходил в самую простую школу. Для меня было очень тяжело это слышать, но я рада, что Даша может сказать мне честно то, что чувствует, и что она не предпочла соврать, чтобы не сделать мне больно. А предпочла сказать правду.

Странная дружба и вечное соперничество

Каждый новый психолог на первой встрече всегда спрашивает меня о взаимодействии между Дашей и Яшей. Как они дружат? Во что играют? И играют ли вообще? Вообще все психологи, а также новые учителя постоянно задают одни и те же вопросы. Первый вопрос – как прошли роды, второй – как взаимодействуют Яша и Даша. Поскольку о родах я писала, буду последовательна: напишу и о взаимодействии между детьми.

Примерно лет до пяти Яшка вообще не принимал младшую сестру. Он знал, что она есть, но он ее полностью игнорировал. Переломный момент наступил, когда Даша хорошо и отчетливо заговорила. Тут не замечать ее он уже не мог. Даша говорила без перерыва, а когда она не говорила – она пела. Проблема в том, что Яша вообще не выносит, когда рядом с ним поют. Никому из нашей семьи петь при Яше не разрешается. Поскольку объяснить словами, что его раздражает наше пение, Яша не мог, он какое-то время терпел, а потом кусал. Даша очень обижалась, что нельзя петь и что Яша кусает. Но зато между ними есть хоть какое-то взаимодействие. На занятиях с логопедом Яша долго учил, как зовут папу, как зовут маму, как зовут сестру. Видимо, после этих занятий он и начал воспринимать Дашу как неотъемлемую часть семьи. После пяти лет он мог показать на фотографии Дашу и сказать, что она его сестра.

Иногда мне удается уговорить Дашу поиграть с Яшей в настольные игры. Но для Яши игра – это тяжкий труд, смысл которого от него ускользает. Да и Даша не в восторге от таких игр. Поэтому играем все вместе мы нечасто. Единственная игра, которая действительно приносит всем хоть какое-то удовольствие, – это домино. В нее мы играем всей семьей, но тоже недолго.