Мама, почему у меня синдром Дауна?

Но, с другой стороны, мы никогда не узнаем настоящих возможностей Лиззи, если не проверим их на практике. Надо дать Лиззи шанс и посмотреть, на что она способна. Так говорил Марк, и я с ним соглашалась.

В июне я записала в дневнике:

«Я все еще пытаюсь учить Лиззи читать, хотя и понимаю, что для нее это рано. Почему? Может быть, я так и не смогла примириться с ее проблемами? Очень давит на меня программа „Портедж“. Интересные задания Лиззи выполняет блестяще, а то, что ей неинтересно, не делает вообще. Это меня раздражает. В один прекрасный день она занимается как нельзя лучше, а в следующие пять ничего не желает делать, и я начинаю думать, что тот прекрасный день – только плод моей фантазии».

В таком настроении я и спрашивала себя, не лучше ли отдать Лиззи в спецшколу.

«С согласия доктора мы начали давать ей витамин В₆. Кажется, он помогает: Лиззи стала более спокойной и довольной, и просыпается теперь не раньше семи».[10]

В июле, когда Лиззи было четыре года и три месяца, я записала:

«Лиззи уже начала говорить по два или три слова подряд. Она хорошо вырезает и умеет писать свое имя (кроме последней «е»[11]). По-моему, она делает большие успехи. Может быть, мне не стоит на нее давить – пусть занимается тем, что ей нравится. Принять такое решение легко, но следовать ему очень трудно».

Позже я писала: «Что ж, я готова отдать ее в специальную школу, если там ей будет лучше». К этому времени нам все чаще приходило в голову, что это, быть может, действительно лучшее решение. Мы с Марком договорились о визите в местную спецшколу. Я рассказала об этом воспитательнице в саду – она в ответ заметила, что Лиззи быстро движется вперед и через полгода, возможно, будет готова к обучению в обычной школе.

– Если вас беспокоит речь, – продолжала она, – то говорит Лиззи все лучше и лучше, а с сентября мы начнем проводить занятия по развитию речи два раза в неделю.

Мы с Марком все же отправились в спецшколу – большую, с прекрасной репутацией. «Если надо, – говорили мы друг другу по дороге, – то Лиззи будет учиться здесь».

Школа была прекрасно оборудована. Чего здесь только не было – и кабинеты речевой терапии, и бассейн, и музыкальные залы! Нас провели по всем классам, а затем показали первый класс, где должна будет учиться Лиззи. В классе мы увидели детей разного возраста: они играли в игры, очень похожие на те, какие изобретали мы с Лиззи. Обучение в одном классе, сказали нам, продолжается четыре года. Я подумала, что для начала этот класс прекрасен, но четыре года… многовато.

По дороге домой мы заговорили об увиденном. Оба, не сговариваясь, решили, что нельзя бросать мысль об обычной школе. Мы должны сделать все что можем.

И все же я не была уверена в собственной правоте. Вот что я записала в дневнике тогда же, несмотря на свое решение:

«Что, если все мои сомнения происходят из того, что я так и не смирилась с необычностью Лиззи? Подсознательно я не могу признать, что для нее не все возможно, – вот и тащу ее в обычную школу, хотя ей это, может быть, и не нужно».

И снова я думала о том, что слишком надеюсь на себя. На свой труд, на программу «Портедж», на педагогов, на врачей, на чиновников из департамента образования… На всех, кроме Бога.

Я так и не научилась доверять Богу. В каждой новой ситуации, перед каждой неожиданной опасностью мне приходится учиться этому заново. Так трудно сказать: «Я верю Тебе и знаю: Ты все устроишь к лучшему». Духовный рост небезболезнен; порой он напоминает борьбу во тьме с невидимым противником.

Я благодарна Лиззи. Она помогла мне осознать свои слабости и уязвимые места и в конце концов измениться. Весь этот год я приучала Лиззи к горшку – и безуспешно. Порой я просто впадала в отчаяние. Но однажды мы поняли, что проблема не в самой Лиззи, а в слабости ее кишечника. Как только мы сажали ее на диету с повышенным содержанием клетчатки, туалетные неприятности прекращались. Позже Лиззи начала регулярно принимать лактулозу, и это ей помогло. Но цистит ее не прекращался: Лиззи не могла удерживать мочу, и в этом не было никакой ее вины.

Туалетные неприятности Лиззи очень меня расстраивали – прежде всего потому, что всегда случались неожиданно. Лиззи писалась на улице или в гостях имение в тот день, когда я забывала дома сухие штанишки. Если же я брала с собой все необходимое, с Лиззи случался конфуз в бассейне, когда и смена белья, и туалетная бумага лежали в запертом шкафчике в другом конце большого здания. Да мало ли еще бывало непредвиденных случаев! И каждый раз я ругала себя последними словами за то, что снова чего-то не предусмотрела.

В конце концов я нашла выход: сажала ее на горшок и держала там, пока она не сделает все свои дела. Зачастую это помогало; но мне было неприятно удерживать ее на горшке силой.

«Почему я не могу с этим смириться? – думала я. – Почему мне невыносима сама мысль о такой возможности? Почему, если это все же случается, я взрываюсь и выхожу из себя?»