Мама, почему у меня синдром Дауна?

Любовь предполагает уважение. Но мы не можем уважать человека, которого не понимаем. Лиззи долго не говорила, и понять, что она чувствует, о чем думает, почему поступает так, а не иначе, было почти невозможно. (В этом отношении она напоминала паралитика, который мог бы многое сказать, но не способен даже пошевелить языком.) А я наваливала на нее всё новые программы, задания, тесты, нимало не считаясь с ее чувствами и желаниями. Часто я просто не понимала, чего она хочет, отмахиваясь при этом от ее желаний и полагая, что хочет она «какой-то ерунды». Я не желала ждать. А Лиззи нужно время и пространство, нужна свобода заниматься тем, что ей нравится. В этом она похожа на своего отца и сестру.

Стоя у окна в кухне, я вижу Лиззи: она гоняет по внутреннему дворику футбольный мяч; затем, оседлав новый розовый велосипед, делает круг вдоль забора. Голос ее не замолкает ни на минуту: то она поет, то разговаривает сама с собой. Она счастлива. Немного погодя она пойдет в дом, чтобы поиграть в школу, и из детской снова донесется ее звонкий голосок. «Ну что, все на месте?» – спросит она своих воображаемых учеников. Лиззи не нуждается в помочах – все, что ей нужно, это свобода и доверие.

На прогулках в загородном парке Лиззи часто уходит с тропы и догоняет нас через несколько минут, радостная и взволнованная. Мы не боимся, что она заблудится. Лиззи знает свои силы. Еще несколько лет назад она ничего подобного не делала.

Лиззи взрослеет и придумывает новые игры: ей становится все легче двигаться вперед самой. Порой я ворчу на нее, убирая разбросанные вещи после долгой и сложной игры «Поездка в колледж», но чаще, видя аккуратно уложенную сумку со сменой белья, мылом, мочалкой и зубной щеткой, а на столе – Библию, тетрадь, ручку и будильник, я не могу сдержать восхищения.

На Рождество или день рождения Лиззи не просит многого: ее желания ограничиваются коробкой шоколадных яиц с сюрпризом и набором ручек. Впрочем, с радостью она принимает и другие подарки. Меня умиляет скромность ее желаний, но в то же время как-то неприятно сознавать, что больше она ни к чему не стремится. Меня очень обрадовало, когда на прошлый день рождения она попросила велосипед.

Лиззи любит свои игрушки не за внешний вид и тем более не за цену. За что – объяснить трудно. Многие «полезные» игрушки, которые я покупала ей десятками, оставались нетронутыми, пока не подросли Ник и Сузи, – ну не нравились они Лиззи, и все тут. С другими она готова играть бесконечно. Ее многолетние любимцы – куклы, орган, разноцветные ручки и грифельная доска.

Если бы я и раньше уважала Лиззи, я позволяла бы ей выбирать самой. Правда, остается вопрос: как помочь ей сделать разумный выбор, не оказывая давления? По мере того как мы уверялись в разумности Лиззи, становилось легче предоставить выбор ей самой. Наши отношения улучшились – и Лиззи стала чувствительней к моему настроению. Она боится меня расстроить, и урезонить ее теперь гораздо легче. Еще один способ ненавязчивого воспитания – наклейки как награда за хорошее поведение.

Лиззи любит, чтобы я читала ей на ночь, и, как бы я ни устала за день, мне и в голову не приходит отказать. Слишком часто в прошлом я отказывала ей в «бессмысленных», как мне казалось, просьбах. Пусть хотя бы сейчас она почувствует, что ее любят. Хорошие отношения в семье благотворно влияют и на меня: я становлюсь спокойней, а это, в свою очередь, помогает нашим отношениям. Так вместо порочного круга рождается бесконечная спираль, ведущая к вершинам любви.

Трудно сказать, что здесь было важнее: изменения во мне или взросление самой Лиззи. Во всяком случае, когда я ласкала ее, преодолевая раздражение, когда перед сном поручала ее Богу, думаю, это помогало ей взрослеть.

О «технике удержания» я впервые услышала в связи с детским аутизмом[20]. Однако еще раньше я начала инстинктивно применять этот метод к Лиззи. Вначале она вырывалась из моих рук, не смотрела на меня, не слушала моих слов о том, что она самая лучшая девочка на свете и я люблю ее. Но через несколько недель она начала отвечать на ласку лаской. Каждый вечер во время купания я крепко, но нежно прижимала ее к себе и просила, чтобы она на меня посмотрела. И она начала смотреть мне в глаза. Я чувствовала, что ее настроение меняется: она становилась добрее, меньше капризничала, и наши с ней отношения улучшались.

Думаю, сработало все вместе. Бог принял все наши старания и обратил их к лучшему. Сейчас Лиззи уверена в себе. Она гордится своим умением читать и писать. Она способна выражать свои чувства и желания; в определенных пределах она совершенно независима.

Я же делаю то, что в моих силах. Я не идеальная мама – этого и не нужно. Главное, что я уважаю и люблю свою маленькую дочку.