Мама, почему у меня синдром Дауна?

Однажды пожилая женщина в церкви спросила, тихий ли мой ребенок. И тут у меня неожиданно вырвалось: «Да, вполне». Почему я не сказала правду: «Нет, она почти все время плачет»? Дело в том, что как раз перед этим я читала о том, какими должны быть «хорошие» дети с синдромом Дауна: спокойными, даже безответными. Вернувшись домой, я взяла вилы и пошла в сад. Я яростно вонзала вилы в жирную землю, а по щекам моим струились слезы…

Я жила, как на передовой, всегда готовая к сражению – верный признак того, что еще не смирилась с потерей. Да, мы потеряли нормального здорового ребенка. И еще не знали, кто был нам дан взамен.

Однако мы испытывали не только тоску и уныние. Была еще и решимость. Если наша дочь появилась на свет ущербной, что ж, мы сделаем все, что в наших силах, чтобы помочь ей найти достойное место в жизни. Мы жадно поглощали все книги и научные статьи на «нашу» тему. Я придумывала упражнения для Лиззи, покупала ей развивающие игрушки и была счастлива при мысли, что мои покупки помогают ей расти и познавать мир. С тех пор в углу гостиной прочно обосновалась красная коробка, заполненная кубиками и пирамидками.

Нежелание смириться? Да, можно назвать это и так. Нам не суждено иметь нормального ребенка, живого и сообразительного. Что ж, у нас будет живой и сообразительный ребенок с синдромом Дауна.

Может быть, в этом и не было ничего дурного; но такая установка подавляла меня. Я не могла расслабиться и позволить Лиззи учиться самой. Мне казалось, что ее будущее зависит только от моего усердия. Немало времени понадобилось нам, чтобы понять: Лиззи – не послушная марионетка, а мы – не Господь Бог.

Порой я впадала в отчаяние. Усилия казались напрасными, и смысл им придавало только одно: я верила в Того, Кто слышит все наши моления, даже самые неразумные, и все обстоятельства обращает нам же на пользу. «Господь говорит с нами тихо, доставляя нам радость, беседует с нами голосом совести и кричит, попуская страдания», – говорит К. С. Льюис в своей книге «Страдание»[6].

Со дня рождения Лиззи я знала, что все происходит по воле Божьей и что Он – на моей стороне. Даже в те минуты, когда гибель прежнего мира ощущалась особенно остро, я с несомненной очевидностью чувствовала, что Бог – рядом. И никогда еще я так не нуждалась в Его присутствии!

Лиззи родилась на Пасху, в день, когда через смерть приходит жизнь. И мы надеялись, что наше отчаяние сменится радостью, гибель прежнего мира станет началом новой жизни с новыми целями и ценностями.

Путь Божий не всегда ведет к успеху в нашем понимании. Бог берет самого бедного, слабого, незначительного человека и совершает с ним нечто великое. Иисус родился не в иерусалимской городской клинике, а в нищем Вифлееме, в яслях для скота, и умер позорной смертью. Однако именно Его избрал Бог, чтобы через Него искупить человечество, разрушить стену греха и непослушания и воссоединить нас с Собой.

Не сильных, не мудрых мира сего, но самых немощных избирает Он, дабы явить на них Свою славу.

Только теперь мы начали понимать эту великую истину. В Светлое Воскресенье после рождения Лиззи наш викарий говорил проповедь на стих из Нового Завета: «Всегда носим в теле мертвость Господа Иисуса, чтобы и жизнь Иисусова открылась в теле нашем… так что смерть действует в нас…» (I Кор. 4, 10–12).

Странная тема для пасхальной проповеди, сперва подумала я. Но вскоре начала понимать, что Пасха говорит не только о новой жизни, но и о смерти, и одно невозможно без другого.

Слова проповеди были как будто обращены к нам. Мы мечтали о том, каким будет наш ребенок, и мечты наши рухнули в одночасье. Что это, как не смерть? Мы не могли больше полагаться на себя и положились на волю Божью. А это и значит быть христианами.

Бог помогал нам по-разному, и одним из Его даров стала программа «Портедж». «Портедж», созданный в Висконсине (США), представляет собой дошкольную развивающую программу, занятия по которой ежедневно проводят с детьми родители. Каждой семье придается инструктор, раз в неделю навещающий подопечных. Он оценивает успехи ребенка и как специалист подбирает наиболее полезные формы занятий.

Наша приятельница Крис, детская сестра-воспитательница, решила пройти курсы обучения на инструктора. Это было во время моей беременности. Когда Лиззи появилась на свет, Крис уже получила диплом и была готова нам содействовать. Так я снова убедилась в том, что Бог помнит о нас и заранее заботится обо всех наших нуждах.

В те далекие дни «Портедж» помог мне преодолеть отчаяние. Занятия с Лиззи были расписаны по дням, даже по часам, так что предаваться унынию было просто некогда. Передо мной стояли четкие и вполне достижимые цели. Раз в неделю я встречалась с давней подругой – с человеком, которого, как и меня, волновала судьба Лиззи, который не пытался утешить меня пустыми словами, а трезво объяснял, в чем Лиззи делает успехи, а над чем надо поработать еще. Еженедельные визиты Крис стали для меня праздником.