"Мама, почему у меня синдром Дауна?"

Страшнее же всего была стирка. Дом стоял на холме, футов на десять выше сада, и спускаться приходилось по довольно крутой лестнице. В одной руке я держала корзины с бельем, в другой — Ника, а Лиззи ковыляла сзади, ухватившись за мою юбку. Стоило оставить ее наверху — она начинала плакать и запросто могла сверзнуться с крутых ступенек Оставить Ника — реветь начинал он. Впрочем, спускаться к пруду было не так страшно, намного трудней было подниматься.

Листья на деревьях начали желтеть, ночи становились холоднее, а Лиззи по-прежнему два дня в неделю проводила в игровой группе. Воспитатели пытались заниматься с ней по программе «Портедж». Они были очень внимательны; но группа была большая, и я заметила, что Лиззи робеет. Вот что я записала в дневнике, когда Нику исполнилось восемь месяцев:

«Сегодня Лиззи не расстается со своими тряпками: стоит мне отвернуться, как она достает их из коробки и начинает мять и грызть. Ума не приложу, что с ней сегодня. Может быть, все дело в зубах? У Ника тоже режутся зубы, но он при этом успешно складывает игрушки в коробку (Лиззи это умение далось с большим трудом) и говорит „мама“ и „папа“.

Лиззи сегодня сказала два новых слова: „сова“ и „дверь“. Она может прочесть: „стул“ и „дверь“, если на предметах наклеены ярлычки с названиями. Сейчас она произносит около сорока пяти слов. Ей нравятся простые головоломки, а вот собирать картинки из мелких частей ей сложновато».

Дальше в дневнике идут строки о том, что тогда беспокоило меня сильней всего:

«Мне кажется, я люблю Ника больше, чем Лиззи. На прошлой неделе я была в гостях у подруги: она сказала, что с каждым ребенком чувствует то же самое и что со временем это проходит».

Ее слова меня немного успокоили, но чувство вины не уходило. Ник приносил только радость, а Лиззи слишком часто огорчала и сердила меня. Я кричала на нее, а потом умирала от стыда и горя. Разве не обещала я принимать ее такой, как она есть? А теперь, стоит ей сунуть в рот свои тряпки, или размотать туалетную бумагу, или устроить скандал в гостях — и я пугаюсь, что она останется такой навсегда.

В это время мы больше всего занимались речью. Все упражнения программы «Портедж» построены таким образом, чтобы поощрять ребенка говорить. На прямую просьбу произнести то или иное слово Лиззи не реагировала, и нам приходилось специально подбирать ей задания.

Молли Уайт, инструктор из Уинчестера, и Кэти Ист разработали детализированный порядок проверки речевых навыков. Основная схема тестов и упражнений программы «Портедж» разбита на пять разделов: социализация, двигательные навыки, самообслуживание, речь, познавательные навыки. Поскольку эта схема покрывает весь период от рождения до шести лет, картина развития речи показывается в ней очень приблизительно и неполно. У большинства же детей с синдромом Дауна наиболее серьезные проблемы возникают именно с речью. Новая «Уэссекская методика оценки речевых навыков по программе „Портедж“» позволяла заполнить пробелы и связать речь с другими навыками, развиваемыми согласно программе. Следуя этой методике, я ясно видела, в чем Лиззи делает успехи, а с чем нам надо поработать еще.

В то время мы обучали Лиззи «Макатону». Так называется простейший язык жестов, используемый в школах и дома для общения с неговорящими детьми[8]. Показывая ребенку знак, взрослый произносит соответствующее слово. Создатели «Макатона» исходили из того, что научившись обозначать слово, ребенок через некоторое время сможет его произнести. Первым Лиззи выучила знак, обозначающий «бисквит»: хлопок ладонью по локтю другой руки. Мы выучили еще с дюжину знаков — но тут Лиззи заговорила, и вскоре «Макатон» был забыт.

Развитием речи у детей с синдромом Дауна занимается также Сью Бакли из Портсмутского политехнического института. Она обнаружила, что такие дети быстрее овладевают речью, если научить их читать: ребенку с синдромом Дауна легче говорить, используя написанное слово как опору, чем воспроизводить то же слово на слух.

Элизабет еще в младенчестве любила рассматривать картинки в книгах; я вспомнила об этом и решила последовать совету Сью. Мы отобрали с десяток фотографий известных Лиззи предметов (наборы таких фотографий издает Центр развивающего обучения по инициативе психолога Билла Гилхэма, разделяющего идеи Сью Бакли) и изготовили карточки с их названиями. Сначала Лиззи училась соотносить картинку и название. Вскоре она начала читать слова без картинок, а затем и составлять фразы, используя знакомые ей карточки.

Над речью Лиззи мы работали около трех лет. В результате к пяти годам она читала простые фразы, хотя не умела строить фразы сама.