"Мама, почему у меня синдром Дауна?"

Осенью мы вместе с Марком поехали на церковную конференцию, посвященную теме исцелительного служения Иисуса и тому, как отражается оно в сегодняшней церковной практике. В последний день в церкви состоялось общее моление о Лиззи. Она не могла рассказать нам, как ей живется в детском саду, хорошо ей там или плохо. «Господи, — молилась я, — пусть она заговорит!» Еще я молилась о ее здоровье: Лиззи часто страдала от крупа. По дороге домой мы решили почаще водить Лиззи в церковь и молиться за нее вместе.

В окно нашей кухни заглядывала старая яблоня, проросшая сквозь щель между камнями мощеной дороги. Листья ее уже облетели, и сквозь паутину голых ветвей я видела побуревшую траву нашего неухоженного сада. Ветер трепал колючие розовые кусты; земля под ними была усеяна розовыми лепестками. Часто за готовкой или мытьем посуды я отрывалась от дела, подходила к окну и долго-долго смотрела на унылый осенний пейзаж.

В эти дни я очень уставала, порой чувствовала себя растерянной и несчастной. Но бывали и минуты радости. Стирка, например, превращалась для нас в праздник. Я давала детям задание — разложить носки по цвету (этому педагогическому приему я научилась в Открытом университете); покончив с работой, они забирались в пустую корзину для грязного белья и играли «в кораблик». Сколько было смеха и веселья!

А как любили они наряжаться в доисторические шляпы и шарфы, хранившиеся на антресолях в старой корзине для пикника! Лиззи залихватски заламывала на затылок ярко-красную шляпу, наматывала на шею шарф и брала в руки дамскую сумочку; и Ник, конечно, старался не отстать. Особенно весело смотрелись шляпы с пижамами (перед сном и после сна Ник и Лиззи бегали по дому в пижамках). На сохранившихся у нас фотографиях все это выглядит очень забавно.

Лиззи и Ник не расставались и во многом были похожи, как близнецы. На Рождество Лиззи было три года, а Нику — девятнадцать месяцев. В это время Лиззи увлеклась детской телепередачей «Почтальон Пат». Она не пропускала ни одного выпуска, внимательно смотрела и слушала истории, которые там рассказывались. В первый раз она проявила к чему-то интерес самостоятельно, без подталкивания с нашей стороны. С каким удовольствием я покупала ей к Рождеству набор игрушек «Почтальон Пат»!

Несколько месяцев Почтальон Пат был везде — в коробке для игрушек, в играх, раскрасках, головоломках, даже на джемпере, присланном бабушкой из Корнуэлла (спереди у него были изображены сам Пат и кошка Джесс). А как радовалась Лиззи, получив Пата и его друзей в подарок на Рождество!

Игр становилось все больше. Постепенно Лиззи почувствовала вкус к головоломкам «составь картинку» — сначала самым простым, где надо было составить, например, мячик. Бывали тихие дни, когда Лиззи и Ник сидели за столом и играли или рисовали вместе. В январе Лиззи уже читала по карточкам двадцать слов и использовала некоторые знаки «Макатон». Научилась она также вырезать и обводить рисунок по точкам. Ник заговорил: чаще всего из уст его слышалось слово «мое». К сожалению, у него были на это причины: Лиззи вела себя агрессивно — била его, царапала и отнимала игрушки.

Лиззи не выражала свои притязания словесно, но постоянно их демонстрировала, и каждый раз я испытывала ужас и отчаяние: отчаяние от того, что Лиззи способна на такие поступки; ужас от того, что она может причинить вред Нику (хотя порой мне приходилось признать, что он напросился сам).

Отправляясь в магазин или в школу, я сажала их в двойную коляску. Стоило мне на секунду отойти или хотя бы отвернуться — раздавались дикие вопли, и глазам моим представали ревущий Ник и торжествующая Лиззи. Порой я просто не знала, что делать.

Беспокоило меня и многое другое. Я записывала в дневнике:

«Многое в Лиззи очень меня огорчает. Она постоянно кричит, плохо себя ведет, ни на чем не может сосредоточиться. Весь день проходит в криках и скандалах. Мне кажется, что поведение Лиззи — мой недочет, и я постоянно чувствую себя виноватой. Ник же гораздо спокойнее, так что, может быть, дело в синдроме Дауна, а не во мне».

Однако в этом году приступы гнева в ответ на бесконечные проступки Лиззи начали всерьез меня беспокоить. В минуты раздражения я почти теряла контроль над собой, а опомнившись, готова была рыдать от бессилия и чувства вины. Чаще всего такие приступы вызывались драками между Лиззи и Ником. На втором месте стояли испачканные штаны.

Это случалось в самые неподходящие моменты: посреди улицы, на которой не было ни одного общественного туалета, или дома, когда мы куда-нибудь собирались и уже опаздывали. Вдруг я замечала грязное пятно на штанишках — и начинался кошмар. Схватив в охапку орущую и брыкающуюся Лиззи, бросив где-нибудь в прихожей столь же истошно вопящего Ника, я мчалась по лестнице на второй этаж или — того хуже — вверх по крутому склону холма, если дело случилось уже в саду.