"Мама, почему у меня синдром Дауна?"

Мы привезли Элизабет домой. Слезы облегчения текли у меня по щекам, когда я вносила ее в большой полутемный холл и поднималась по лестнице, чтобы положить ее в новенькую колыбельку — подарок бабушки. Какое счастье — заворачивать ее в новые пеленки вместо больничных! Когда же Элизабет начала наконец брать грудь, радости моей не было предела.

Первые дни дома запечатлелись у меня в памяти, как какой-то прекрасный сон. Ни я, ни Элизабет не обязаны больше жить по режиму; чтобы увидеть дочку, мне не нужно высчитывать время и упрашивать медсестер. Я словно освободилась из тюрьмы, или даже воскресла из мертвых. Прогулка, поход в магазин — все наполняло меня восторгом. Обычная жизнь казалась мне необыкновенным подарком…

Однако пребывание в клинике не прошло для меня бесследно. В первые дни радость от возвращения домой заставила меня забыть об испытанных боли и унижении, но через несколько дней воспоминания вернулись. Я снова и снова переживала каждую болезненную процедуру, каждое ограничение, каждое бестактное слово медсестер.

Лишь несколько недель спустя я смогла выразить словами терзающую меня боль. Все вокруг напоминало мне о нашем горе. Увидев по телевизору играющих детей, я плакала о том, что наша доченька, может быть, никогда не сможет качаться на качелях. Однажды в гости ко мне пришла приятельница с ребенком того же возраста, что и Элизабет: ребенок был сильным, крепким, беспрестанно двигался, и я, глядя на него, умирала от зависти. Нам прислали медицинскую карточку Элизабет; пакет был адресован «мисс Э. Филпс» — и такое обращение показалось мне символом вечного одиночества: может быть, она никогда не выйдет замуж.

Но вместе с печалью не покидала меня и радость от того, что в нашу семью вошел новый человечек. Ее первая улыбка, огромные голубые глаза, крошечные ручки с растопыренными пальчиками (она тянулась ко мне, когда я прикладывала ее к груди), миниатюрное тельце, для которого велики были даже самые маленькие детские распашонки, — все это наполняло меня каким-то восторженным благоговением.

А как радовались мы, когда заметили, что Лиззи отвечает на нашу любовь, что она осваивает пространство, начинает играть! Мы наконец поверили, что она — человек, со всеми человеческими чувствами и реакциями. А остальное — не так уж и важно.

Были и тяготы, порой, казалось, невыносимые.

Руководства, издаваемые Ассоциацией родителей, имеющих детей с синдромом Дауна, советовали как можно раньше начинать обучающие занятия и упражнения. «Ваш ребенок — вызов для вас», — говорилось в начале одной такой памятки. Читали мы и медицинскую литературу. Труднее всего было привыкнуть к ярлыку «ребенок-„даун“». Я раньше называла таких детей «монголами», а про «даунов» впервые услышала вечером того дня, когда родилась Лиззи. Тогда врач, не вставая из-за стола, спокойно сообщил, что, по-видимому, у нас родился «даун». Эта кличка застревала у меня в горле; но со временем мы привыкли.

Порой, слыша название «даун» и читая сухие перечни физических отклонений, я ловила себя на мысли, что все это написано не о нашей дочке, а о каком-то инопланетном чудище. Немало времени прошло, прежде чем мы осознали, что Лиззи похожа на нас, что наших генов у нее не меньше, а даже больше, чем надо. Она не такая, как другие дети с синдромом Дауна, потому что ни один из них не похож на остальных. Лиззи — девочка с путаницей в генах. Ей труднее, чем другим, но от этого она не перестает быть самой собой.

Детям положено болеть, и Лиззи — не исключение. Как все матери на свете, я не спала ночами, выбивалась из сил, чувствовала себя одинокой и никому не нужной и тихонько плакала по ночам от тоски и безысходности.

Так я начала понимать, что многие мои чувства схожи с переживаниями всех молодых матерей, И тоскую я потому, что после первых родов депрессия — обычное дело, а не только потому, что мой ребенок не такой, как другие.

И радость от того, что в нашу жизнь вошел новый человек, что он улыбается нам и лепечет в ответ на наши слова (а Лиззи начала и улыбаться, и лепетать, хотя несколько позже, чем сверстники), — эту радость мы тоже разделяли со всеми родителями на свете.

Я долго не могла примирить в себе радость и горе. В первые же дни я воздвигла вокруг себя некую защитную стену, которую преодолевала потом долго и с большим трудом. Дома, где не было других детей, легко было чувствовать себя счастливыми. Мы кормили Лиззи, одевали, играли и разговаривали с ней, слушали ее младенческий лепет и ни о чем больше не думали.

Но каждый раз, когда мы покидали свое убежище и встречались с людьми, мы видели, что Лиззи не похожа на других. Она слишком медленно растет. Она иначе выглядит. Ей не идут обычные детские платьица. У нее слишком круглое личико. Это повторялось снова и снова, и наша боль не угасала.