"Мама, почему у меня синдром Дауна?"

Наш первый праздник с Лиззи кажется сейчас оазисом в пустыне; может быть, потому, что мы отгородились от реальности мощными каменными стенами милого корнуэллского дома — дома, где прошло детство Марка. В стенах его, поросших мхом, в мягком корнуэллском воздухе чувствовался дух семьи и витала память о предках. В этой крепости, куда не проникало дыхание внешнего мира, мы могли хотя бы на миг поверить, что все в порядке. И Лиззи была здесь просто любимой дочерью и внучкой — и ни кем иным.

Будущее пугало меня своей неопределенностью. Доктора в клинике не брались делать предсказания относительно способностей Лиззи. Однажды в выходной день я увидела группу взрослых-инвалидов: их привезли на пляж в автобусе. Я заставила себя не отводить глаз. Неужели Лиззи станет такой же, думала я? Чего нам ждать? Готовы ли мы к самому худшему?

Но я не теряла надежды. Будущее этих людей, думала я, и не могло быть иным до Акта об образовании 1971 года, установившего, что детей-инвалидов следует обучать, а не только за ними присматривать. Еще серьезней ситуация изменилась после Акта 1981 года, согласно которому такие дети получили право обучаться в общеобразовательных школах. Увиденные мной инвалиды родились в то время, когда не было ни программы «Портедж»[5], ни дошкольного обучения, ни витаминотерапии, ни широкого использования антибиотиков, ни родительских ассоциаций. Средний коэффициент интеллектуальности IQ, как я читала, возрос с двадцати восьми в начале века до шестидесяти в семидесятые годы. Лиззи ожидает почти нормальная жизнь. У нас были основания для благодарности.

Однако я была не в ладах с собой. Не могла смириться с проблемами Лиззи, научиться спокойно воспринимать ее необычность. В те первые недели, когда я вывозила ее гулять, возле коляски часто останавливались прохожие — обычно женщины по дороге в магазин или из магазина. Они любовались на Лиззи, трясли перед ней погремушками, висевшими в коляске, и говорили обыкновенно одно и то же:

— Какая прелестная у вас малютка!

А я отвечала одно и то же:

— Да, спасибо… но у нее синдром Дауна.

До сих пор не могу понять, зачем я в этом признавалась. Может быть, когда они восхищались Лиззи, я чувствовала себя обманщицей? Или просто хотела услышать слова сострадания и участия? Они терялись, не знали, что отвечать, но мне становилось немного легче.

Однажды пожилая женщина в церкви спросила, тихий ли мой ребенок. И тут у меня неожиданно вырвалось: «Да, вполне». Почему я не сказала правду: «Нет, она почти все время плачет»? Дело в том, что как раз перед этим я читала о том, какими должны быть «хорошие» дети с синдромом Дауна: спокойными, даже безответными. Вернувшись домой, я взяла вилы и пошла в сад. Я яростно вонзала вилы в жирную землю, а по щекам моим струились слезы…

Я жила, как на передовой, всегда готовая к сражению — верный признак того, что еще не смирилась с потерей. Да, мы потеряли нормального здорового ребенка. И еще не знали, кто был нам дан взамен.

Однако мы испытывали не только тоску и уныние. Была еще и решимость. Если наша дочь появилась на свет ущербной, что ж, мы сделаем все, что в наших силах, чтобы помочь ей найти достойное место в жизни. Мы жадно поглощали все книги и научные статьи на «нашу» тему. Я придумывала упражнения для Лиззи, покупала ей развивающие игрушки и была счастлива при мысли, что мои покупки помогают ей расти и познавать мир. С тех пор в углу гостиной прочно обосновалась красная коробка, заполненная кубиками и пирамидками.

Нежелание смириться? Да, можно назвать это и так. Нам не суждено иметь нормального ребенка, живого и сообразительного. Что ж, у нас будет живой и сообразительный ребенок с синдромом Дауна.

Может быть, в этом и не было ничего дурного; но такая установка подавляла меня. Я не могла расслабиться и позволить Лиззи учиться самой. Мне казалось, что ее будущее зависит только от моего усердия. Немало времени понадобилось нам, чтобы понять: Лиззи — не послушная марионетка, а мы — не Господь Бог.

Порой я впадала в отчаяние. Усилия казались напрасными, и смысл им придавало только одно: я верила в Того, Кто слышит все наши моления, даже самые неразумные, и все обстоятельства обращает нам же на пользу. «Господь говорит с нами тихо, доставляя нам радость, беседует с нами голосом совести и кричит, попуская страдания», — говорит К. С. Льюис в своей книге «Страдание»[6].

Со дня рождения Лиззи я знала, что все происходит по воле Божьей и что Он — на моей стороне. Даже в те минуты, когда гибель прежнего мира ощущалась особенно остро, я с несомненной очевидностью чувствовала, что Бог — рядом. И никогда еще я так не нуждалась в Его присутствии!

Лиззи родилась на Пасху, в день, когда через смерть приходит жизнь. И мы надеялись, что наше отчаяние сменится радостью, гибель прежнего мира станет началом новой жизни с новыми целями и ценностями.