Мир аутизма: 16 супергероев

Со временем «аутизм» из гипотезы превратился в своеобразный культ с особым днем календаря 2 апреля, с ритуально упоминаемым патриархом-первооткрывателем Лео Каннером, со своей символикой: синим цветом, пестрой ленточкой, изображением элементов пазла. Важной частью культа «аутизма» является диагностический ритуал. Когда-то моя мама ходила по разным врачам, и каждый говорил что-то свое. Так мама поняла: врачи не знают, что со мной происходит. При современной стандартизированной диагностике результат может быть иной. В различных странах сейчас практикуется метод диагностики аутизма ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule). Сам по себе он очень хорош. Это система игр и заданий, а точнее, ситуаций, в которых ребенок может проявить себя. Для достижения наиболее достоверного результата используется стандартизированный набор игрушек и пособий. Они уложены в огромную коробку. Игрушки, игры, задания подобраны так, что способны заинтересовать почти любого ребенка. Подобное обследование просто само по себе полезно. Но благодаря таким методам, как ADOS, несколько разных врачей, не сговариваясь, будут сообщать маме один и тот же диагноз, при этом им совершенно не обязательно понимать, что же все-таки происходит с ребенком. Здесь диагностика – лишь хорошо продуманный элемент системы негативного отбора. Даже повторяющееся поведение, так называемые аутостимуляции, не влияют на конечный балл, нужный для постановки диагноза «аутизм».

Знак зодиака

В 2016 году на конференции «Аутизм. Выбор маршрута» выступал американский психиатр Брайан Кинг, участник группы, занимавшейся разработкой современной американской классификации психических расстройств DSM-5. Брайан Кинг говорил о двух моделях звездного неба. Есть галактики, а есть знаки зодиака, созвездия: «В свое время люди договорились, что Большая Медведица – комплекс вот этих больших звезд». Примерно так же, по мнению Кинга, обстоит дело и с диагнозом «аутизм». Так получилось, что включили в «аутизм» одни симптомы, но могли бы взять и другие. Кинг говорит о биологической, генетической связи «аутизма» и умственной отсталости, шизофрении, СДВГ, биполярного расстройства: «Наличие аутизма увеличивает драматическим образом вероятность того, что будет другое психическое расстройство». Кинг говорит, что вероятность развития шизофрении при «аутизме» в 20 раз больше, чем у людей без «аутизма». «Коморбидность аутизма с другими психическими расстройствами – скорее, правило, чем исключение». Вызывают сомнение не только внешние границы «аутизма», но и его внутреннее единство: «На биологическом уровне мы говорим о разнообразии разных состояний, которые мы сами назвали аутизмом», и в результате «мы каким-то образом начинаем сравнивать яблоки с апельсинами».

Для непосвященных «аутизм» – это что-то непонятное и вместе с тем очень важное, ребенок может прожить всю жизнь под таким диагностическим знаком, и родителям хочется, чтобы этот знак был счастливым. Есть люди, которые вращают диагностический калейдоскоп, а есть те, кто от этого вращения зависит.

Бред и миф

Слово «аутизм» обладает особыми, магическими свойствами, в частности, оно позволяет отрицать возможное сумасшествие или психическую болезнь. Такое отрицание подчас приобретает яркие и иррациональные формы. Одним из примеров может служить книга Ирис Юханссон «Особое детство». Поведение и внутренние переживания Ирис вполне точно соответствуют устоявшимся представлениям о безумии, психической болезни. Неконтролируемые поступки и эмоции, агрессия, действия, угрожающие ее собственной жизни и здоровью. А вокруг сновидный, галлюцинаторно-бредовый мир. Мир, возникающий при застываниях или повторяющихся движениях девочки. У Ирис бывают периоды как ухудшений, так и временных улучшений, но в целом наблюдается положительная динамика. В своей книге она пишет о психически больном родственнике и психически больном соседе. Все это где-то рядом, но себя Ирис считает здоровой, вопреки приводимым ею же самой фактам.

На первый взгляд это противоречие можно объяснить тем, что Ирис не до конца выздоровела и просто демонстрирует «отсутствие критики к болезненному состоянию». Тогда все просто: Ирис по-прежнему во власти своих бредовых представлений. Но это стандартное объяснение здесь не работает. Кривая логика, отрицание, казалось бы, очевидных фактов не всегда оказываются проявлениями болезни. По законам, сильно смахивающим на бред, строится социальная мифология, создаются религиозные, национальные или корпоративные мифы. «Аутизм», живущий в общественном сознании, очень напоминает такую конструкцию. А Лео Каннер все больше становится похожим на позднесоветского «дедушку Ленина».