«Хотя в этом нет ничего сложного, – пишет Эмма. – Надо просто не забывать о человеческом достоинстве и вести себя естественно. Ведь мы не ждём какого-то особого отношения к себе, только хотим, чтобы «здоровое большинство» принимало нас за равных себе. И это касается не только нас, людей с физическими недостатками, но всех, кто по воле судьбы чем-то отличается от обычных людей… Я очень хорошо знаю, что у нас в Венгрии человеку достаточно гораздо меньшего «отклонения от нормы», чем у меня, чтобы к нему приклеили ярлык «не наш», «чужой»…
Здоровому человеку иногда стоило бы задумываться о том, что он получил своё здоровье не с гарантией на всю оставшуюся жизнь, что иногда достаточно одного короткого мгновения, и тот, кто ещё минуту назад был целым и невредимым, может оказаться среди нас, стать «чужим». Этого не следует забывать особенно тем, кто, не задумываясь, обижает нас за тот наш «недостаток», в котором мы не виноваты и который не можем исправить».
Это пишет человек, который всю свою жизнь страдает от равнодушия, от непонимания, а нередко и от жестокости окружающих. Она никому не желает испытать всё это на собственном опыте, а лишь взывает к нашему милосердию.
В последнее время мы так много слышим и говорим о международной кооперации. Но ведь сотрудничество должно быть не только в финансово-торговой сфере. Международные программы по развитию общества, обмен профессиональным опытом в социальной сфере, привлечение иностранных партнёров для решения собственных проблем помогло бы стиранию или, по крайней мере, уменьшению различий между развитыми и развивающимися странами. И в области менталитета тоже. В Венгрии только тогда можно будет говорить об интегрированном обществе и «равных возможностях», когда мы, «полноценные» члены общества, научимся обращать внимание на специфические нужды людей с какими бы то ни было отклонениями «от нормы», когда они перестанут чувствовать себя «чужими». К сожалению, мы пока ещё очень далеки от этого.
А есть ли «плюсы»?..
Какие права есть у моего сына? Юридические, социальные, человеческие, наконец? Диагноз «синдром Дауна» автоматически лишает его права на участие во многих областях жизни, в которых, по мнению (часто необоснованному) «специалистов» и простых обывателей, он не способен принимать участие. А что же взамен? Может быть, есть и какие-то «плюсы», которые также автоматически вытекают из диагноза?
Позвольте привести здесь выписку из врачебного заключения, датированного июлем 2006 года (прошу профессионалов снисходительно отнестись к возможным неточностям в переводе медицинских терминов):
Не знаю, как вам, а на мой взгляд, если не читать диагноза, это мог бы быть результат обследования у невропатолога любого из нас, конечно, при условии нашей полной вменяемости. Диагноз был поставлен не по поведенческим признакам или умственным способностям, а лишь по внешним признакам, характерным для синдрома Дауна (всё тот же разрез глаз, плоский нос и т. д.).