Мой маленький Будда

В Венгрии введён обязательный генетический анализ для беременных женщин, которым на момент беременности исполнилось 35 лет. В 1989 году, когда я была беременна вторым ребёнком, этот анализ рекомендовали беременным с 40 лет. Мне тогда еле-еле исполнилось 30. Нам пришлось настойчиво добиваться дорогостоящего и небезопасного (в первую очередь, для плода) обследования. (Скорее всего, Балинт именно из-за этого вмешательства родился семимесячным.) Но как мировая, так и венгерская практика показывает, что мамы детей-даунов год от года «молодеют». Сейчас 35 лет считается критическим возрастом, но при желании можно провести анализ в любом возрасте, начиная с 18 лет. Тем не менее среднестатистические показатели не меняются. Более того, в венгерской прессе промелькнула пугающая информация, что в стране в последние годы резко возросло количество детей с синдромом Дауна. Председатель ОФ «Даун» К. Груиз опровергла это сообщение, объяснив возросшую статистику тем, что благодаря компьютеризации в стране улучшилась база данных, добавив при этом: «В Венгрии и сейчас каждый шестисотый ребёнок – даун».

Венгерские врачи-генетики находят неэффективным тот генетический анализ, который проводится в наших клиниках. Он выявляет генетические отклонения в клетках развивающегося плода лишь на 65–70 %. Специалисты предлагают проводить комплексное обследование беременных, которое позволяет оценить здоровье ребёнка в утробе матери с точностью до 94 %. Подобные обследования уже проводятся в некоторых клиниках Венгрии, но это платная медицинская услуга, и стоит она недёшево (примерно 1000 евро).

«Государственный центр эпидемиологии совместно с общественным фондом «Даун» провели собственные статистические исследования, в результате которых выявили, что в период с 1970 по 2002 год родилось 4508 детей с синдромом Дауна (в среднем 104 ребёнка в год) из 5276 заявленных случаев…. В 668 случаях генетическое изменение было выявлено на стадии плода путём генетического анализа. В большинстве этих случаев родители выбрали аборт, и лишь 15 женщин решили не прерывать беременность, зная, что ребёнок родится с синдромом Дауна». (Газета «Непсабадшаг», 1 февраля 2006 года)

3.

Есть врождённые заболевания, причины которых установлены: алкоголизм родителей, вредное воздействие окружающей среды, повышенный уровень радиоактивности, наследственность и т. д. Начиная с 1866 года, когда английский врач-исследователь Даун Лонгдон (Down Longdon) впервые описал «болезнь», впоследствии в честь учёного названную «синдромом Дауна», было проведено бесчисленное множество анализов, научных исследований, но никому ещё не удалось доказать связь таинственного изменения в генах хотя бы с одним из перечисленных выше факторов.

Синдром неизлечим, потому что это не болезнь, но и не состояние. Это результат необычной клеточной «инженерии», автором и исполнителем которой является сама Природа. Люди, зачатые от разных отцов и рождённые разными матерями, походят друг на друга, словно близнецы. Гораздо больше похожие друг на друга, чем на своих родителей, и внешне, и по своим внутренним качествам, они с завидной регулярностью появляются на свет во всех уголках Земли по какому-то невероятному закону. Они приходят в семьи академиков и простых рабочих, к президентам развитых государств и незаметным служащим в менее цивилизованных странах. Это необъяснимый, но и неоспоримый факт. Поневоле начинаешь верить «в чудо восьмого дня»[9].

И одно такое чудо попало в нашу семью. Двадцать лет мой сын наполняет мою жизнь смыслом. Несмотря на неутешительную статистику, я хочу сказать тем мамам, у которых родился или родится маленький даун: не слушайте врачей, сулящих вам «ад», и не обращайте внимания на «охи-ахи» ваших друзей и многочисленных знакомых! Не отказывайтесь от своего ребёнка ни до, ни после его рождения, и всю свою жизнь вы будете купаться в море бескорыстной любви, которой он будет платить вам за своё рождение. Я тоже ждала здорового ребёнка, но теперь не могу даже представить, какой была бы моя жизнь без Имике. Ни у одной семьи нет гарантии того, что с ними «такого не случится». Дай Бог, чтобы ваш ребёнок родился здоровым, но если вдруг судьба распорядится иначе, не надо отчаиваться!

Люди с синдромом Дауна отличаются от нас не только своей внешностью и «ограниченными умственными возможностями», но ещё и тем, что они лучше, чище душой, чем мы, считающие себя «нормальными». Их не мучит злоба, не пожирает чувство зависти. Они не способны преднамеренно кого-то обидеть, сделать больно. В криминальной хронике не встретишь их имён! Не надо дрожать от страха, что твой сын или дочь станет алкоголиком или наркоманом. Если судить «по гамбургскому счёту», кто же всё-таки из нас «нормальный» – мы или они? А что касается «ума», они не умные, они – мудрые! Они любят жизнь во всех её проявлениях и умеют радоваться каждому её мгновению. Может, вместо того, чтобы отвергать их, поучимся у них?!