Мой маленький Будда

В Венгрии действительно произошли большие изменения, особенно начиная с 2004 года, когда Венгрия стала членом ЕС. В школах создаются интегрированные классы, стало больше обычных детских садов, куда принимают детей с синдромом Дауна, появились дополнительные льготы (бесплатный общественный транспорт, бесплатная парковка или специальное место для парковки, если со мной в машине едет мой ребёнок, и т. д.) При наличии соответствующей квалификации и навыков стало возможным устроиться на работу не только в специальных местах, но и на других предприятиях. И все-таки многие проблемы пока ещё остаются, и главная из них – в головах людей…

Имике уже взрослый, он работает. Насколько его зарплата соответствует обычному среднему заработку?

Зарплата Ими соответствует зарплате начинающего специалиста, работающего неполный рабочий день (6 часов). Но при желании Ими может работать и 8 часов в день, и его зарплата соответственно увеличится. Кроме этого, он получает пособие по инвалидности.

Как он распоряжается полученными деньгами?

Зарплата Ими поступает на его банковский счет. Я пока не научила его пользоваться банковской картой (уверена, что это для него не будет сложным, он без труда освоил мобильный телефон, свободно пользуется компьютером). Меня останавливает не неспособность Ими выполнять элементарные банковские операции, а его чрезмерная доверчивость, с одной стороны, и добросовестность, вернее, возможная недобросовестность окружающих людей, их «способность обидеть слабого», с другой…

Как у Вас решаются другие вопросы дееспособности?

В подобных случаях в Венгрии возможна полная или частичная опека. Мы не оформляли опеки над Ими, поэтому он обладает всеми гражданскими и юридическими правами, владеет частью нашего недвижимого имущества. Мы понимаем, что есть вопросы, которые Ими не может решать самостоятельно, но, несмотря на это, мы пока не собираемся оформлять над ним опеку, поскольку и в этом вопросе венгерское законодательство должно прийти к европейскому стандарту. Идеальным решением проблемы было бы иметь государственного адвоката, который вел бы все его дела.

Мы уже говорили о терминологии. В Вашей книге используется термин «дети-дауны», в то время как в англоязычной литературе принят термин «дети с синдромом Дауна» или же «дети, рожденные с синдромом Дауна». Такие термины представляются мне более точными, поскольку они отделяют личность человека от имеющегося у него нарушения здоровья. Вначале я предположил, что это неточность перевода с венгерского, но потом выяснилось, что и в венгерском тексте используется похожее словосочетание. В чем причина этого? Считаете ли Вы, что, говоря «человек-даун», Вы указываете на важную отличительную черту его личности, во многом положительную (как, например, мы можем сказать о ком-то «человек-ракета», «человек-компьютер», «человек-оркестр»)?

Синдром Дауна действительно можно назвать отличительной чертой этих людей, их «персональной характеристикой».

Но в книге я употребляю термин «ребёнок-даун» по другой причине. Во-первых, просто для более краткого обозначения вполне определённого явления – «человека, рождённого с синдромом Дауна». Даже если мы придумаем ещё более «длинноописательное» наименование, суть от этого не изменится. Я считаю, употребление эвфемизмов не всегда оправдано. Более того, иногда это вредно. Если мы сами (родители) будем всячески избегать этого слова (просто слова!), не будет ли это означать, что и мы воспринимаем его как ругательное, как синоним неполноценности (эта проблема возникла совсем недавно, а мы её ещё и раздуваем!). Иногда терминология очень важна (чтобы не возникало путаницы), но поднимать шум вокруг того или иного термина из-за так называемой политкорректности – по-моему, это скорее уход от самой проблемы, нежели желание решить её. Мы должны стараться изменить отношение общества к нашим детям, а не к слову, и тогда проблема «термина» отпадёт сама собой. Кстати, после выхода книги в свет на венгерском языке мне не один человек признался, что ему стало стыдно за то, что он раньше употреблял слово «даун» как ругательное.