Мой путь к мечте. Автобиография великого модельера

У нас сердце оборвалось. Я задохнулся, у меня начались спазмы живота. Меня терзала мысль: «Это кошмарный сон. Это неправда. Ди прошла все мыслимые тесты в начале беременности. Ела органическую пищу, не употребляла сахара и не позволяла себе ни капли алкоголя, не ложилась спать поздно. Она была помешана на здоровье!» Эта новость прозвучала как гром среди ясного неба. По дороге домой мы оба тупо уставились на шоссе, не проронив ни слова. Ди плакала. И я тоже.

Но мы с Ди — позитивные мыслители. Когда происходит что-то негативное, мы говорим: «Но посмотри, как нам повезло». Мы были опорой друг другу. И убеждали себя, что Себастьян родился в нужной семье. Мы уже проходили через это раньше, понимали ситуацию в целом и последствия, которые она влечет за собой. Нам очень повезло, потому что у нас есть все необходимое, чтобы оказать Себастьяну помощь. Вместо того чтобы погрязнуть в печали и депрессии, мы сказали: «Хорошо, что предпринять? К кому можно обратиться?» Мы собирались сделать все, что было в наших силах, чтобы помочь нашему сыну.

Мы показывали Себастьяна множеству специалистов и пробовали разные методики лечения — от соблюдения диеты до прикладного анализа поведения, в котором для развития ребенка используются речевые и языковые методы. Нам сказали, что раннее вмешательство предпочтительнее, поэтому окружили его профессиональными педиатрами и логопедами. В дополнение к детскому саду Себастьян получал по меньшей мере двадцать пять часов специального лечения в неделю, и прогресс был заметен.

Наши дорогие друзья Лаура и Гарри Слейткины, которые растили ребенка с тяжелой формой аутизма, познакомили нас с доктором Кэтрин Лорд, всемирно известным специалистом. К счастью, случай Себастьяна не был тяжелым. Пока он остается в спектре, но рад сообщить, что после огромного количества прикладного поведенческого анализа, трудотерапии, логопедии и небольшой дозы физиотерапии Себастьян прогрессирует.

Ди и я вошли в совет директоров Autism Speaks («Говорит аутизм»), организации, возглавляемой Бобом и Сюзанной Райт, которая собрала миллионы долларов, способствовала просвещению родителей детей, страдающих аутизмом, и финансировала интенсивные исследования болезни, во многом остающейся загадкой. К сожалению, на правительственное финансирование исследований аутизма не приходится рассчитывать.

Мы до сих пор не знаем, почему и как люди становятся жертвами аутизма. Ребенок может развиваться нормально, а потом неожиданно наступает регресс.

Например, в годовалом возрасте Себастьян считал шаги, поднимаясь по лестнице. Но однажды он просто перестал. Так что же происходит в эти годы становления? Это генетический сбой? Вероятно. Это воздействие экологии? Никто не знает наверняка. В какой-то момент люди думали, что аутизм проявился как реакция на вакцину, но это мнение оказалось ошибочным. Существует множество теорий на этот счет, но в действительности ответ пока не найден.

«Говорит аутизм» — одна из самых важных благотворительных организаций, с которыми мы сотрудничаем. Телевизионная программа The Night of Too Many Stars («Ночь слишком многих звезд»), подготовленная в поддержку образовательных программ благотворительного фонда New York Collaborates for Autism («Нью-Йорк объединяется ради помощи аутистам»), стала годичным институтом. Страшно подумать, что есть семьи, в которых не подозревают о существовании болезни у их детей или не понимают, что им делать, когда узнают о страданиях своего ребенка. Многие семьи считают, что их ребенок «выключен», «отсталый» или «глупый». Это разбивает мне сердце. Меня самого когда-то списали со счетов как «глупого», и я остро осознаю ответственность взрослых, ведь они должны помогать детям, которые нуждаются в этом.

Аутизм — это стремительно растущее серьезное нарушение развития. Десять лет назад в спектре находился лишь один из ста шестидесяти шести детей; сегодня один из шестидесяти восьми малышей. Около одного процента населения мира страдает аутизмом, в том числе более трех миллионов американцев. По данным организации «Говорит аутизм», в Соединенных Штатах распространенность аутизма среди детей ежегодно увеличивалась на шесть — пятнадцать процентов за период с 2002 по 2010 год, что в целом составило сто девятнадцать целых и четыре десятых процента. Каждый год около пятидесяти тысяч подростков с диагнозом аутизм в силу своего возраста лишаются школьной поддержки и услуг; почти половина всех 25-летних людей с аутизмом никогда не имели оплачиваемой работы, а восемьдесят четыре процента жили дома с родителями. Стоимость лечения аутизма на протяжении всей жизни составляет в среднем от полутора до двух с половиной миллионов долларов.