Те, кто сомневался в наличии болезни у Пеппера, подчеркивал прогрессирующую природу расстройства; действительно, мы часто предполагаем, что «неизлечимость» и «прогрессирующий характер» играют
Те, кто говорил, что Пеппер дает ложную надежду, без сомнения, пытались защитить пациентов. В медицине существует старая и благородная традиция: когда врач знает, что его пациент не сможет выздороветь или вскоре умрет, он берет на себя крайне неприятную и неблагодарную задачу защитить пациента от ложных ожиданий и говорить ему правду. Таким образом пациент может принять лучшее для него решение о том, как провести остаток своей жизни: заниматься тем, чем он вскоре не сможет заниматься, или попрощаться со всеми и привести свои дела в порядок.
Но здесь есть ловушка. Если врач собирается объявить пациента неизлечимым ради его собственного блага, ему лучше быть абсолютно уверенным в своем прогнозе, особенно если болезнь связана с нейронной пластичностью, которая – при условии мобилизации умственных и физических сил со стороны пациента – может сыграть свою роль в его выздоровлении. Плацебо-эффект наглядно демонстрирует, что когда врач оглашает прогноз и уверенно говорит «эта таблетка поможет вам», то состояние часто улучшается, даже если это сахарная пилюля, просто благодаря позитивным ожиданиям пациента. Мы также знаем, что плацебо-эффект имеет негативного двойника: если вы понижаете ожидания пациента при лечении, симптомы часто ухудшаются, несмотря на принимаемые лекарства.
Оглашение прогноза – это не просто передача информации; ваше убежденное мнение о состоянии пациента становится частью (пусть даже и скромной) самого лечения.
Ложная надежда и ложное отчаяние – это достойные соперники в деле причинения неумышленного вреда. Лавируя между ними, врач не может полагаться лишь на знание того, как прогрессирует болезнь у большинства людей, или что случилось с последним пациентом, у которого он наблюдал этот диагноз, или на свои собственные умозаключения, сделанные на основе внешнего вида пациента в другом конце зала. Важно собрать как можно больше текущей информации о больном человеке. Именно поэтому я счел необходимым встретиться с неврологом Пеппера.
Энергичная Джоди С. Перл проводит физический осмотр Пеппера, держа его руки и позволяя мне двигать ими, чтобы продемонстрировать симптомы болезни Паркинсона. Его правая рука смещается рывками, когда я двигаю ее. У меня возникает ощущение трещотки. Она проводит обычный неврологический тест и показывает мне, что у Пеппера наблюдается «зубчатая жесткость» во всех конечностях. Я чувствую это.
Доктор Перл – деловитый молодой невролог из клиники Саннингхилл. Доктор Каганович стал направлять к ней своих пациентов и считает ее «невероятно компетентной». Она тепло относится к пациентам, очень оживленная, откровенная и находится в курсе новейших исследований, проявляя интерес не только к лекарствам, но и к стволовым клеткам и другим видам терапии. Она является главным редактором
– У него есть оригинальный подход ко всему, и этот подход позволил ему отказаться от лекарств, – говорит она с явным уважением к тому, чего он добился. – Он самым активным образом отнесся к своему расстройству. Он не стал сидеть и дожидаться, пока болезнь овладеет им. И знаете, Джон является довольно противоречивой фигурой в том смысле, как он относится к местным больным и их организациям. Но так или иначе, он определенно преодолел много проблем по отношению к своей болезни и держится исключительно хорошо, особенно в некоторых аспектах.
Я попросил д-ра Перл прояснить одну вещь.
– Когда вы говорите о симптомах, то имеете в виду настоящую болезнь Паркинсона?
– Совершенно верно, – отвечает она.
Доктор Перл знает, что наш мозг обладает нейронной пластичностью и что каждый из нас немного по-разному организует свои нейронные связи. Поэтому она знает, что каждому пациенту необходим свой подход, так как болезни мозга по-разному проявляются у разных людей.