Мозг, ты спишь? 14 историй, которые приоткроют дверь в ночную жизнь нашего самого загадочного органа

«Я сказала: „Пока”, – а он сел и послал меня на три буквы!» Стойкость Меган меня поразила. Думаю, большинство подростков после этого испарились бы из виду, однако прошло уже больше года, а эти молодые люди по-прежнему вместе, и все у них хорошо. Пожалуй, из-за болезни сына их отношения окрепли даже быстрее.

Со временем симптомы Джейми немного изменились. С той судьбоносной школьной поездки на лыжный курорт прошло уже три года. Теперь во время приступов непреодолимая сонливость стала менее выраженной. «Я чувствую себя полностью отстраненным от мира вокруг, – поясняет он, описывая свое сноподобное состояние, столь типичное для СКЛ. – Я просто сижу напротив телевизора. Сохранить рассудок во время моих кризов мне очень помогает просмотр фильмов, которые я уже видел ранее, либо телепередач, в которых все предсказуемо. Телевикторин, например. Когда я придумываю ответ [на вопрос], а потом он появляется на экране, меня это успокаивает. Позволяет мне сохранять связь с окружающим миром».

После школьных экзаменов у Джейми за шесть или семь месяцев не случилось ни единого криза.

«Нечто у меня в голове постоянно [твердило], что это повторится, что это скоро случится. А потом, в октябре 2017 года, все началось снова. Последние несколько месяцев выдались непростыми. На протяжении целой четверти я неделю был нормальным, неделю «в отключке», неделю нормальным, неделю «в отключке», и это было очень тяжело для меня, потому что я пытался играть в регби, хотел привести себя в форму, потому что изрядно прибавляю в весе во время обострения. Еще нужно постоянно поспевать за программой: только я всех догоню, как снова начинаю отставать».

Продолжающиеся обострения порождают вопрос: почему мне не удалось вылечить Джейми? Если вкратце, то эффективного лечения, вероятно, не существует, во всяком случае, эффективного на длительный срок. Для лечения СКЛ были испробованы многочисленные препараты: стимуляторы во время приступа и постоянный прием ряда других медикаментов, преимущественно противоэпилептических, с целью понизить частоту и интенсивность обострений. Вместе с тем ни один препарат явно не дает достаточно действенного и долгосрочного эффекта. Причем из-за особенностей СКЛ продемонстрировать эффективность любого лечения весьма проблематично. Обострения СКЛ начинаются и заканчиваются без какой-либо явной закономерности, так что понять, реагирует ли СКЛ на какое-то конкретное лечение, если не наблюдается кардинальных улучшений, сложно. СКЛ зачастую смягчается сам собой, и спустя десять-пятнадцать лет, если повезет, полностью проходит, так что любое улучшение может оказаться естественным для синдрома, а не следствием лечения.

Единственный способ определить эффективность конкретного лекарства – это проведение рандомизированного контролируемого клинического исследования, когда пациентам случайным образом назначают разные виды лечения, а затем сравнивают их результаты. Для этого, однако, необходимо подобрать достаточно большие группы пациентов. Из-за того, что СКЛ встречается невероятно редко – возможно, всего у одного человека на миллион, то есть где-то у семидесяти пациентов по всей Великобритании или у трехсот человек в США, – набрать необходимое количество пациентов для проведения клинических исследований практически невозможно. Таким образом, хотя и сообщалось о препаратах, которые вроде как помогли одному-двум пациентам, вопрос пока остается открытым.

Пожалуй, убедительнее всего себя показали два вида лечения. Первое, профилактическое, – это препараты лития, которые повсеместно применяются при биполярных расстройствах. Систематический анализ продемонстрировал потенциальный положительный эффект. Вместе с тем у препаратов лития имеется и ряд побочных эффектов, некоторые из которых представляют опасность для жизни, и при их приеме требуется регулярное проведение анализа крови, чтобы убедиться, что их концентрация в крови не достигла опасного уровня. Неудивительно, что подобный вариант лечения никогда не привлекал Джейми.

«Мне всегда хотелось жить максимально нормальной жизнью, не считая проявлений СКЛ, – сказал мне Джейми. – Так что мне не особенно по душе лечение, при котором необходимо регулярно, чуть ли не раз в неделю ходить в больницу на обследование. Эффективность его полностью не доказана. Мне не хочется нарушать свою повседневную жизнь, ведь я наслаждаюсь ею, пока могу. Конечно, при обострении могу потерять три, пять, шесть дней, однако, когда я прихожу в себя, мне хочется просто жить своей жизнью. Я как можно скорее возвращаюсь в школу, догоняю программу, пытаюсь играть в регби, стараюсь встречаться с друзьями и со своей девушкой. Я пытаюсь жить своей жизнью».