Народ и Родина. Медицина, наука и образование России

А юриста из Москвы – Снежану Митину, можно назвать одним из «реформатором» здравоохранения в России. Являясь матерью ребёнка с серьёзным заболеванием – болезнью Хантера, она защищает права детей и взрослых с таким же диагнозом! Проблема для общества является то, что эта болезнь фактически неизлечима. Не ожидая рокового дня Снежана и поддерживающие её люди начали искать решение из выхода в такой ситуации, тем самым их поиск истины вышел на общественно-важный проект: «Я не могла принять болезнь Павлика, мне казалось, что всё равно нужно что-то делать! Поэтому вокруг меня сложился целый новый социум. Семья помогала мне разыскивать информацию о синдроме Хантера – по ночам мы переводили научные статьи на французском, английском, немецком, а потом обращались к переводчикам, к врачам, чтобы те разъясняли медицинскую терминологию, к психологам, чтобы они помогли нам сформулировать определения в форме эвфемизмов. Например, физиологическое описание руки больного звучит как «когтистая лапа» – ужасно обидно, правда? Мы подумали, что нужно заменять такие жесткие понятия на более мягкие, чтобы не ранить мам, потому что от этих формулировок зависит то, как дальше семья будет относиться к малышу». И вскоре лекарство появилось в США, спустя время в Европе, и далее в России – и появилось оно за счёт запросов самих людей, кого затронула эта проблема. Но проблемой оказалось то, что лекарство оказалось очень дорогим – в сумме 1 миллиона рублей, и это на один приём капельницей. Группа Снежаны поставила себе новую задачу – путём законов и судами добиваться прав, чтобы отечественная медицина делала всё возможное для оказания лечения больных болезнью Хантера. Кроме этого, они собирали список всех больных по стране, дабы знать кому следует оказать помощь. И вот о самой помощи :«Мы помогаем детям и взрослым со всеми типами мукополисахаридоза – например, проводим фотовыставки, чтобы рассказать о жизни людей с этим заболеванием, участвуем в издании «Редкого журнала», который рассказывает о пациентах с редкими заболеваниями, проводим круглые столы, где обсуждаем проблемы лечения в регионах, добиваемся закупок расходных материалов для лечения, привлекаем спонсоров для покупки медицинского оборудования – например, инфузоматов. Ещё мы дружим со АНО «Скорая клоунская помощь» – с клоунами, которые устраивают тяжёлым деткам праздники и приносят немного счастья в их семьи, потому что нужно использовать каждый день для того, чтобы быть счастливым, время – очень ценный ресурс». Группа медицинских активистов в руководстве со Снежаной Митиной создали организацию под названием «Хантер-синдром», который продолжает борьбу с самой болезнью и помогает согражданам нашей страны!

Юлия Ромейко из Москвы, проявила инициативу в том, что она создала на Камчатке благотворительный фонд «Спаси жизнь», который помогает детям с онкологическими заболеваниями! Сама эта женщина родом с Дальнего Востока, но на реализацию своего благородного проекта ездила в Москву. «Более масштабная работа началась с момента создания фонда «Спаси жизнь». Его появлению способствовало знакомство с Сашей Землянским, мальчиком, который заболел онкологическим заболеванием. Тогда, не имея опыта, думала, что его нужно обязательно отправить на лечение за границу. Но, пообщавшись с профессором Светланой Владимировной Саакян, узнала, что у нас в стране есть всё для лечения детей, и она готова спасти ребёнка». Далее фонд, помимо лечебного центра, расширился до жилищной инфраструктуры, куда стали приезжать люди со всех уголков Дальнего Востока – тем самым была ликвидирована проблема семей ехать куда то в даль для лечения своих детей!

Маркетолог из Москвы – Ирина Васильева, совместно с командой единомышленников создала движение «Ты ему нужен» в помощь детям, страдающим гидроцефалией! «Наше движение «Ты ему нужен» возникло спонтанно. Пару лет назад несколько волонтёров, в том числе и я, увидели в федеральной базе данных детей-сирот фото малыша с огромной головой, начали искать информацию, погружаться в эту тему и поняли – в нашей стране с помощью детям с гидроцефалией всё печально!». Команда волонтёров занялась сбором информации об этой болезни, искали методы лечения и создавали список тех, кому нужно лечение. Проанализировав базу данных, было обнаружено большое количество больных детей из 62 регионов России, после чего команда волонтёров написали письма во все больницы и инстанции: «Всего получилось порядка 300 писем. Результат не заставил себя ждать. Да, были и отписки с мест, но стали проводиться прокурорские проверки и создаваться медкомиссии. Одним из результатов работы стало появление должности главного детского нейрохурурга в Минздраве. Им стал врач Сергей Горелышев. Ему поставили задачу проанализировать ситуацию и обозначить проблему на уровне страны». Таким образом команда волонтёров Ирины добилась привлечения внимания отечественной медицины к проблеме детей, что больны данным видом болезни!