Не такие, как все. Книга для родителей, ожидающих ребенка с особенностями развития

Операции жизненно необходимые для детей с пороками развития, выполняющиеся в федеральных центрах, являются дорогостоящими. Однако существует форма государственной поддержки людям, нуждающимся в особом лечении. Многие виды лечения в Российской Федерации входят в перечень заболеваний, при которых можно претендовать на высокотехнологичную медицинскую помощь за счет государства, утвержденный приказом Минздрава РФ от 29.12.2014 № 930н. Таким образом, выделяются квоты на лечение в таких учреждениях. В статье 34 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» описывается процесс оформления квот.

* нормативно правовой акт актуален на момент публикации книги.

В больнице с ребенком

Все мы радуемся информации в СМИ или иных новостных порталах о спасении жизни ребенку. Здесь освещается и профессионализм врачей, и героизм маленького пациента. Но мне кажется, незаслуженно умалчивается роль мамы. Я считаю, мужество этих девушек и женщин достойно признания. Именно поэтому я решила написать нижеследующие слова поддержки и рекомендации.

Страшно слышать название диагноза ребенка, видеть его больным, в реанимации после операции, искать значение врачебных терминов, давать пояснения о ходе болезни родственникам и близким, когда сама находишься в непонимании или неприятии ситуации.

Вот она, обратная сторона медали, сопровождения ребенка в больнице: стрессы, перегрузки, недосып, постоянный страх.

А надо быть сильной, не для себя, для ребенка. Ради него и его жизни маме нельзя сдать и сдаться.

Но где брать силы эмоциональные и физические в режиме стационара? И как не потерять остатки этих сил?

Во-первых, не забывайте, Вы не одна. Как вы опора для ребенка, так пусть и он станет для Вас здесь той путеводной звездой, какой являетесь вы для него до момента выписки.

Во-вторых, как бы тяжело с ребенком не было, помните, что для него Вы любимая мама, назло он ничего не делает и когда он раскидывает игрушки по всей палате, капризничает, визжит и убегает, то делает это от безысходности. Не срывайтесь на нем. Ему и так страшно в больничных стенах, а тут ещё и злое лицо или крик самого дорогого человека – мамы. Лучше объединитесь с малышом, встаньте с ним на одну сторону против больничных тягот и диагнозов.

В-третьих, вот ситуация, все давно спят, а Ваш ребенок громко плачет, капризничает, будит других детей и взрослых. Здесь хочу призвать Вас перестать испытывать чувство вины, что вы плохая мама и не можете управиться ребенком, а также смотрите пункт второй, ему просто плохо, это не назло. Он не специально.

В-четвёртых, не играйте с близкими людьми роль Терминатора. Вы имеете право на слабость и страх, Вы имеете право говорить им о своей усталости. С кем, как не с ними Вы можете выговориться.

В-пятых, каждый случай протекает индивидуально, каждый переносит болезнь по-своему, поэтому перестаньте сравнивать ход течения выздоровления вашего ребенка, количество дней нахождения в реанимации и другое, с другими детьми. Конечно, тяжело, когда у соседки малыша перевели из реанимации на третьи сутки, а Ваш, там находится уже вторую неделю и никаких подвижек к переводу так и нет. Но Ваша общая цель нахождения в лечебном учреждении: пройти все необходимые процедуры и выписаться. А значит, для ребенка так в данный момент лучше.

В заключение хочу сказать, что сейчас существует много чатов и групп поддержки мам в социальных сетях, и это может стать для самой мамы и членов семьи ребенка дополнительной эмоциональной поддержкой. Многие мамы сообщают об операциях другим участникам группы и получают слова дополнительной поддержки. В этой же группе у участников можно получить важную информацию об условиях пребывания в том или ином лечебном учреждении.

Также часто многие мамы часто задают вопросы о ходе болезни, выздоровления, лекарственных препаратах, просят расшифровать УЗИ, а также ищут мам детей с похожими диагнозами и консультируются с ними, полагаю, что все же лучше задавать такие вопросы, записавшись на прием к врачу-специалисту, ведь каждый случай и диагноз индивидуален и двух одинаковых не бывает.

В ожидании госпитализации

Всю гамму чувств родителей и близких родственников в ситуации ожидания госпитализации словами передать не возможно. Здесь и страх, и боль, и новое ожидание неизвестности.

Это ожидание может превратиться в продолжительную пытку для всех близких.

Но что, если попытаться изменить свое отношение к этому ожиданию и самому факту необходимости врачебного вмешательства?

Да, будет операция, и она необходима для здоровья вашего ребенка.

Да, вам необходимо также находиться в больнице, все время, а срок этого пребывания, по понятным причинам, не может быть известен.